санджері / Getty Images
Ключові винос
- Хворі на рак крові та інші з важкими та хронічними захворюваннями часто стикаються з труднощами при передачі своїх медичних карток між постачальниками.
- Товариство лейкемії та лімфоми (LLS) розробило добровільний реєстр пацієнтів, щоб зібрати більше даних від хворих на рак крові.
- LLS сподівається, що зібрані ним дані сприятимуть подальшим дослідженням раку крові, включаючи дослідження ефективності вакцини COVID-19 у хворих на рак крові.
Товариство лейкемії та лімфоми (LLS) закликає хворих на рак крові вступити до Національного реєстру пацієнтів LLS. Для пацієнтів може бути складно координувати розподіл своїх медичних записів між багатьма лікувальними бригадами, які беруть участь у їх догляді.
Для вирішення цих труднощів LLS створив платформу у партнерстві з компанією Ciitizen, яка займається цифровим складанням медичних записів, для того, щоб пацієнти могли входити у свої медичні записи та легко отримувати доступ до них через всі системи охорони здоров’я. LLS також сподівається, що дані пацієнтів з реєстру можуть бути корисними для подальших досліджень.
Співпраця з Громадянами
У Аніла Сетхі, засновника та генерального директора компанії Ciitizen, молодшої сестри Тані, діагностовано метастатичний рак молочної залози. Протягом останніх шести місяців її життя сім'ї Сетхі довелося подорожувати по країні до 17 різних закладів, відвідуючи 23 різних спеціалісти, при цьому під час кожного візиту вона мала повторювати свою історію хвороби та дані.
Після її смерті в 2017 році Сетхі залишила роботу директора з питань охорони здоров'я Apple, щоб створити Ciitizen, який надає пацієнтам можливість контролювати власні дані про стан здоров'я. Він також надає клініцистам інформацію, необхідну для прийняття більш точних та своєчасних рішень щодо лікування пацієнта.
Простіший доступ
Сетхі розповідає Веруеллу, що найбільш важлива інформація про стан здоров'я, така як результати тестів візуалізації та клінічні записки лікаря, зазвичай зберігаються у форматі PDF або друкованих копій, що ускладнює їх перетворення в обчислювані дані, такі як діагностичні та процедурні коди. Він задумав покращити доступ до цих ключових записів.
"Нам довелося побудувати машину, яка вміє читати клінічний текст у цих документах, перетворювати ці тексти на обчислювані терміни та зберігати медичні записи в цифровому форматі, які пацієнти можуть передавати багатьом постачальникам", - каже Сетхі.
Дослідження допомоги
На додаток до ведення медичної документації в одному безпечному місці, LLS передбачав, що дослідники можуть використовувати збережені дані для відстеження тенденцій та надання тем майбутніх клінічних випробувань.
"Ми уявляли, що реєстр може дати відповіді на питання, які самі пацієнти допомагають генерувати, а не лише на запитання, які хочуть знати лікарі або фармацевтичні компанії", - говорить Гвен Ніколс, доктор медичних наук, головний медичний директор LLS, дуже добре. “Ми також могли б дізнатись про шкідливий вплив терапії або незвичні ускладнення, які трапляються набагато швидше, оскільки ми ділимось даними. Тоді це породило б ідеї для LLS для підтримки досліджень ".
Що це означає для вас
Якщо ви або кохана людина є хворим на рак крові, можливо, ви захочете долучитися до реєстру LLS, щоб допомогти керувати та координувати ваші медичні записи та навіть брати участь у дослідженнях. Відвідайте веб-сайт Ciitizen, щоб дізнатися більше.
Як працює реєстр?
Коли пацієнт просить вступити до реєстру LLS, Ciitizen звернеться до своїх медичних працівників від їх імені. Тоді пацієнти мають доступ до будь-якої медичної інформації, яку громадянин збирає через захищений портал для пацієнтів.
Гвен Ніколс, доктор медицини
Ми уявляли, що реєстр може дати відповіді на питання, які самі пацієнти допомагають генерувати, а не лише питання, які хочуть знати лікарі чи фармацевтичні компанії.
- Гвен Ніколс, доктор медицини«Ми скажемо пацієнтам:« Ми будемо вивчати х. Ви погоджуєтесь брати участь у цьому дослідженні? ", - говорить Ніколс." Ми не випадково розглядаємо ці дані без наміру. Вони мають можливість сказати "ні".
Всі медичні записи деідентифікуються для будь-якого збору даних або дослідницьких цілей, і LLS повідомляє пацієнтів перед тим, як використовувати їх дані з будь-якої причини.
Реєстр та вакцини проти COVID-19
Багато онкологічних хворих схильні отримувати вакцину COVID-19, оскільки дотепер жодні великі випробування вакцин не включали хворих на рак.
