Прийняття рішення про операцію J-Pouch

Це був жовтень 1998 року, і ми з чоловіком вирушали у подорож до Світу Діснея у Флориді. Він виступав з доповіддю на конференції, а я їхав їздити - і, звичайно, до Міккі.

Джош Клут

Виразковий коліт руйнує мої канікули

Поки ми були в Діснеї, я багато часу бігав до туалетів через свій виразковий коліт (форма запального захворювання кишечника). На щастя, у мене була книга, яка дуже красиво намітила кожен парк. В автобусах до і з готелю я часто був у сліпій паніці, сподіваючись, що мені не потрібно буде "їхати", поки ми не дійдемо до місця призначення. Не раз нам із чоловіком доводилося виходити з автобуса на іншому курорті, щоб я міг користуватися тамтешніми приміщеннями. Ми трохи розважились, але було важко, завжди дивуючись, де наступний туалет. Я переживала, що псую поїздку чоловікові.

Після повернення додому

Повернувшись додому, я записався на прийом до нового гастроентеролога. Оскільки минуло дуже багато часу з моєї останньої колоноскопії, він призначив її одразу.

З фактичного тесту я нічого не пам’ятаю (слава богу). Перше, що я запам’ятав, це вираз обличчя мого лікаря, коли він повернувся в зону відновлення, щоб обговорити мої результати. Він виглядав так, ніби бачив привид, і сказав мені, що моя товста кишка пронизана поліпами. Це було так погано, він переживав, що в мене вже рак товстої кишки, і він збирався негайно рекомендувати операцію. Я у своєму наркотичному стані відразу ж заплакав і запитав його, чи мається на увазі двоступінчаста хірургічна операція, і він підтвердив, що зробив це.

Він поспішав з лабораторними звітами, і перед моїм від'їздом ми виявили, що поліпи не є раковими. Ще ні, як би там не було. Вони мали ознаки дисплазії, яка може бути попередником раку. Моя товста кишка може стати раковою, а може і ні. У будь-якому випадку він був у поганому стані, і я не зміг уникнути операції.

Рішення про сили IBD

Зараз мені довелося зробити важкий вибір. Я не хотів хірургічного втручання, але, здавалося, це був найкращий спосіб, оскільки моя товста кишка може в будь-який момент перетворитися на рак або перфоруватися. Мені довелося вирішити, яку операцію робити, і де я буду її робити.

Я консультувався з двома різними колоректальними хірургами. Вони мали пільги в різних лікарнях, і вони мали різні думки щодо мого випадку. Перший хірург, котрого я побачив, сказав, що міг би дати мені j-пакетик за один крок через мій молодий вік та моє хороше здоров’я. Для мене це звучало дуже привабливо, але я скептично ставився до цього, оскільки прочитав процедуру в один крок, що несе більше ризиків таких проблем, як пухіт.

Другий хірург рекомендував двоетапну процедуру. У віці 25 років ніхто не хоче робити дві операції протягом трьох місяців, але я вирішив це зробити. Я хотів, щоб все було зроблено правильно, і якщо мені довелося терпіти більше короткочасного болю та дискомфорту, щоб мати краще життя в майбутньому, це звучало як найкращий спосіб дій.

Перший крок

Щоб підготуватися до тимчасової ілеостомії, я прочитав усе, що потрапило до мене про процедуру. Я зустрівся з медсестрою ЕТ, і вона розповіла більше про те, як доглядати за моєю ілеостомією. Вона перевірила мій живіт, ми вирішили, де стома повинна базуватися на моєму одязі та способі життя, і вона позначила це на моєму животі незмивною фарбою. Вона дала мені зразок установки стоми, щоб я був з нею знайомий. Повернувшись додому, я наклеїв його на живіт над своєю «стомою», щоб побачити, як він почуватиметься.

