Коли у вас діагностують хворобу Паркінсона, вам потрібно буде знайти відповідну команду допомоги. В ідеалі вам потрібна команда клініцистів, яка буде керувати вашим медичним обслуговуванням протягом наступних кількох років. Цю команду повинен очолити невролог, який має досвід лікування пацієнтів з Паркінсоном.
Джон Феделе / Getty ImagesНезважаючи на те, що ви завжди можете змінити членів команди, вкладання певної кількості думок і планування у збір початкової команди виплатить вам дивіденди, якщо ця команда зможе швидко та ефективно вирішити ваші ранні симптоми та потреби.
Наступні рекомендації допоможуть вам зібрати найкращу для вас команду з догляду, а також нададуть кілька ідей щодо того, як найкраще взаємодіяти з вашою командою по догляду.
Члени групи охорони здоров’я
Хто повинен складати вашу команду по догляду? Як мінімум вам знадобиться:
- Лікар первинної ланки, який опікується вашими щоденними медичними потребами. Це може бути хтось, кого ви бачили багато років і добре вас знає, або вам може знадобитися знайти лікаря первинної ланки.
- Невролог, який спеціалізується на рухових розладах. Це найважливіше, оскільки невролог із руховими розладами, швидше за все, зможе допомогти вам знайти інших людей, які мають досвід хвороби Паркінсона, щоб заповнити вашу медичну команду.
- Консультант, психіатр чи психолог, який може допомогти вам впоратися з потенційними проблемами емоційного та психічного здоров’я, якщо вони виникають
- Суміжні медичні працівники, такі як фізіотерапевти, ерготерапевти, спеціалісти з медицини сну тощо. Ваш невролог повинен допомогти вам знайти відповідних вам медичних працівників.
- Ви самі - Частина того, як бути повноважним пацієнтом, відіграє активну роль у вашій допомозі.
- Ваш партнер - хвороба Паркінсона може мати величезний вплив на стосунки, і включення вашого партнера або інших членів сім'ї може бути дуже корисним для лікування захворювання.
Звичайно, всім цим людям потрібно буде спілкуватися (принаймні до певної міри) між собою, але ключовою фігурою для лікування симптомів Вашого Паркінсона буде ваш невролог. Отже, як знайти невролога, який підходить саме вам?
Не забувайте про свою власну роль дуже важливого члена вашої медичної команди, а також ролі вашої родини.
Виберіть невролога, який спеціалізується на порушеннях руху
Ваше перше завдання - знайти невролога, який спеціалізується на рухових розладах (наприклад, хвороба Паркінсона). Вам потрібен хтось, хто може сказати вам, що слід очікувати, і хто може зв’язати вас з найкращими доступними ресурсами та варіантами лікування. Цей невролог знатиме, коли починати приймати ліки, а коли коригувати дозування цих ліків для досягнення максимальної користі тощо. То як же знайти такого спеціаліста?
Спочатку зверніться до лікаря первинної ланки за направленням до спеціаліста Паркінсона. Ваш лікар первинної медичної допомоги, безсумнівно, зможе направити вас у правильному напрямку.
Ви також можете знайти місцеву групу підтримки хворих на Паркінсона та попросити цих осіб поради щодо спеціалістів. Ви можете отримати інформацію про місцеві групи підтримки, а також місцевих спеціалістів з місцевих або регіональних підрозділів національної організації з хвороби Паркінсона. Якщо ви не можете знайти групу підтримки у своєму співтоваристві, відвідайте онлайн-спільноти підтримки людей із хворобою Паркінсона, які проживають у вашому районі. Можливо, ви навіть зможете скласти уявлення про невролога, який би добре поєднувався з вашою власною особистістю, ставлячи запитання та чуючи, як інші говорять про свій досвід.
На що слід звернути увагу у невролога з хворобою Паркінсона
Ось контрольний список основних питань для вашого майбутнього невролога:
- Як довго ви працюєте в полі? Скільки пацієнтів з Паркінсоном ви бачите на рік?
- Чи маєте ви спеціальну підготовку з рухових розладів? Ви сертифіковані з неврології?
- Кого я бачу, коли ви недоступні?
- Яку лікарню ви використовуєте для лікування пацієнтів?
Важливо розуміти, що онлайн-рейтингові системи для лікарів не дуже точні. Або вони якимось чином є, і це не інформація, яку ви шукаєте. Наприклад, багато з цих рейтингів високо оцінюють лікаря, якщо він завжди вчасно і ніколи не робив резервних копій. Якщо ви думаєте про налаштування клініки та неможливість реально контролювати те, що відбувається в типовий день, а лікар, який завжди встигає, може бути лікарем, який ніколи не має зайвої хвилини, щоб дати вам, коли вам це потрібно. Ці рейтинги також часто включають, наскільки легко записатися на прийом.
