Справа з лімфомою Ходжкіна

Починаючи з діагнозу і закінчуючи лікуванням (виживання), боротьба з лімфомою Ходжкіна (ГЛ), ймовірно, вимагатиме використання трійки інструментів - емоційної підтримки для подолання шоку від діагностики та суворості лікування; стратегії для полегшення фізичних симптомів та побічних ефектів; і підтримка інших людей.

Зображення дракона / Getty Images

Емоційна

Справитися з раком - це як виклик на витривалість при випадкових спринтах. Коли ви вперше діагностуєтесь, найкращим першим кроком (у більшості випадків) є хвилинка, щоб перевести дух. Звідти:

Дізнайтеся якомога більше про свою хворобу: це може розширити можливості в той час, коли ви, ймовірно, будете відчувати занепокоєння і ніби втратили контроль над своїм життям. Практично кажучи, самопізнання дозволить вам бути активним членом вашої групи з лікування раку та захисником вашої допомоги. Шукайте надійну інформацію в Інтернеті та задайте своєму лікарю багато питань.

Запросіть друга або довіреного члена сім’ї на прийом до лікарів, щоб не лише надати емоційну підтримку, а й поставити запитання, які вам можуть виявитись складними, і робити ретельні нотатки.

Дозвольте собі відчути свої почуття: вони, швидше за все, пінг-понг повсюди, і це нормально.

Знайдіть когось, з ким ви можете бути «справжнім»: Це може бути член родини або, ще краще, співчутливий і врівноважений друг, з яким можна поділитися своїми думками. Однак, враховуючи, що депресія та тривога є загальними для людей, хворих на рак, терапевт може бути найкращим із усіх. Ваш лікар може направити вас до консультанта, який спеціалізується на онкології та має знання про проблеми, з якими ви стикаєтесь. У багатьох центрах лікування раку також працюють працівники психічного здоров'я.

Фізичний

Лімфома Ходжкіна викликає мало симптомів, але всі типи раку, як правило, роблять людей надмірно втомленими, але часто не здатними добре спати. HL також має тенденцію викликати свербіж шкіри.Лікування HL - а саме хіміотерапія та, якщо потрібно, променева терапія - має загальні побічні ефекти, які можуть бути незручними, незручними та емоційно складними.

Побічні ефекти захворювання

Часто дискомфорт та інші симптоми, що виникають під час лікування раку, можуть виникати як від хвороби, так і від лікування. Будьте в курсі свого лікаря в курсі того, що ви переживаєте, щоб разом ви могли побувати вдома про джерело чи джерела ваших симптомів.

Проблеми зі сном

Адекватний відпочинок надзвичайно важливий для оздоровлення, але багато людей з ГЛ справляються з раковою безсонням.Поговоріть зі своїм лікарем про способи лікування проблем зі сном, які можуть виникнути у вас. Втома може бути наслідком хвороби, а також анемії, спричиненої пригніченням кісткового мозку (поширений побічний ефект хіміотерапії).

Повідомте свого лікаря, наскільки ви втомилися, щоб він міг виключити такі лікувальні причини, як анемія, низький рівень кисню в крові, апное уві сні або ліки. Зі свого боку, висипання, регулярне, поживне харчування, помірні фізичні вправи та звернення за допомогою до інших - це всі способи подолання надзвичайної втоми.

Свербіж шкіри

Приблизно у 30% людей з лімфомою Ходжкіна розвивається стійкий і дуже неприємний свербіж. Позбавлення від так званого "сверблячки Ходжкіна" може бути складним завданням: Деяким людям допомагають такі ліки, як антидепресанти та антигістамінні препарати. Альтернативна терапія (масаж, голковколювання та ліки) також може бути корисною.

Лікування побічних ефектів

Лімфома Ходжкіна, як правило, лікується хіміотерапією, а іноді і подальшим опроміненням. Ви можете зіткнутися з наступним:

Нудота і блювота

Колись одні з найстрашніших побічних ефектів хіміотерапії, ці неприємні симптоми стали менш важкими і рідше зустрічаються у багатьох хворих на рак завдяки сучасним лікарським засобам, розробленим для того, щоб менш турбувати шлунково-кишкову систему. Багато людей зараз мало або зовсім не мають хіміотерапії - індукована нудота.

