Ілюстрація Бріанни Гілмартін, Verywell
Спільнота захворювань щитовидної залози постійно згадує про відсутність підтримки, яку вони відчувають, та труднощі, з якими вони стикаються з корисною інформацією, яка існує як для, так і поза мережею для їх стану. Таким чином, ми обстежили 840 людей з різними формами захворювань щитовидної залози, щоб допомогти пролити світло на цей часто ігноруваний та неправильно зрозумілий стан.
Короткий зміст ключових висновків
- Щодо їхньої медичної команди, 1 з 9 вважає, що на них ігнорують.
- Що стосується лікування, то лише 6% відчували себе повністю задоволеними, а 1 з 5 почувався повністю незадоволеним.
- Лише 17% вважають, що їхній лікар є хорошим джерелом підтримки.
- Обговорюючи свій стан та симптоми, 12% вважають, що їх лікувальна команда їм не вірить.
- 43% змінили лікарів через ліжко та 41% через недоступність тестів чи методів лікування.
- Незалежно від того, як довго вони отримували лікування, лише 35% стверджують, що їм стало краще.
- Усі аспекти життя - професійний, соціальний, романтичний / сексуальний, спортивний, особистий / хобі - для 73% постраждали.
- 45% отримували лікування понад 10 років.
- Під час пошуку інформації 87% оцінюють різні джерела в спробах керувати своїм станом.
- 38% довіряють веб-сайтам у галузі охорони здоров'я проти 40%, які покладаються на лікарів.
Відсутність підтримки
За даними Національного інституту діабету та захворювань органів травлення та нирок, приблизно 5 з кожних 100 людей у США мають гіпотиреоз. Але саме захворювання щитовидної залози стосується не лише гіпотиреозу та гіпертиреозу, але й анатомічних відхилень, таких як зоб і навіть рак щитовидної залози , яке, за оцінками Американського онкологічного товариства, у 2020 р. матиме понад 50 000 людей у США.
Але незалежно від конкретного стану, будь-який пацієнт із захворюваннями щитовидної залози скаже вам, що вони, як правило, не відчувають підтримки або віри при обговоренні своїх симптомів. По всьому США 12% респондентів вважають, що їх лікувальна група - їх лікар, медсестра, ендокринолог та інші спеціалісти - не вірять їм, коли обговорюють свій стан та симптоми. І лише 17% насправді вважають, що їхній лікар є хорошим джерелом підтримки.
Той факт, що 1 з 9 пацієнтів вважає, що їх просто ігнорує їхня команда охорони здоров’я, є тривожною статистикою, яка повинна змусити кожного спеціаліста з щитовидної залози прислухатися.
Крім того, респонденти повідомили, що їхні роботодавці відчувають незначну підтримку, якщо взагалі її підтримують. Майже половина (46%) заявили, що не отримують абсолютно жодної підтримки від своїх роботодавців, а 39% вважають, що їхній роботодавець не вважає, що у них навіть захворювання щитовидної залози. Крім того, лише 30% вважають, що їхня сім'я є хорошим джерелом підтримки.
Безшумні симптоми реальні
Симптоми захворювання щитовидної залози не є тривіальними. На думку респондентів, кожен симптом відчувається настільки сильно, що його висувають на обговорення зі своєю медичною командоюкоженчас, коли вони зустрічаються.
Симптоми не просто присутні, але також мають серйозний вплив на життя хворих на щитовидку. Для 73% респондентів усі аспекти їхнього життя - професійні, соціальні, романтичні / сексуальні, спортивні, особисті / захоплення - зазнали помірного чи значного впливу.
Насправді найбільше постраждала атлетична діяльність, 84% з яких зазначили значний вплив. Тридцять дев'ять відсотків зазначили значний вплив на їх професійне життя.
Постійно мінливий діагноз
По всій країні індивідуальні стани здоров’я, з якими стикаються багато пацієнтів із захворюваннями щитовидної залози, далеко не однакові.
