Трансплантація органу - це рятівна процедура, яка назавжди змінює ваше життя. Такі питання, як імунодепресія та подальший догляд, можуть обмежити ваші можливості для подорожей і навіть можуть виникнути, коли ви приймаєте рішення про те, де ви хочете жити, і про власне планування сім'ї.
Існує ряд груп підтримки трансплантації, деякі з яких є специфічними для виду трансплантації органів, а інші включають усі трансплантації органів. Коли ви думаєте про найкращу для вас групу, важливо пам’ятати, що ваш особистий досвід визначається не тільки типом трансплантації, який ви перенесли (або на який чекаєте), але й такими факторами, як ваш вік та причина вашого пересадка.
8 найкращих груп підтримки трансплантації 2021 року
- Найкраще в цілому: Міжнародна організація трансплантантів (ТРІО)
- Найкраще для дітей: Дитяча лікарня UPMC в Пітсбурзі
- Найкраще для адвокатури: Організація підтримки трансплантації
- Найкраще для трансплантації серця: Американська асоціація серця
- Найкраще для трансплантації легенів: Друге вітер
- Найкраще для трансплантації нирки: Спільнота трансплантаторів Національного фонду нирок
- Найкраще для трансплантації печінки: Група підтримки печінки Американської печінки
- Найкраще для дітей з трансплантацією печінки: Печінкові сім'ї
Найкраще в цілому: Міжнародна організація трансплантантів (ТРІО)
Міжнародна організація, що отримує трансплантат (TRIO)
Зареєструватися заразМіжнародна організація трансплантантів (ТРІО) - міжнародна некомерційна організація, що має багато місцевих глав. Ви можете приєднатися як член міжнародної групи підтримки або приєднатися до місцевого відділу у вашій місцевості, деякі з яких проводять зустрічі особисто. Ви також можете зв’язатися з адміністраторами, щоб дізнатись про запуск локальної глави у вашій спільноті.
Група підтримки TRIO фокусується на обізнаності, підтримці, освіті та пропаганді трансплантації. Організація обслуговує людей, які чекають на трансплантацію або перенесли трансплантацію. Навчальний вміст та розповіді учасників доступні на веб-сайті.
Одна з програм TRIO, "Позич вухо", пов'язує учасників, які готові поділитися досвідом з іншими, хто потребує підтримки. Існує також підгрупа, присвячена вихователям, яка співпрацює з приватною групою Facebook у галузі догляду за трансплантантами - Partners for Life.
Поінформованість про трансплантацію зосереджена на наданні інформації людям, які хочуть дізнатись більше про те, що означає бути донором трансплантації органів і як ним стати.
TRIO управляється штатом адміністраторів.
Найкраще для дітей: Дитяча лікарня UPMC в Пітсбурзі
Дитяча лікарня UPMC в Пітсбурзі
Зареєструватися заразТрансплантація в дитинстві включає міркування протягом усього життя, коли діти вчаться відвідувати школу та брати участь у заходах, одночасно пристосовуючи свої обмеження здоров’я. Батьки також турбуються щодо догляду та допомоги своїм дітям у справі незалежності та самообслуговування.
Дитяча лікарня UPMC у Пітсбурзі має спеціальну групу підтримки для дітей, яким пересадили або їм пересаджують орган. Навчальні відео та ресурси доступні на веб-сайті.
Також доступні літні табори для дітей, яким пересадили, пропонуючи повний графік розважальних заходів та освітніх програм.
Сімейні ресурси доступні для батьків, діти яких перебувають на вихованні в UPMC. Сюди входить доступ до спальних кімнат, душових кабін та пральні. Також існує група підтримки батьків, щоб сім'ї могли спілкуватися з іншими, хто розуміє виклики трансплантації органів. Обмежена фінансова допомога також доступна для сімей.
Хоча група підтримки UPMC може вільно долучитися, дитячий табір вимагає плати за участь.
Найкраще для адвокатури: Організація підтримки трансплантації
Організація підтримки трансплантації
Зареєструватися заразОрганізація підтримки трансплантації має багато цілей, включаючи підвищення обізнаності громади про донорство органів та підтримку реципієнтів трансплантації органів стипендіями, освітою та можливостями зв’язку. Їх група підтримки обслуговує округ Вестчестер та прилеглі райони, тоді як їх програми обізнаності та пропаганди мають національний охоплення.
Окрім освіти, Організація підтримки трансплантації активно працює над тим, щоб реєструвати людей, щоб стати донорами органів.