Звичайно, лікар, який є винятковим, що всі хочуть бачити низькі рейтинги за цим показником, і лікар, який не має сильних наступників, має високі ранги. Якщо ви все-таки подивитесь на ці рейтинги, не забудьте прочитати коментарі і зрозумійте, що один поганий коментар може просто представляти одного пацієнта, який має поганий день після того, як йому поставили діагноз, якого він не хотів.
Перегляньте свій план лікування
Окрім цих основних питань, найважливішим способом вибрати невролога, з яким ви будете працювати, є прослуховуванняплан лікуваннявона складає для вас. Це має сенс? Чи обговорює це ваш лікар з вами, враховуючи ваші особисті потреби, цілі та симптоми? Чи згадує вона, що план лікування повинен бути гнучким і переоцінюватися з часом? Чи намагається вона інтегрувати план у ваше повсякденне життя та потреби?
Вибираючи здоровий глузд, потрібно вибирати невролога / спеціаліста з хвороби Паркінсона. Ви не можете самостійно лікувати. Вам потрібно довіритися в певний момент, що цей висококваліфікований фахівець знає, що він чи вона робить.
Плавні переходи
Якщо ви розглядаєте можливість переходу до нового невролога або нового лікаря первинної ланки, це може бути страшно передати вашу допомогу. Як ваші нові провайдери дізнаються, що з вами сталося дотепер? Деякі люди просять, щоб їх старий невролог або лікар первинної медичної допомоги викликали свого нового лікаря. Часом це може бути корисно, хоча є що сказати, якщо новий лікар по-новому подивиться вашу історію та придумає новий і новий план. Так чи інакше, для ваших нових лікарів важливо мати копію вашої медичної картки.
Співпраця з командою з догляду
Після того, як ви вибрали членів вашої групи з догляду, як найкраще з ними взаємодіяти? Ви та ваша команда хочете того самого: вони хочуть надати вам найкращий можливий догляд, а ви хочете отримати найкращий доступний догляд. Чому ж тоді стільки людей із ПД не отримують найкращого з можливих способів догляду? Одна з причин полягає в тому, що спілкування між пацієнтом та командою, що надає допомогу, переривається.
Як ви можете тримати лінії зв'язку між вами та вашою медичною командою відкритими? Ось кілька порад.
Для кожного візиту до медичного працівника намагайтеся записувати таку інформацію, щоб ви могли передати її секретарю, замість того, щоб повторювати її до кінця:
- Твоє ім'я
- Адреса та номер телефону
- Інформація про страхування та номер учасника
- Дата народження; номер соціального страхування
- Сучасні ліки, включаючи ліки, що продаються без рецепта, та будь-які харчові добавки, які ви використовуєте, дозу, яку ви приймаєте, та призначення ліків
- Відомі алергії або побічні реакції на ліки або загальне медичне обладнання (приклад: латексні рукавички)
- Поточні проблеми зі здоров’ям та дати початку захворювання
Опинившись у кабінеті лікаря, будьте готові відповісти на будь-які запитання. Не кажіть просто, що у вас все добре, коли лікар запитує вас, як ви? Дайте деякі подробиці про симптоми. Що вони відчувають, коли виникають, коли відчувають полегшення тощо. Візьміть когось із собою на зустрічі з неврологом, щоб він пам’ятав, що ви сумуєте. Ніколи не залишайте зустрічі без чіткого уявлення про те, що буде далі. Чи потрібно приймати ліки? Якщо так, то скільки його і коли? Які можливі побічні ефекти цього препарату? Чи зможете ви нормально їздити? Вам потрібно звернутися до іншого спеціаліста або зробити більше обстежень? Що таке тести і що пов’язано з кожним тестом? Як швидко будуть доступні результати?
Не забувайте, що помилки в лікуванні занадто поширені. Ви повинні вивчити кілька ідей, щоб зменшити ймовірність помилки в лікуванні.
Коли ви звертаєтесь до суміжного медичного працівника, наприклад, до фізіотерапевта або логопеда, вам слід попросити чітких пояснень лікування, яке ви будете проходити. Що це? Для чого він призначений? Як я дізнаюся, що це працює? Яка вартість і чи буде це покрито моєю страховкою? Коли я побачу результати лікування, якщо воно працює? Які альтернативи цьому плану лікування?
Загальні стратегії отримання максимальної віддачі від вашої команди допомоги
Важливо бути активним партнером у догляді. Спробуйте протистояти прийняттю ролі пасивного пацієнта, який просто виконує вказівки лікарів. Задавати питання. Але запитайте їх сердечно, щоб навчитися. Задавайте запитання, щоб ви могли максимізувати переваги будь-якого лікування, яке ви проходите. Постарайтеся також уникнути протилежної небезпеки - задавати занадто багато питань і самостійно брати на себе роль лікаря. Вам доведеться навчитися сприймати турботу інших. Нехай вони роблять свою справу. Вчіться у них. Партнерство з ними. Якщо ви зможете налагодити такий вид партнерства зі своєю командою по догляду, вам і вашій родині буде легше впоратися з усіма проблемами, які поставить перед вами PD протягом багатьох років.
