Існує багато суперечок навколо розладу спектру аутизму (РАС). Оскільки спектр охоплює такий широкий спектр симптомів і можливостей, і оскільки чітких відповідей про причини та найкращі способи лікування досі немає, незгоди між людьми, що живуть у аутизмі, часом глибокі.
Ось п’ять основних областей дискусій.
South_agency / Getty ImagesРозлад чи різниця?
Діагностичні критерії аутизму з часом кардинально змінилися, що ускладнює визначення того, хто насправді відповідає (або колись кваліфікувався) для діагностики аутизму.
На початку 20 століття аутизм вважався рідкісною і важкою формою шизофренії, що характеризується майже повним відокремленням від реальності. Лише в 1980 році аутизм був описаний як окремий розлад, не пов’язаний із шизофренією; на той момент це вважалося розладом розвитку, а не психічним захворюванням.
У 1994 році синдром Аспергера був доданий до Діагностично-статистичного посібника з психічних розладів (DSM-IV). Діагноз, як правило, ставили тим, у кого високий рівень IQ та сильні словесні навички, які мали труднощі із соціальними навичками, а також із вузькими інтересами та повторюваною поведінкою.
DSM-IV визнав п’ять різних (і на сьогодні застарілих) діагнозів аутистичного спектра, включаючи синдром Аспергера, аутичний розлад, поширений розлад розвитку, не зазначений інакше (PDD-NOS), синдром Ретта та дитячий дезінтегративний розлад.
Коли DSM-5 був опублікований у 2013 році, ці п’ять розладів були усунені та об’єднані в єдиний діагноз «розлад аутистичного спектру».
Отже, ASD зараз включає велике коло людей, деякі з яких зазнають серйозних інтелектуальних проблем, а інші - блискучі та досягнуті. Еволюція критеріїв призвела до розбіжностей між батьками, самозахисниками та практиками щодо того, що насправді означає аутизм.
Деякі люди вважають, що аутизм слід святкувати як звичайну неврологічну варіацію (яку іноді називають "нейрорізноманіттям"), що може призвести до надзвичайних уявлень, і часто стверджують, що такі люди, як Ейнштейн і Моцарт, сьогодні мали б діагноз аутизму. Інші вважають, що аутизм слід розглядати як розлад, який слід лікувати або навіть вилікувати.
Причини аутизму
Рівень аутизму різко збільшується в останні десятиліття, але не ясно, чи пов’язано це з більшою кількістю діагностованих людей, факторами навколишнього середовища чи деякою комбінацією обох. Це збільшення призвело до збільшення кількості досліджень щодо аутизму. Вчені вважають, що як генетика, так і фактори навколишнього середовища, ймовірно, відіграють свою роль, і деякі дослідники виявили відмінності в мозку хворих на аутизм.
У 1940-х психіатр Лео Каннер припустив, що холодні, так звані "холодильники" матері викликають аутизм. Ця теорія була відхилена, оскільки немає жодних доказів того, що темперамент батьків має щось спільне з аутизмом.
Той факт, що не існує жодної відомої причини РАС, породив суворі теорії, жодна з яких не має вагомих досліджень на їх підтримку. Серед них є переконання, що вакцини (і незначна кількість ртуті в одній конкретній вакцині) викликають у дітей аутизм. Це неправда. Насправді, одне дослідження показало, що більш високий рівень аутизму спостерігався у дітей, які не отримували вакцинації або не були щеплені.
Інші вважають, що аутизм викликаний аеропланом, порошками від бліх або мобільними телефонами. Усі ці теорії розвінчані, проте деякі зберігаються.
Найкращі методи лікування аутизму
Не існує лікування, яке б надійно лікувало або полегшувало основні симптоми у всіх, хто страждає на аутизм. Деякі терапії ретельно досліджуються, інші пролітають вночі, а треті десь посередині. Існують величезні розбіжності щодо того, які методи лікування є найбільш ефективними, найбільш доцільними, найгуманнішими, найповажнішими та найбезпечнішими.
Один з найважливіших розколів в теорії лікування відбувся в 1990-х роках із переконанням, що вакцини викликають аутизм. Цей міф призвів до появи методів лікування, призначених для «хелатування» або виведення важких металів з організму. Ці методи лікування, як правило, застосовуються при отруєнні свинцем, зазвичай проводяться в клінічних умовах, але батьки робили і проводять хелатування вдома, з певним ризиком травмування.
Інші ризиковані та сумнівні методи лікування включають гіпербаричні кисневі камери та терапію стовбуровими клітинами. Є навіть деякі, хто виступає за форму клізми, що містить відбілювач.
На додаток до цих більш екстремальних підходів існують законні розбіжності в думках щодо того, чи застосовується поведінкова терапія (ABA) більш доцільна, ніж розвиваюча терапія, така як Floortime або Play Therapy. Хоча поведінкова терапія була широко досліджена, деякі самозахисники та батьки вважають, що вона в гіршому випадку жорстока і в кращому випадку недоречна. Насправді ці два табори зблизилися з роками: Деякі форми поведінкової терапії зараз дуже схожі на підходи до розвитку.
Існують також суперечки щодо дієтичних методів лікування. Деякі дослідження показують, що діти з аутизмом справді більш сприйнятливі до проблем шлунково-кишкового тракту, що може призвести до болю та дискомфорту. Однак призначення дітей-аутистів на спеціальні дієти є суперечливим.
Яке найкраще лікування аутизму?Освіта та аутизм
Закон про освіту осіб з інвалідністю (IDEA) гарантує державну освіту дітям з обмеженими можливостями, а також спеціальну освіту та супутні послуги. Однак батьки та вихователі іноді не погоджуються щодо того, чи є гарною ідеєю включити дитину з аутизмом до типового навчального середовища, якщо вона є академічно здібною, але має поведінкові проблеми - або навпаки. Часто суперечка про інклюзію переростає в медіацію і навіть судові процеси, оскільки батьки та представники шкільних округів борються з цим.
Інші розбіжності стосуються того, чого слід навчати дітей-аутистів. Якщо дитина здатна навчатись академічно, чи слід зосередити свою основну освіту на науковцях або на соціальних / комунікативних навичках, які вони потребуватимуть для орієнтації в громаді?
Подібним чином, деякі батьки та школи вважають, що освітні умови для аутизму є ідеальними. Ці параметри фізично налаштовані для зменшення сенсорних проблем, і в них працюють експерти з аутизму, які можуть проводити програми для аутизму. З іншого боку, такі умови відмовляють дітям-аутистам у можливості брати участь у власних спільнотах та взаємодіяти з невротиповими однолітками.
Підтримка як дорослих
Навіть добре освічені дорослі в аутистичному спектрі мають проблеми, які можуть ускладнити постійну зайнятість, ведення домашнього господарства та щоденні взаємодії. Ті, хто погано функціонує, рідко здатні жити повністю самостійно без будь-якої форми фінансової чи особистої підтримки.
Оскільки ASD охоплює такий широкий спектр здібностей, не завжди ясно, які дорослі аутисти повинні жити в загальній спільноті, а які в групових умовах, а також хто повинен платити за їхні великі потреби. Поза аутичним співтовариством важко довести, що випускник коледжу не може впоратися з повсякденним життям, хоча в багатьох випадках це просто констатація факту.
Всі ці питання вирішуються на індивідуальній та державній основі. Хоча деякі штати надають ліберальні ресурси дорослим аутистам, пропонуючи кошти на різноманітні варіанти житла та підтримку, інші не надають майже нічого. Політичні розбіжності щодо фінансування дорослих призводять до несправедливості щодо того, які можливості для яких осіб є.