Для тих, хто це робить, існує досить багато ліків проти нудоти, які лікар може призначити вам; деякі можна давати в комбінації. Приклади включають:

• Emend (апрепітант)
• Декадрон (дексаметазон)
• Анземет (доласетрон)
• Китріл (гранісетрон)
• Дроперидол (галоперидол)
• Атіван (лоразепам)
• Реглан (метоклопрамід)
• Зофран (ондансетрон)
• Алокси (палоносетрон)
• Компазин (прохлорперазин)
• Фенерган (прометазин)

За даними Національного інституту раку (NCI), все частіше канабіноїди отримують для запобігання та полегшення нудоти та блювоти, спричинених також хіміотерапією, тому, можливо, варто вивчити наявність законної медичної марихуани у вашому штаті разом із лікарем. Тим часом ви можете вжити немедикаментозні заходи, щоб запобігти стражданню шлунково-кишкового тракту під час хіміотерапії.

10 способів запобігти нудоті та блювоті під час хіміотерапії

1. Їжте невеликі, часті страви.
2. Не вживайте рідину під час їжі, але вживайте багато рідини між ними.
3. Не їжте їжу, яка жирна і з високим вмістом жиру, перед сеансами лікування.
4. Після їжі залишайтеся сидіти півгодини.
5. Збережіть свої улюблені страви на закінчення хіміотерапії.
6. Уникайте запахів, які змушують вас почувати себе неприємно.
7. Носіть вільний одяг навколо живота.
8. Не паліть (ще краще, відкиньте звичку взагалі).
9. Не вправляйтеся відразу після їжі.
10. Зробіть своє середовище та їжу якомога естетичнішими.

Втрата ваги

Деякі побічні ефекти хіміотерапії, такі як зміна смаку (металеві порожнини рота) та рани у роті, можуть ускладнити прийом їжі в той час, коли життєво важливо вживати багато калорій та поживних речовин. Лікар-дієтолог може запропонувати рекомендації, які допоможуть вам подолати ці проблеми, наприклад, рецепти м’яких страв, які ви можете приготувати вдома, та рідкі харчові добавки, що купуються в магазині.

Втрата волосся

Це може бути тривожним побічним ефектом хіміотерапії, і добросовісні коментарі "Це швидко відросте", швидше за все, не допоможуть. Є способи впоратись: від того, як зробити перуку з власного волосся до того, як вона випаде, або придбати з людського волосся, щоб охопити гарненьку хустку або привабливий підхід до капелюха.

Ви можете поговорити зі своїм лікарем щодо варіантів запобігання випадіння волосся від хіміотерапії, але більшість із них у кращому випадку дають неоднозначні результати. Насправді, одне, охолодження шкіри голови, не рекомендується людям з раком, пов’язаним з кров’ю, таким як лімфома Ходжкіна.

Синці

Також з ефектом хіміотерапії на кістковий мозок пов’язаний стан, званий тромбоцитопенією, при якому в крові зменшується кількість тромбоцитів. Симптоми включають легкі синці або червоні плями на шкірі, суглобові та м’язові болі, зовнішні кровотечі (наприклад, з носа, або ясен при чищенні зубів). У рідкісних випадках може виникнути внутрішня кровотеча.

Окрім декількох медичних підходів до лікування тромбоцитопенії (дзвінок лікаря), може бути корисним вживати багато продуктів, багатих вітаміном В12, фолієвою кислотою та залізом - поживними речовинами, важливими для виробництва здорових тромбоцитів. Зверніть увагу, що найкраще підсилювати поживні речовини продуктами, оскільки деякі добавки можуть перешкоджати ефективності лікування раку.

Знижений імунітет

Хіміотерапія збільшує ризик зараження, знижуючи кількість лейкоцитів, і тому важливо вжити всіх можливих заходів, щоб не захворіти:

• Тримайтеся подалі від натовпу.
• Тримайтеся подалі від хворих друзів та рідних (вони зрозуміють, що вам потрібно триматися на відстані, поки вони знову не оздоровляться).
• Не використовуйте чужі зубні щітки, посуд, посуд та косметику.
• Їжте тільки добре зроблене м’ясо та рибу (зробіть перерву на суші) і навіть яйця (без рідких жовтків).
• Огляньте фрукти та овочі на наявність ознак псування та ретельно промийте продукти.
• Не їжте мед (він може містити бактерію, що викликає ботулізм).
• Використовуйте окремі обробні дошки для сирого білка та овочів.
• Пропустити "шведський стіл" та салат-бар у ресторанах.
• Не їжте плісняві сири, такі як Стілтон і блакитний, або навіть бри.
• Будьте обережні з домашніми тваринами: нехай хтось черпає кошик для сміття або бере собачих кормів.
• Використовуйте електричну бритву, а не бритву, щоб зменшити ризик пошкодження.
• Щодня приймайте ванну або душ.
• Використовуйте м’яку зубну щітку.
• Використовуйте одноразові рукавички, щоб захиститися від впливу потенційних патогенів, наприклад, під час витирання нежитю у малюка.
• Мийте руки часто і добре.

