Життя з гідраденітом Suppurativa

Щоб впоратися з таким хронічним захворюванням шкіри, як гідраденіт нагноєння (ГС), потрібно мати рішучість і пам’ятати про свої фізичні та емоційні потреби. Але навіть при злетах і падіннях, пов’язаних із ГС, є кроки, щоб мінімізувати симптоми, вирішити емоційні аспекти хронічного стану шкіри та покращити якість життя.

Емоційна

Хоча набряк гідраденіту не є неймовірно рідкісним захворюванням, оскільки до 4% світового населення хворіє на це захворювання, люди, які його страждають, часто почуваються самотніми.

Люди, які страждають на гнійний гнійник, можуть відчувати тривогу, депресію, сором і незручність. Виникає відчуття необхідності приховувати прориви та рубці, і незручність запаху, який може викликати дренаж від уражень.

Оскільки він часто з’являється в період статевого дозрівання та молодого зрілого віку, так само, як розвивається образ себе, Гідраденіт нагноєний може мати великий і тривалий вплив на чийсь образ себе та самооцінку.

Дослідження показали, що хворі на гідраденіт нагноєним часто мають поганий образ тіла і почуваються невпевнено у своєму тілі. Під усім цим також є страх бути заклейменим.

Інші поширені почуття - це гнів і розчарування - від непрацюючих процедур, до тіла, яке, здається, повернулося проти вас, або до лікаря, який не допомагає вашій шкірі покращитися.

Легко відпочивайте, знаючи, що всі ці почуття є нормальними. Хронічний стан здоров’я засмучує, викликає тривогу, а іноді і деморалізує.

Хоча є хороші новини. Позитивні стратегії подолання допомагають покращити почуття благополуччя, а також покращують якість життя.

Наприклад, спробуйте змінити свою точку зору, щоб зосередитись на позитивному, а не на негативному. Замість того, щоб приховувати свій стан, будьте чесними з тими, хто у вашому житті, про наявність гнійного гідраденіту та про те, як він впливає на вас.

Крім того, дослідження, опубліковане вДерматологія JAMAвиявив, що люди, які були більш стійкими до обличчя ідраденіту нагноєння, мали менше депресії і вищу якість життя. Стійкість не є вродженою рисою - ви можете навчитися ставати стійкішими, усвідомлюючи свої почуття та приймаючи свідомі рішення зосередитися на факторах, якими ви можете керувати.

Якщо у вас виникають труднощі із занепокоєнням, депресією чи іншими емоціями, які негативно впливають на ваше життя, і, здається, вам не вдається пройти повз, повідомте про це лікаря.

Якщо ви думаєте про самогубство, зателефонуйте на Національну гарячу лінію запобігання самогубствам (доступна цілодобово, без вихідних) за номером 1-800-273-8255.

Фізичний

Біль при набряку гідраденіту може бути інтенсивним. Окрім використання знеболюючих знеболювальних засобів, таких як Адвіл (ібупрофен) або місцевих знеболюючих препаратів, є необхідні кроки для полегшення болю:

• Теплі ванни або компреси: вони можуть полегшити біль і допоможуть вузликам стікати. Нагрівальні прокладки - хороший вибір, коли ваш лікар пропонує підтримувати зону сухою.
• Носіть вільний, дихаючий одяг: Це допомагає запобігти хворобливому натиранню в області, яка може додатково запалити уражені фолікули.
• М’яка, еластична білизна: Вибираючи нижню білизну, використовуйте м’яку бавовняну тканину, яка дихає. Зверніть особливу увагу на обробку навколо отворів ніг і переконайтеся, що вона м’яка, еластична і гладка (а не щільна або мереживна обробка). Можливо, ви захочете піднятися на один розмір, щоб запобігти натиранню.

Спробуйте зняти стрес

Стрес може спричинити спалах гідраденіту нагноєного для деяких людей. Навіть якщо стрес не сприяє погіршенню вашої ГС, зменшення стресу полегшує вам боротьбу з емоційним та фізичним впливом, який справляє гнійний гнійник.

Ідеї ​​включають:

• Йога
• Медитація
• Тай-чі
• Садівництво
• Ходьба

Спробуйте додати в свій день якусь діяльність, яка вам подобається.

Видалення волосся

Гоління може дратувати шкіру, особливо коли ви переживаєте прорив. Утримайтеся від гоління під час спалаху. Якщо вам обов’язково потрібно видалити волосся, зверніться до лікаря за рекомендаціями.