Це в поєднанні з тим, що 68% принаймні один раз міняли лікарів - і майже половина (45%) отримували лікування більше 10 років - підкріплює уявлення про те, що справжній діагноз залишається незрозумілим.
Більше того, лише 6% респондентів відчували себе повністю задоволеними своїм лікуванням, а 1 з 5 почувався повністю незадоволеним. І як би довго вони не отримували лікування, лише 35% стверджують, що з часом вони покращилися.
Пацієнти без терпіння
Пацієнти із захворюваннями щитовидної залози все ще залишаються стійкими до постійної невизначеності свого стану. Хоча більшість зізнається, що насправді вони можуть розуміти менше про свій стан, ніж думають, 19% стверджують, що вони повністю розуміють всі аспекти, а 30% пройшли тест на ТТГ за останній місяць.
І якщо вони не можуть отримати відповіді, які вони шукають, пацієнти зі щитовидною залозою вдаряться про брук. Як зазначалося вище, 68% респондентів принаймні один раз міняли лікарів, а серед тих, хто це робив, приблизно половині доводилося робити це 2-4 рази.
Пацієнти з щитовидною залозою також старанно проводять будь-які методи лікування, які могли б їм допомогти. Але якщо пацієнти не знають про лікування, вони не можуть спробувати їх.
2:17Пацієнти з тиреоїдектомією діляться порадами щодо роботи з лікарями
Усі обстежені пацієнти з раком щитовидної залози ніколи не приймали найвидатніших препаратів від раку щитовидної залози, таких як Тафінлар, Нексавар, Мекініст, Ленвіма, Кометрік або Капрелза, що може припустити, що вони або не знають про своє існування, або вирішили, що не будуть бути ефективним.
Звернення до Інтернету для відповідей
Зрештою, всі ці труднощі призводять до того, що пацієнти з щитовидною залозою дуже скептично ставляться до заяв щодо лікування хвороб. Таким чином, 87% оцінюють кілька джерел інформації для управління їх станом.
Сюди входять веб-сайти з інформацією про здоров’я, веб-сайти урядів та лікарень, їхня команда охорони здоров’я, веб-сайти з пропаганди пацієнтів, фармацевтичні веб-сайти та їхні сім’ї, друзі та духовний порадник.
Насправді 38% респондентів заявили, що веб-сайти у галузі охорони здоров'я найчастіше є надійним ресурсом, який вони використовують для пошуку інформації щодо лікування симптомів, у порівнянні з дуже близькими 40%, які покладаються на своїх лікарів.
Вражаюче, що веб-сайти з інформацією про здоров'я навіть випередили лікарів як джерело довіри до оцінки результатів тестування та лікування.
Недостатньо забезпечене населення
Хворі щитовидної залози будь-якої смуги, поширені по країні та у всьому світі, просто не задовольняють свої потреби сферою охорони здоров’я. Отже, що ми можемо зробити, щоб їм служити?
Лікарі, медсестри, дієтологи, консультанти, терапевти-масажисти та інші спеціалісти, які надають медичну допомогу, повинні вірити жінкам, молодим та кольоровим людям, які повідомляють про втому, втрату пам’яті, біль та інші симптоми, пов’язані із захворюваннями щитовидної залози. Якщо цього не сталося, щось принципово зруйнувалось у стосунках між цілителем і пацієнтом.
Виробники ліків, що відпускаються за рецептом, та багато веб-сайтів з питань охорони здоров’я, особливо тих, що працюють в академічних центрах, лікарнях, адвокаційних групах або національних урядах, також повинні уважно і довго розглядати свої цифрові пропозиції. Вони повинні залучати та навчати пацієнтів.
