Гетті / LumiNola
Ніхто не може сказати вам все, що можна знати про аутизм. Це тому, що аутизм - це складна неврологічна різниця, яка вимагає втручання у багато аспектів повсякденного життя, і кожна людина з аутизмом унікальна.
Оскільки це настільки складно, вам майже напевно доведеться створити цілу команду "експертів з аутизму", щоб допомогти вам та вашій дитині орієнтуватися в багатьох викликах та можливостях, які ви відчуєте з часом. Вам також доведеться приймати стратегічні особисті рішення щодо того, які експерти є найбільш доречними та корисними у вашій конкретній ситуації.
Нарешті, ви захочете розглянути витрати, пов’язані з певними видами фахівців з аутизму. Деякі можуть стягувати велику суму і не покриваються шкільними округами чи страховкою.
Види експертизи щодо аутизму
Якщо ви думаєте про аутизм як про подорож, а не як про подію, легко зрозуміти, чому різні типи фахівців з аутизму можуть бути корисними в різні моменти часу. Наприклад, вам потрібен буде доступ до експерта-діагносту лише на короткий проміжок часу, після чого вам може знадобитися зв’язатися з цілим рядом терапевтів та викладачів
Кожен із цих людей має спеціальні знання у своїй галузі, але може нічого не знати про більш широкі потреби дитини та її сім'ї. Наприклад:
- Діагностики можуть багато знати про літературу, що стосується симптомів аутизму, але не мають уявлення, які послуги раннього втручання найкраще підходять для потреб вашої дитини.
- Спеціалісти з поведінки можуть навчити ряду навичок, але не мають уявлення, як навчити академіків дитину з аутизмом.
- Ерготерапевти можуть допомогти вашій дитині подолати сенсорні проблеми, але не зможуть рекомендувати будь-які втручання щодо затримки мовлення.
Оскільки у вас та вашої дитини такий широкий спектр потреб, які з часом змінюватимуться, вам доведеться звернутися до широкого кола експертів. Суть, однак, полягає в тому, що ви є експертом щодо вашої конкретної дитини, її потреб та сильних сторін.
Той факт, що інший батько присягає певного терапевта, терапію, школу чи програму соціальних навичок, не означає, що це найкращий вибір для вашої дитини (або для вас).
Експерти з аутизму для маленьких дітей
Більшість дітей з аутизмом починають проявляти симптоми приблизно у віці 18 місяців. Ці симптоми можуть бути дуже очевидними або досить тонкими. Це означає, що ви можете почати спілкуватися зі спеціалістами з аутизму ще до того, як вашій дитині виповниться два роки, чи не до досягнення ними шкільного віку. У будь-якому випадку, ви, ймовірно, будете спілкуватися принаймні з деякими з цих фахівців.
Діагностики
До процесу діагностики аутизму можуть бути залучені педіатри та неврологи, що розвиваються, дитячі психологи, логопеди та ерготерапевти та навіть шкільні психологи.Більшість експертів рекомендують мультидисциплінарний підхід до діагностики, оскільки багато симптомів аутизму збігаються з іншими дуже різними розладами.
Незважаючи на те, що діагностики чудово визначають, чи є ваша дитина аутистом, навряд чи вони можуть запропонувати чималу підтримку або конкретні рекомендації щодо того, де знайти потрібні вам види терапії чи освітні ресурси.
Експерти з раннього втручання
Якщо у вашої дитини діагностовано аутизм у дуже молодому віці, велика ймовірність того, що ваша дитина матиме право на раннє втручання до 6 років (якщо вона раніше не вступила до державної школи).
Експерти з раннього втручання спеціально підготовлені для роботи з дуже маленькими дітьми та їх батьками як в школі, так і за її межами. Багато людей приїжджають додому до дітей у віці 18 місяців і можуть проводити навчання батьків.
Багато експертів з раннього втручання вражають дітей із аутистичним спектром, але можуть мало що запропонувати для подальших кроків. Наприклад, вони можуть мало що знати про те, що може запропонувати ваш шкільний округ, коли вашій дитині перевищить 6 років і вона більше не має права на раннє втручання.
Експерти з аутизму для дітей шкільного віку
Коли ви ближче ознайомитесь із потребами вашої дитини та доступними варіантами, ви відкриєте для себе широкий спектр експертів із усього: від соціальних навичок до науковців та спеціальної освіти. Кожен із цих експертів має свою спеціальність, і мало хто зможе надати вам детальну інформацію про щось інше.