Існує деяка ознака того, що лазерна епіляція сприяє поліпшенню нагноєння гідраденіту в області пахв і паху.

Соціальна

Hidradenitis suppurativa може вплинути на ваше соціальне життя кількома різними способами. Посеред спалаху може бути настільки незручно пересуватися, що вам просто не до душі виходити з родиною та друзями. Збентеження від дренажу та неприємного запаху також можуть спонукати вас ізолюватись.

Але соціальні зв’язки настільки важливі для вашого добробуту. Якщо ви фізично не можете брати участь у певних заходах, сплануйте інші речі, в яких ви можете взяти участь. Не соромтеся повідомляти друзям і родичам, коли вам фізично важко, щоб вони могли вас прийняти.

Якщо біль постійно заважає вам виконувати повсякденні справи, настав час поговорити зі своїм лікарем.Можливо, доведеться переглянути ваш план лікування ГС.

Сексуальне здоров’я та стосунки

Нагноєний гідраденіт може мати значний вплив на ваші сексуальні стосунки. Секс може бути фізично болісним, коли вузлики виникають у паху або сідниці.

Запах, дренаж і відчуття того, що ушкодження або рубці непривабливі, також багатьом людям стає незручно, коли вони знаходяться в близькій близькості з партнером.

Вираженість симптомів, здається, безпосередньо не корелює з рівнем сексуальної дисфункції. Іншими словами, деякі люди з легкими симптомами можуть бути вкрай засмученими і їх сексуальне життя неймовірно постраждали, тоді як інші з важкими симптомами повідомляють про своє статеве життя не помітно зменшено.

Жінки з гідраденітом нагноєним частіше повідомляють, що стан негативно впливає на їх статеве життя, ніж чоловіки.

Найкорисніше, що ви можете зробити, - це бути чесним зі своїм партнером щодо ваших почуттів як фізично, так і емоційно. Якщо секс болючий через спалах ГС, поговоріть зі своїм партнером про інші способи збереження сексуального зв’язку, які ви фізично здатні зробити.

Пошук підтримки

Наявність соціальної підтримки безпосередньо впливає на ваше самопочуття та загальну якість вашого життя. Поговоріть із друзями та родичами про те, як ви почуваєтесь.

Також корисно поговорити з іншими людьми, які страждають на гнійний гнійник. Просто відчуття того, що ти не один, може зробити для твоєї психіки корисні світи.

Почніть з того, що запитаєте у свого лікаря, чи немає поруч з вами гнійного гідраденіту або груп підтримки хронічного стану шкіри.

«Надія на ГС» - це група з пропаганди та обізнаності, яка надає підтримку людям із гнійним гідраденітом. Вони пропонують особисті групи підтримки в окремих районах США, а також онлайн-підтримку через сторінку "Надія на ГС" у Facebook. Вони також пропонують приватну групу в Facebook, до якої можуть приєднатися особи з ГС.

Практичний

Нагноєний гідраденіт може мати прямий вплив на повсякденну діяльність. Коли ви переживаєте спалах, намагайтеся відпочивати якомога більше.

Інші поради:

• Вибирайте одяг вільного крою, з якої легко входити і виходити з неї, особливо коли спалах перешкоджає вашій рухомій.
• Попросіть кохану людину про допомогу в справах, які вам важко виконувати, коли ви перебуваєте серед факелу.
• Носіть із собою абсорбуючі пов’язки та очищаючі серветки, щоб допомогти контролювати запах, коли ушкодження стікає.

Робота

Робота під час спалаху може бути важкою. Дослідження, опубліковане вМіжнародний журнал дерматології,з'ясували, що hidradenitis suppurativa суттєво впливає на прогули та продуктивність праці: понад 20% людей повідомляють, що залишаються вдома з роботи через hidradenitis suppurativa, а понад 60% заявляють, що не були такими продуктивними на роботі через стан.

Зверніть увагу на політику вашої компанії щодо віддаленої роботи або скорочення робочого часу. Крім того, ознайомтесь із планами щодо інвалідності, якщо вам потрібно буде тривалий час перерву у роботі.

Якщо ви відчуваєте, що ваша компанія сприйнятлива, ви можете обговорити свій стан із начальником або HR. Однак пам’ятайте, що від вас залежить, скільки ви розкажете про свій стан.