"З тих пір, як почалася вакцинація, ми отримували дзвінки від пацієнтів із зрозумілими занепокоєннями щодо отримання вакцин і того, чи вакцини будуть працювати", - говорить Ніколс від імені LLS. "Ми не даємо медичних порад. Ми кажемо вамслід поговорити зі своїм лікарем, але лікарі кажуть:Ми просто не знаємо. Ймовірно, вам слід отримати вакцину.'”
Вирішення проблем
"Якщо ви активний хворий на рак крові, ваш ризик смерті [від COVID-19] може становити від 30 до 40%", - говорить Ніколс. Незважаючи на те, що вони усвідомлюють ризики, багато людей з раком розгублені або турбується про щеплення.
Основне занепокоєння хворих на рак, які перебувають на хіміотерапії та інших препаратах, що пригнічують імунну систему, полягає в тому, що їх порушений імунітет заважатиме їм реагувати на вакцину - тому вони можуть думати, що вони захищені, коли цього немає.
У той же час для пацієнтів, які отримують імунодепресивну терапію, небезпечно заражатися вірусними інфекціями, що робить занепокоєння щодо ефективності вакцини ще більш помітним.
"Ми вважаємо, що для більшості пацієнтів вакцинація повинна бути в їхніх інтересах, - каже Ніколс. - Однак ми не маємо уявлення про те, наскільки добре вони вироблятимуть антитіла до вакцин".
З приблизно 400 пацієнтів, які на сьогодні зареєструвались у Національному реєстрі LLS, близько половини з них повідомили про безпечне отримання вакцини проти COVID-19.
Дослідження ефективності вакцин COVID-19 у хворих на рак тривають. LLS сподівається отримати більш значну інформацію з даних пацієнтів у реєстрі.
Чи слід вакцинувати хворих на рак?
Тим часом Ніколс радить, що всі онкохворі повинні обговорити вакцину COVID-19 зі своїми постачальниками, і більшість із них повинна отримати її. "Якщо у вас немає причин не робити жодної вакцинації, немає причин думати, що у хворих на рак більший ризик ускладнень вакцини", - говорить Ніколс.
Однак Ніколс також попереджає, що отримання вакцини проти COVID-19 не усуває необхідності продовжувати носити маски для обличчя, підтримувати соціальну дистанцію та практикувати належну гігієну рук.
"Моє найбільше занепокоєння полягає в тому, що люди отримають щеплення, відчують себе в безпеці, почнуть більше виходити на публіку, і вони не будуть захищені так добре, як вони думають, що вони є", - говорить Ніколс. "Це було б серцевим".
Досвід пацієнта в роботі з реєстром LLS
У 2010 році у Ларрі Зальцмана діагностували хронічний лімфолейкоз (ХЛЛ). На той момент йому було 56 років і практикуючий сімейний лікар. "Я сам виголосив ці слова", - розповідає Зальцман Вереуеллу про свій діагноз раку. "Їх непросто доставити, але їх почути ще гірше".
Перші три роки хвороби Зальцман все ще міг бігати марафони - фізична активність, яка йому подобалася. У квітні 2013 року він завершив Бостонський марафон і був натхненним спікером року на обідньому заході. Саме там він зустрівся з генеральним директором LLS, який розповів йому про Національний реєстр пацієнтів, який ще формувався.
Зальцман став першим пацієнтом, який офіційно приєднався до Національного реєстру LLS, і він залишається активним лідером у спільноті LLS.
Майбутнє реєстру
Сетхі каже, що спільні медичні записи можуть бути корисними для комісій з питань пухлин, які розглядають складні випадки, а також для пацієнтів, які шукають думки у додаткових лікарів.
"Роль Ciitizen у цій співпраці полягає у створенні безпечної та надійної системи збору даних для важливих досліджень, - каже Сетхі. - Ми вважаємо, що це справедливий спосіб залучити пацієнтів та дати їм голос у процесі".
Зальцман закликає всіх хворих на рак крові брати участь у реєстрі LLS, щоб принести користь майбутнім пацієнтам та тим, хто працює над просуванням лікування раку.
"Я б сказав, що моя особиста подорож має цінність не тільки для моєї сім'ї та мене самого, але й для когось іншого, хто піклується про мене", - говорить Зальцман. «Як пацієнт з раком крові, який зараз перебуває в стадії ремісії, я вважаю, що це є мостом до наступного лікування. Я хочу, щоб було доступно якомога більше інформації, щоб, коли мені потрібно інше лікування, були дані, які допомогли б мені ”.
Медичні записи та права пацієнтів
-and-aging.jpg)