Це може особливо засмутити, коли ви виявите, що є спеціальні страви навіть у межах одного виду терапії. Неможливо обійти це; єдине рішення - продовжувати задавати питання, відвідувати конференції та проводити дослідження.
Поведінкові терапевти
Більшість шкіл та багато страхових агентств пропонують поведінкову терапію для дітей з аутизмом. Існує кілька «смаків» поведінкової терапії, включаючи прикладний аналіз поведінки, основну терапію реакцією та словесну поведінкову терапію. Кожен тип біхевіористів працює дещо по-різному і має дещо інші цілі та очікувані результати.
Хоча план поведінки вашої дитини може розробити повноцінний поведінковий терапевт з поглибленим ступенем, їх фактична щоденна терапія, ймовірно, буде надана кимось із простою сертифікацією.
Це не означає, що терапія вашої дитини буде неякісною (багато терапевтів, які мають сертифікати, досить талановиті). Але це означає, що терапевт вашої дитини може мало що знати про різні типи поведінкової терапії, або який тип поведінкової терапії буде найкращим для вашої дитини, або як отримати доступ до поведінкової терапії через школу або ваш страховий план.
І незалежно від того, наскільки кваліфікований біхевіорист вашої дитини, вона, мабуть, буде мати мало інформації про не поведінкові типи терапії.
Терапевти розвитку
Розвивальна терапія значно відрізняється від поведінкової; воно більше зосереджується на внутрішніх інтересах дитини та емоційних реакціях, а менше на "бажаній" поведінці.
Існує безліч форм розвивальної терапії, і кожна з них досить сильно відрізняється від іншої; Період втручання та втручання у розвиток відносин (RDI) - два найвідоміші, але є й багато інших.
Розвиваючі терапевти зазвичай проходять навчання з ерготерапії та / або логопедії, а це означає, що вони мають дещо ширшу перспективу, ніж деякі інші експерти з аутизму. З іншого боку, якщо вони зосереджені на розвивальній терапії, їхні знання про поведінкову терапію чи шкільні програми, ймовірно, будуть обмежені.
Логопеди, професійні та інші терапевти
Більшість дітей з аутизмом в якийсь момент працюють з логопедами та ерготерапевтами. Багато хто працює з терапевтами із соціальних навичок, а також з фізіотерапевтами. Деякі батьки вирішують звернутися до фахівців з питань сенсорної інтеграції, арт-терапії, іпотерапії (терапії верховою їздою), рекреаційної терапії та інших галузей.
Хоча всі ці терапевтичні підходи мають спільні елементи, кожен є достатньо унікальним, щоб вимагати спеціалізованого навчання та досвіду.
Вчителі, адміністратори та помічники спеціальної освіти
Коли ваша дитина переходить у систему державної школи, ви майже напевно будете співпрацювати з викладачами, адміністраторами та шкільними терапевтами, щоб створити індивідуальний навчальний план (ІОП). Це юридичний документ, який описує послуги та умови проживання Вашої дитини.
Ви також будете щодня працювати з викладачами спеціальної освіти, адміністраторами спеціальних навчальних закладів та (у багатьох випадках) парапрофесіоналами, такими як помічники 1 до 1.
Важливо знати, що мало хто з цих людей має досвід чи знання за межами своєї конкретної роботи. Таким чином, вчитель вашої дитини може мати тисячу чудових ідей, як допомогти їм спілкуватися зі своїми однокласниками, але взагалі не уявляє, як допомогти вашій дитині брати участь у заняттях після школи.
Також пам’ятайте, що, хоча округ може бути в центрі інтересів вашої дитини, вони також працюють з обмеженими ресурсами та безліччю законів про освіту, які можуть завадити наданню послуг, які ви хочете для своєї дитини. Коли це станеться, ви можете вирішити звернутися до ще більшої кількості експертів у таких галузях, як адвокатська діяльність або тестування та оцінка поза округом.
Експерти з питань аутизму для підлітків та дорослих
Коли ваша дитина з аутизмом стане підлітком з аутизмом, ви почнете планувати її «перехід» у доросле життя (що відбувається у 22 роки).
Перехід - це дещо складний процес, який в ідеалі повинен передбачати планування (за необхідністю) середньої освіти, професійне навчання (або іншу більш захищену щоденну діяльність), житло, життєві навички та фінансову незалежність. Він також включає дуже важливе питання про те, чи повинні ви стати законним опікуном вашої дорослої дитини.
