Взаємодія з родиною та друзями, які не розуміють, як це - жити з вовчаком, є одним із найскладніших вражень при боротьбі з хворобою.
Вони можуть наполягати на тому, що втома просто втомлюється, і звинувачують ваш час у ліжку як власну лінь чи відсутність недостатньої сили для підняття. Вони можуть сприйняти це особисто і розсердитись, що вам доводилося неодноразово скасовувати плани через втому чи спалах. Це може змусити їх злитися або врешті-решт розірвати з вами зв’язки.
Коли близькі не розуміють вовчак, особливо основні, загальні симптоми, такі як втома і біль, взаємодія з ними може бути важкою. Пошук способів допомогти їм зрозуміти біль і втому може допомогти вашим стосункам з ними.
Будьте конкретні щодо симптомів болю
Майк Генрі / Getty Images
Більможе означати різні речі. Описуючи свій біль, будьте конкретні щодо того, який тип болю ви відчуваєте. Наприклад, це різкий біль? Колючий біль? Тупа біль? Печіння? Щоразу, коли хтось торкається вас, чи здається, що вони вдавлюються в синці, навіть коли справжнього синця немає?
Крім того, поясніть, де знаходиться біль. Це все по всьому тілу (поширений біль)? Різкий біль у животі? Болі в суглобах? Біль у спині? Біль у коліні?
Поясніть, як це впливає на вас. У вас виникають проблеми з ранковим вставанням з ліжка через біль у суглобах і скутість м’язів? Чи боляче писати ручкою? Чи є колючий біль у колінах під час ходьби?
Ось кілька прикладів того, як пояснити комусь свій біль:
"Мені важко ходити. У мене різкий колючий біль по обидва боки стегон".
"Ригідність м'язів і суглобів викликає біль під час руху. Коли я намагаюся встати з ліжка вранці і розтягнути і розгорнути кінцівки, здається, що я їх роздираю. Вони відчувають набряк і біль. відчувають себе як Олов'яний Чоловік, тому що вони відчувають себе застиглими на місці, що страшно, але також вимагає, щоб я повільно вставав з ліжка ".
"Все моє тіло відчуває себе гігантським синцем. Я маю на увазі не образ, але, будь ласка, не чіпай мене. Навіть ніжний дотик може бути для мене болючим".
"Суглоби в моїх ногах відчувають, ніби вони горять. Боляче ходити".
Опишіть втому, як можуть мати відношення люди без вовчака
Sporrer / Rupp / Getty Images
Людям важко зрозуміти втому, яка ніколи її не відчувала. Слововтомавикористовується у повсякденній розмові людьми без хронічних захворювань як спосіб пояснити, що вони дуже втомлені. Це лише додає сум'яття щодо втоми.
Хороший спосіб допомогти їм зрозуміти втому - це описати її таким чином, що стосується чогось, що вони пережили або можуть собі уявити. Інакше ідея втоми має тенденцію бути занадто абстрактною та розмитою.
Втома, навіть для людей із хронічними захворюваннями, має різний рівень інтенсивності. Знайдіть приклади, які стосуються вашої ситуації.
Приклад №1: Оскільки в певний момент життя кожна людина перехворіла на застуду чи грип, використання цього досвіду як приклад зазвичай спрацьовує. Скажіть щось на кшталт: "Ви знаєте, як ви почуваєтесь, коли піднімаєте температуру? Все ваше тіло вичерпується енергією і болить у всьому. Як би ви не хотіли встати з ліжка, все, що ви можете зробити, це лежати там або спати? Коли Я кажу, що я втомлений і не можу встати з ліжка, це схоже на те, що я відчуваю. Крім того, у мене немає застуди чи грипу. Вовчак викликає мою втому ".
Приклад №2: Інший поширений досвід - почуття виснаження після перестарання фізичних вправ. Можна сказати щось на кшталт: "Ви коли-небудь занадто сильно наполягали під час тренувань, і все, що ви робите після цього, - це повертатися додому, лежати на дивані і дивитись телевізор? Уявіть, що, крім замість одно-або двогодинної тренування, як Ви можете відчути себе після марафону в 26 миль? Ось так це іноді для мене. Бувають дні, коли я прокидаюся, і всі мої м’язи болять, як я пробіг 26 миль напередодні. Крім того, все, що я зробив учора, це пішло на роботу. Я хотів сьогодні піти на роботу, але ледве доїхав до ванної, щоб почистити зуби.
Приклад №3: Можливо, є приклади з вашого життя, якщо ви пережили щось, що ви можете описати так, щоб люди без вовчака могли уявити і зрозуміти.
Наприклад, "Я хотів сходити в спортзал, але до того часу, як я одягнувся і поїхав туди, все, що я міг зробити, - це скласти два стільці і пролежати там дві години. Це втома".
Приклад №4: Теорія ложок: Теорія ложок Крістін Місерандіно дуже успішно допомагає людям пояснити втому не лише у вовчаковій спільноті, але й у спільнотах хронічних хвороб, де втома є основним симптомом. Він доступний різними мовами, його легко читати та розуміти, і ви можете завантажити копію та роздати її друзям та родині для читання.
Просити про допомогу
PeopleImages.com/DigitalVision/Getty Images
Будуть випадки, особливо під час спалаху, коли вам знадобиться допомога. Як правило, чим більше ваші близькі розуміють, через що ви переживаєте, тим більшою підтримкою вони можуть бути - тим більше підтримкою вони захочуть бути.