Організація пропонує стипендію для "вшанування пам'яті померлих членів" та пропаганди важливості донорства органів, очей та тканин. Щороку старший середній навчальний заклад штату Нью-Йорк обирається серед сукупності претендентів, які отримують стипендію, виходячи з їх пропагандистських та інформаційних зусиль.
Пропагандистські програми, що проводяться Організацією з питань трансплантації, включають законодавчі кампанії лобіювання з метою збільшення доступу до досліджень та лікування. Крім того, група представляє освітні програми в школах та громадських центрах.
В Організації підтримки трансплантації працюють добровольці, які фінансуються за рахунок членських внесків та пожертв.
Найкраще для трансплантації серця: Американська асоціація серця
Американська асоціація серця
Зареєструватися заразДорослі та діти, які пережили трансплантацію серця, потребують сердечної допомоги протягом усього життя, і після трансплантації вони постійно страждають від здоров’я. Група підтримки Американської асоціації серця з трансплантації серця - це національна мережа людей, які пережили трансплантацію серця та кандидатів, які можуть зв’язуватися між собою за допомогою, порадами та направленнями.
Група підтримки розміщує в Інтернеті колекцію навчальних матеріалів, включаючи бібліотеку статей та відео про життя, як отримувача трансплантації серця.
Сторінка спільноти має спеціальний простір, де учасники можуть залишати запитання, коментарі та відповіді. Теми варіюються від загальних занепокоєнь щодо життя із трансплантацією серця до більш своєчасних проблем (таких як ризики для здоров'я, спричинені COVID-19.
Ви також можете приєднатися до приватної сторінки Американської асоціації серця у Facebook, щоб зв’язатися з іншими, хто поділяє ваші ті самі проблеми.
Група підтримки Американської асоціації серця може вільно приєднуватися та підтримуватися приватними, корпоративними та основними пожертвами. Як зареєстрований член або доглядач, ви можете зателефонувати модератору спільноти в робочий час для отримання поради та рекомендацій.
Найкраще для трансплантації легенів: Друге вітер
Друге вітер
Зареєструватися зараз«Другий вітер» - це група підтримки трансплантації легенів, яка надає інформацію про трансплантацію легенів, громадську мережу та програму фінансової допомоги постраждалим від трансплантації легенів та кандидатам.
Веб-сайт надає зареєстрованим учасникам інструмент пошуку, щоб знайти та встановити зв’язок з іншими людьми, які перенесли подібний досвід трансплантації легенів. Членів, перелічених у Пошуку членів, можна отримати, лише якщо вони дають згоду на публікацію їхнього імені та інформації в каталозі.
"Другий вітер" також пропонує фінансову допомогу тим, хто здобуває кваліфікацію. Фонд призначений для допомоги на медичні витрати та супутні витрати, безпосередньо пов’язані з трансплантацією легенів, які не покриваються страхуванням. Існує обмеження в розмірі фінансової допомоги, яку член може отримати, а члени організацій, які надають подібне фінансування, не мають права. (Ці групи перелічені на веб-сайті Другого вітру.)
"Другий вітер" фінансується за рахунок членських внесків та внесків донорів.
Найкраще для трансплантації нирки: Спільнота трансплантаторів Національного фонду нирок
Надано Національним фондом нирок
Зареєструватися заразПересадка нирок - найпоширеніший тип трансплантації органів, отриманий від живого донора. Часто донор нирки - це особа, пов’язана з реципієнтом. Трансплантація нирки турбує донора та реципієнта, і їм обом потрібно зрозуміти наслідки для здоров’я до та після операції.
Спільнота трансплантаторів Національної ниркової фундації - це група підтримки людей, які перенесли або очікують трансплантації нирки, а також їхніх сімей. Інтернет-група підтримки пропонує навчальний матеріал про життя з трансплантацією нирки, інтерактивний дискусійний форум та доступ до приватного співтовариства для спілкування та взаємодії з іншими на індивідуальній основі.
Група підтримки Спільноти трансплантантів може вільно приєднуватися та модеруватися співробітниками адміністративних органів. Програма фінансується приватними, корпоративними та основними донорами.
Найкраще для трансплантації печінки: Група підтримки печінки Американської печінки
Американський фонд печінки
Зареєструватися заразТрансплантації печінки, як правило, передує тривалий напад із захворюваннями печінки, під час якого люди часто стикаються з надзвичайними захворюваннями та вадами. Після трансплантації можуть відбутися екстремальні зміни у способі життя, які можуть бути не менш складними.