Першою операцією була повна колектомія та створення j-пакета та розміщення тимчасової петлевої ілеостомії. Я провів у лікарні 5 днів і повернувся додому з мішком, повним ліків, включаючи знеболюючі засоби, антибіотики та преднізон. У мене додому приїжджала медсестра, яка допомогла змінити прилад. Отже, перші три рази, коли я це міняв, мав допомогу. Втретє я зробив це сам, і медсестра наглядала. Напевно, кожен правильно зробив свою роботу, тому що я ніколи не мав течі протягом усіх трьох місяців, коли я провів ілеостомію.

Мені було простіше прийняти сумку, бо я знав, що це лише тимчасово. Я виявив, що це насправді цікавіше, ніж страшне чи грубе (після 10 років виразкового коліту мало що могло мені викликати огиду). Найкращою частиною сумки була свобода від туалету! Я міг піти до торгового центру і не переживати, що найближча ванна кімната знаходиться на два поверхи вниз, і я міг піти в кіно і не мусити вставати посередині. Мама вперше в житті взяла мене на манікюр, і мені не довелося турбуватися про те, що мій виразковий коліт доставить мені клопоту. Це було приголомшливо, і якщо мені довелося мати сумку, це була невелика ціна для мене.

Другий крок

Незважаючи на те, що зараз я насолоджувався покращеною якістю життя, я все одно хотів перейти до наступного кроку і прикріпити мій j-пакетик. Мій досвід роботи з ілеостомою показав мені, що вона не є гнітючою і жахливою, і я міг би добре жити, якби мені колись довелося повернутися до ілеостомії.

Я боявся лежати на каталці, чекаючи, коли вони заберуть мене на другу операцію. Я почувався добре, і піддавати себе більшому болю почало здаватися безглуздим. Мою операцію затримали на кілька годин через надзвичайну ситуацію. На щастя, я був настільки зношений від стресу, що нарешті заснув, і наступного, що я знав, що мене загнали на операцію. Медсестри були чудовими і жартували, щоб я не був так зляканий.

Коли я прокинувся, у мене з’явилася ще одна дивовижна медсестра, яка відразу взяла під контроль біль, і мене відправили до своєї кімнати. Як тільки я був досить пізнавальним, перше, що я зробив, це намацав живіт і перевірив, чи немає сумки!

Мені було значно менше болю, ніж після першого кроку. Два дні пішов з мого кишечника, щоб прокинутися. Це був жахливий час, я не міг нічого їсти, і я продовжував прямувати у ванну і намагався перенести кишечник, але нічого не вийшло. Я почав роздуватися, бути депресивним і тривожним. Нарешті, після того, що мені здалося назавжди, я зміг використати свою j-сумку! Перед тим, як піти тієї ночі, мій чоловік переконався, що я отримав піднос з прозорою рідиною, а наступного ранку я отримав тверду їжу. Того дня я поїхав додому.

Сьогодення та майбутнє

Після року з j-пакетом у мене все ще було добре. Я міг їсти майже все, що завгодно (в межах розумного), і у мене майже не буває діареї. Я випорожнював мішечок приблизно 4-6 разів на день, або всякий раз, коли я перебуваю в туалеті, щоб помочитися (з моїм маленьким сечовим міхуром це приблизно кожні дві години). Якщо я з'їм щось гостре, у мене може виникнути печіння, коли я користуюся туалетом, але це нічого не схоже на геморой та печіння, які я переніс при виразковому коліті.

Часом у мене трапляються так звані «вибухові» рухи, але це нічим не відрізняється від того, коли у мене був виразковий коліт. Насправді це зараз менша проблема, тому що я можу керувати нею, і це не боляче. Мені не доводилося шалено кидатися в туалет з моєї першої операції.

У майбутньому я сподіваюся продовжувати робити те, чого я боявся, що ніколи б не зробив. Це вже давно, але я думаю, що нарешті настала моя черга мати трохи щастя та свободи від туалетів.