Методологія опитування
Респондентів опитування було виявлено через інформаційну діяльність спільноти Facebook "Реальне життя із захворюваннями щитовидної залози" (модератор - Verywell) та електронної спільноти Verywell. Вся участь була на 100% добровільною. Респондентів стимулював шанс виграти в Amazon 1 із 8 подарункових карток на 25 доларів США через певні проміжки часу, якщо на них було принаймні 75% запитань.
Дані збирали за допомогою форм Google та анонімували. Очищення даних та статистичний аналіз проводили за допомогою програми Excel. Візуалізація даних проводилася за допомогою Datawrapper.
Демографія
З наших 840 загальних респондентів:
- 95,1% визнано жінкою
- 82,3% ідентифіковано як білих, що не є латиноамериканськими
- Вік коливався від 18 до 65 років
- 60% були одруженими, а 25% - розлученими, овдовілими або розлученими
- 5% не мали середньої школи, 30% закінчили якийсь коледж, а 34% мали вищу чи нижчу освіту
- 35,7% заробляли менше 50 тис. Доларів на рік, 1% - 250 тис. Доларів або більше, а 22% вважали за краще не розголошувати свої доходи
- 54% працювали на повну або неповну зайнятість, 24% вийшли на пенсію, 11% - інвалідами, а решта - короткочасною або довгостроковою безробіттю
- 40% живуть з домогосподарством лише з однією дитиною (з тих, хто живе з дітьми)
- 48% отримують страховку через свого роботодавця або дружину, 28% через медичну допомогу / медичну допомогу, 10% через державні біржі, а 14% не мають страховки
- У відповідях були представлені всі штати США та 30 країн, включаючи Австралію, Барбадос, Бельгію, Бразилію, Канаду, Кюрасао, Еквадор, Єгипет, Англію, Естонію, Францію, Німеччину, Грецію, Індію, Ірландію, Вест-Індію, Ямайку, Мальту, Мексика, Нова Зеландія, Нігерія, Північна Ірландія, Пакистан, Португалія, Шотландія, ПАР, Іспанія, Швеція, Швейцарія, Нідерланди та Уельс
Обмеження
Хоча наші респонденти були дуже щедрими з думками про те, щоб жити із захворюваннями щитовидної залози, ми все ж зіткнулися з певними обмеженнями у проведенні цього дослідження. Дистанційно проведені опитування стикаються з упередженнями щодо самозвіту, помилкою інтерпретації та можуть мати проблеми з визначенням контексту для висновків, зокрема хронології діагностики пацієнта або проведених методів лікування.
Ми очікували значного упередження від нашого пулу респондентів до довіри Verywell.Але, хоча ми бачили певну перевагу щодо нашого веб-сайту порівняно з близькими конкурентами, ми не були ні найнадійнішим закладом у космосі, ні веб-сайтом з інформацією про охорону здоров’я.
Наші респонденти також інтерпретували питання опитування так, як ми не передбачали, надаючи дані, які потребували значного очищення перед тим, як їх можна було використовувати.
Хоча наш пул відповідей був значним для нашого загального аналізу, коли ми стратифікували відповіді за станом, географічним регіоном, страховкою чи віковою групою, обсяг вибірки для більш цілеспрямованого аналізу став статистично незначущим.
Більше того, в нашому аналізі не використовувались SPSS, Stata, R, SQL або будь-які традиційні методи аналізу даних, які вважаються галузевими стандартами. Хоча це дозволило нам зробити більш легкий аналіз, ми зіткнулися з деякими обмеженнями у розробці більш детальних висновків, тісно пов'язаних з конкретним станом, довірою окремої установи чи вікової групи.
Зв'яжіться з нами
Якщо ви хочете зв’язатися з командою Verywell для отримання додаткової інформації щодо цього опитування, будь ласка, напишіть на email [email protected]. І сміливо переглядайте спільноту Verywell з реальним життям із захворюваннями щитовидної залози на Facebook або підпишіться тут на наш щоденний інформаційний бюлетень про захворювання щитовидної залози.
.jpg)
.jpg)