Група підтримки американської печінкової організації Inspire обслуговує дорослих, яким пересадили печінку або очікують на неї.
Група підтримки пропонує мережеві можливості через активну громадську дошку для обговорення. Теми включають ускладнення захворювання печінки та побічні ефекти ліків після трансплантації. Приватна спільнота підтримки, доступна для реєстрації, дозволяє більше особистої взаємодії.
Група підтримки Inspire також пропонує оновлену інформацію про клінічні випробування, включаючи інформацію про право на участь. Є також ресурси для доглядачів, на яких також впливають проблеми трансплантації печінки.
Членство безкоштовне. Організація підтримки фінансується за рахунок благодійних внесків приватних, корпоративних та засновницьких спонсорів.
Найкраще для дітей з трансплантацією печінки: Сімейства печінки
Трансплантація печінки є одним із найпоширеніших видів трансплантації органів у США. Діти потребують не тільки трансплантації з різних причин, ніж дорослі, але й мають особливі потреби в догляді.
Сімейства печінки - це група підтримки, яка обслуговує дітей, які перенесли або чекають на пересадку печінки, а також їхні сім'ї. Інтернет-група підтримки призначена для дітей та має на меті забезпечити комфортний та веселий простір для своїх членів.
Організація пропонує членам спільного зв’язку інформацію, освіту та можливості зв’язку. Навчальний матеріал спеціально орієнтований на дитячі захворювання печінки та питання трансплантації печінки у дітей.
Приватний форум доступний для зареєстрованих членів, що дозволяє вам ділитися своїм досвідом та спілкуватися з іншими на індивідуальній основі.
Учасники також можуть купувати товари в інтернет-магазині, прибуток від якого допомагає фінансувати групу підтримки. Групою підтримки печінкових сімей керують волонтери та вона може вільно приєднатися.
Поширені запитання
Що таке групи підтримки трансплантації?
Групи підтримки трансплантації - це некомерційні організації, які надають реципієнтам трансплантації або тим, хто очікує трансплантації, інформацію, можливості зв’язку в мережі, освіту та помірковану підтримку.
Багато з цих груп підтримують приватні спільноти для зареєстрованих членів. Деякі пропонують особисті групи підтримки та спеціальні заходи для зустрічі та обміну досвідом та проблемами.
Чи підходить мені група підтримки трансплантації?
Життя з трансплантацією органу може бути надзвичайно складною, часто залишаючи вас ізольованими від інших, хто розуміє ваші проблеми (особливо якщо ви живете у віддаленій або невеликій громаді). Ви можете скористатися зв’язком у безпечному просторі, щоб поділитися досвідом, інформацією та ресурсами з іншими людьми, яким пересадили або чекають трансплантації органів.
Якщо ви вже пересадили дитину і хочете підтримати інших, хто цього потребує, група підтримки може стати чудовим місцем, щоб стати наставником та адвокатом громади.
Як структуровані групи підтримки трансплантації?
У некомерційних групах підтримки зазвичай працюють платні адміністратори, тоді як волонтери беруть участь у різних аспектах програми. Приватна мережа зазвичай відбувається на зареєстрованих сайтах, які захищені паролем.
Скільки вони коштують?
Більшість груп підтримки трансплантантів є безкоштовними, але заохочують фінансові внески своїх членів. Деякі фінансують свої зусилля за рахунок щорічних членських внесків. Спеціальні заходи та табори, як правило, платні.
Чи приймають ці групи страхування?
Будь-які збори, пов'язані з групами підтримки трансплантації (включаючи щорічні членські внески, соціальні заходи або табори), не покриваються медичним страхуванням.
Як ми обрали групи підтримки трансплантації
Існує багато загальних груп підтримки трансплантації, а також специфічних груп для кожного типу трансплантації органів. Ми вибрали найкращих у своїх категоріях на основі їх об’єктивного підходу, набору послуг, доступності та позитивних відгуків з лікарень та пацієнтів.
Наприклад, ми обрали TRIO, оскільки він пропонує особисті та онлайнові групи, групу підтримки Inspire Американського фонду печінки через допомогу в клінічних випробуваннях та Liver Families через індивідуальний підхід до потреб дітей.
-test-for-dementia.jpg)
-side-effects.jpg)
.jpg)
.jpg)