Для деяких прохання про допомогу часто легше сказати, ніж зробити, але не бійтеся просити про допомогу. Ваші близькі хочуть вам допомогти. Це дає їм можливість залишатися залученими у ваше життя та конкретний спосіб запропонувати вам підтримку.
Чітко зрозумійте, що вам від них потрібно. Те, що вам потрібно, може здатися вам очевидним, але не їм. Наприклад, ви можете сказати: "Мені потрібно, щоб ти пам'ятав, що коли я скасовую плани, це не має нічого спільного з тобою. Більше за все, я хочу вийти. Якщо я скасую, спробуй зрозуміти, що це тому, що я не" Не почувайся добре, і будь ласка, продовжуй бути моїм другом і продовжуй запрошувати мене в місця ".
І коли ваші близькі допоможуть і підтримають, визнайте їх допомогу. Це допомагає їм усвідомити, що їхня поведінка була вам корисною, а також подяка робить великий шлях.
Поясніть зміни настрою
Короткий Juwono / Moment / Getty ImagesІ біль, і стероїди можуть спричинити зміни поведінки.
Біль може викликати стільки дискомфорту, що може негативно вплинути на настрій людини. Також стероїди можуть викликати дратівливість та перепади настрою. Повідомте своїх близьких, щоб не сприймали вашу поведінку особисто, і чітко визначте, що вам потрібно від них, щоб допомогти вам пережити цей досвід.
Також непогано поговорити зі своїм ревматологом, якщо ви відчуваєте біль досить інтенсивно, щоб вплинути на ваш настрій, або якщо стероїди викликають зміни поведінки.
Запросіть близьких людей до груп підтримки та заходів, пов’язаних з вовчаком
Девід Шаффер / Caiaimage / Getty ImagesЧудовим способом для ваших близьких краще зрозуміти вовчак є участь у вовчаковій спільноті. Слухання досвіду інших людей із вовчаком у групах підтримки та відвідування заходів з навчання вовчаку допоможуть їм дізнатися більше про хворобу та про те, як вона впливає на життя людей, включаючи ваше.
Знай, коли відпустити
Маркус Мелленберг / Getty Images
Люди не завжди реагують на ваші спроби поспілкуватися з ними про ваше життя з вовчаком. Вони можуть продовжувати називати вас ледачим, не вірячи вашим симптомам, оскільки ви не схожі на хворих. Вони можуть невблаганно пропонувати помилкову пораду, що ви можете відмовити свою хворобу або вилікувати її спеціальною дієтою. Вони можуть зникнути.
Жодна з таких форм поведінки не є вашою виною.
Наприклад, їхні доброзичливі, але помилкові поради, як правило, походять з місця справжньої турботи про ваш добробут і власного бажання, щоб ви були в порядку, бо вони вас люблять.
Іноді це так, що вони бояться того, що може з вами трапитися, і цей страх є потужнішим, ніж їх здатність впоратися. А може, вони переконалися, що бути поруч із вами просто занадто складно.
Вони можуть продовжувати сприймати це особисто, коли ви скасуєте плани.
Кожна людина по-різному реагує на хворобу коханої людини, і те, як вони реагують на ваше життя вовчаком, пов’язане з тим, як вони справляються з такими реаліями.
Через це деякі люди не можуть надати вам необхідну підтримку. Або деякі люди можуть обмежитися у наданні вам підтримки. Можливо, вони не можуть бути слухачем, який вам потрібен, коли у вас поганий день, але вони чудова компанія, коли вам потрібен гарний сміх.
Інші люди стають непідтримуваними до того, що стають токсичними для вас. Важливо знати, що вам дозволено дистанціюватися та обмежити спілкування з людьми, які, на вашу думку, емоційно нездорові.
І горе - це нормальна реакція на цю втрату стосунків. На жаль, це не рідкісний досвід, коли мова заходить про те, щоб жити з серйозною хронічною хворобою, тому поділитися своєю історією зі своєю групою підтримки для багатьох людей здасться звичним. Поділитися своєю історією також може допомогти вам справитись із втратою.
Використовуйте заяви «Я»
Рой Мехта / Таксі / Getty ImagesВикористовуйте твердження "Я" замість "Ви". Вони є більш щадним способом вирішення конфронтацій та сприяють зниженню рівня оборони іншої людини. Наприклад, замість того, щоб сказати: "Ти жорстокий, щоб постійно звинувачувати мене в необдуманості, коли я скасовував плани", ти міг би спробувати щось на кшталт: "Мені стало боляче, коли ти звинуватив мене в тому, що я скажу про необдуманість. Якби я міг піти вийшов би, але мені було так погано, що я мусив залишатися в ліжку. Повір, мені набагато краще було б почуватись добре і виходити з тобою, ніж почуватись так, як я ".
Хороше спілкування робить довгий шлях
Подібно до того, як важливо навчитися добре спілкуватися зі своїм лікарем, важливо використовувати ці навички спілкування з друзями та родиною. Хоча це може здаватися роботою, це може допомогти покращити ваші стосунки, а також рівень підтримки, яку вони вам надають. У свою чергу, це може допомогти покращити ваше життя з вовчаком.