Експерти з перехідних періодів
Не дивно, що зараз працівники шкільних округів майже повністю зосереджуються на процесі розробки планів переходу для учнів з особливими потребами.
Ці особи можуть допомогти вам визначити відповідні державні установи, які надаватимуть послуги для дорослих, і вони, можливо, зможуть допомогти у зверненні до соціального страхування для SSDI та Medicaid (якщо це доречно). Однак вони не зможуть надати вам багато конкретних пропозицій щодо житла чи роботи.
Експерти з обслуговування та проживання дорослих
Як тільки вашій дитині виповниться 22 роки, вона більше не зможе отримувати шкільні послуги. Якщо вони навчаються в коледжі, вони працюватимуть із експертами з питань розміщення, які зможуть допомогти їм додатковими послугами, підтримкою та терапією за потреби.
Якщо вони беруть участь у денній програмі або живуть у груповій ситуації, їх підтримають спеціалісти з обслуговування дорослих, які можуть бути терапевтами, адміністраторами, тренерами або навіть водіями, які забезпечують транспорт.
Усі ці люди мають дуже конкретні ролі і можуть мало що знати про варіанти, фінансування чи інші деталі, хоча вони можуть надавати чудові послуги в межах своєї конкретної галузі знань.
Тренери роботи
Зазвичай, пов’язані з державними установами або постачальниками послуг, що фінансуються через державу, тренери з питань праці буквально допомагають вашій дорослій дитині знайти, навчитися та зберегти роботу. Вони можуть знати, а можуть і не знати, яка робота найкраща для вашої дитини, або як допомогти вашій дитині набути навичок для просування на роботі, але вони мають вирішальне значення для того, щоб допомогти вашій дитині досягти успіху на робочому місці.
Когнітивні терапевти
Незважаючи на те, що маленькі діти з аутизмом (особливо з більш важкими формами аутизму) можуть не отримати користі від когнітивної (розмовної) терапії, багато дорослих в спектрі вважають це дуже корисним.
Когнітивними терапевтами можуть бути соціальні працівники, психологи або психіатри; вони можуть або не можуть призначити корисні ліки; і вони можуть або не можуть допомогти вашій дитині орієнтуватися в конкретних ситуаціях. Однак вони можуть допомогти вашій дитині вирішити складні ситуації або проблеми.
Фахівці з питань житла з особливими потребами
Житло для особливих потреб - це особливість сама по собі, оскільки фінансування може надходити з багатьох джерел, а варіанти широкі. Фахівці з питань житла з особливими потребами повинні знати, як визначити, чи має ваша дитина право на фінансування, де і як отримати доступ до коштів, а також чи можна використовувати фінансування для групового житла, незалежного чи спільного житла чи інших варіантів.
Вони також можуть допомогти вам записати дитину на житло з низьким рівнем доходу (навіть якщо ви, їх батьки, не маєте низьких доходів). Існують конкретні закони, які застосовуються і до житла з особливими потребами в кожному штаті - деякі з них є складними та протилежними.
Однак навряд чи експерт з питань житла з особливими потребами зможе порекомендувати конкретний груповий будинок або повідомити, чи буде конкретна квартира мати право на фінансування.
Експерти з питань права з особливими потребами
По мірі того, як ви та ваша дитина старієте, вам потрібно буде думати про такі питання, як опіка, піклування про здоров'я, довіреність, додаткові довіри та інші юридичні та фінансові проблеми.
Адвокати з особливими потребами (або звичайні сімейні адвокати з досвідом роботи з особливими потребами) можуть допомогти вам продумати найкращі варіанти для вашої дитини та сім'ї та скласти відповідні юридичні документи.
Однак адвокати з особливими потребами не можуть допомогти вам вирішити, чи зберігати опіку над дорослою дитиною, а також не можуть допомогти вам фінансувати довіру для особливих потреб.
Слово з дуже добре
Не існує такого поняття, як "фахівець з аутизму", який може підтримувати та направляти вас та вашу дитину протягом усього дитинства та до дорослих років. Це означає, що ви є найвищим експертом - і від вас залежить, хто з вас буде знаходити, відбирати, керувати та вчитися з часом. Процес може бути виснажливим, але кінцевий результат - дитина, яка здатна вчитися та жити на свій розсуд - є більш ніж вартими зусиль.