Променевий дерматит

Іноді після хіміотерапії при лімфомі Ходжкіна застосовують опромінення. Серед найпоширеніших побічних ефектів - сузір’я шкірних симптомів, подібних до симптомів надмірного перебування на сонці, таких як почервоніння, свербіж та сухість, відомі як променевий дерматит.

Зазвичай шкіра швидко заживає після завершення лікування, хоча уражені ділянки можуть залишатися дещо знебарвленими (як сонячний засмага). До цього часу існують прості способи боротьби з дискомфортом:

• Купайтеся або приймайте душ в теплій воді.
• Не використовуйте грілку на цій ділянці.
• Не використовуйте ароматизоване мило, парфуми, лосьйони, дезодоранти, косметику чи креми на обробленій ділянці, якщо це не дозволено лікарем.
• Носіть вільний одяг навколо зони обробки, щоб запобігти подразненню тканиною, що натирається на шкіру.
• Тримайтеся подалі від сонця (і, звичайно, не відвідуйте солярій) - навіть після закінчення променевої терапії.
• Намагайтеся не дряпатися, хоч би як свербіла шкіра.

Якщо вам справді незручно, повідомте свого лікаря, який може призначити мазь або крем для зменшення дискомфорту.

Забороняється наносити на шкіру крем або інші актуальні засоби за дві години до або через дві години після променевої терапії (якщо це не призначено лікарем), оскільки це може заважати кількості радіації, що потрапляє у ваше тіло.

Променевий пневмоніт

При опроміненні грудної клітки запалення легенів, променевий пневмоніт є досить поширеним явищем. На щастя, цей побічний ефект відносно легко лікувати. Обов’язково повідомте лікаря, якщо ви помітили кашель або задишку, оскільки нелікований променевий пневмоніт може призвести до постійного фіброзу легенів без лікування. Радіація живота може спричинити нудоту, а також, як правило, також призводить до постійного безпліддя.

Порушення родючості

Хіміотерапія може пошкодити або навіть зруйнувати репродуктивні структури, що може вплинути на фертильність як у чоловіків, так і у жінок, а також збільшити ризик аномалій розвитку плода у разі досягнення вагітності.

Хоч якою руйнівною може бути ця перспектива, при плануванні попереднього лікування репродуктивні побічні ефекти хіміотерапії можна подолати. Для чоловіків найкращим варіантом є заморозка здорової сперми (кріоконсервація). Хоча дещо складніше, жінки можуть заморозити ембріони. Заморожування яєць - менш усталена технологія, але в деяких випадках може спрацювати.

Спеціаліст з фертильності або перинатолог (лікар, який спеціалізується на догляді за жінками, хворими на рак) може допомогти вам зрозуміти ваші варіанти та полегшити ваше занепокоєння.

Соціальна

У більшості онкохворих є рідні та друзі, які хочуть допомогти, але отримати цю допомогу може бути важко. Деякі загальні причини:

• Зазвичай ти любиш робити щось для себе.
• Ви не хочете бути тягарем.
• Ваша родина та друзі зайняті власним життям.
• Ви не хочете відчувати себе в боргу.
• Ви не хочете відмовлятися від контролю, який пов’язаний із можливістю впоратися з усім самостійно.

Якщо що-небудь із цього звучить правдиво для вас, може допомогти пам’ятати, що ви, не вагаючись, запропонуєте допомогу чи підтримку другові чи коханій людині, яка справляється з раком. Маючи це на увазі, це може полегшити будь-яку провину, яку ви відчуваєте, спираючись на тих, хто хоче бути поруч з вами.

Групи підтримки надають можливість взаємодіяти із спільнотою людей, які стикаються з тими ж проблемами, що і ви. Ваш онколог або центр лікування онкологічних захворювань може зв’язати вас із місцевою групою спеціально для пацієнтів з лімфомою Ходжкіна або тієї, члени якої перебувають на тій самій стадії раку, що і ви (наприклад, щойно діагностовано).

Інтернет-спільноти та інші ресурси також можуть надати підтримку. Наприклад, Товариство лейкемії та лімфоми (LLS) має добре створену онлайн-групу підтримки, а також програму «рівний-рівному», яка поєднує нових пацієнтів із навченими добровольцями, які пережили випробування на наявність лімфоми.

Практичний

З того дня, коли вам поставлять діагноз і закінчать лікування, але ви все ще регулярно відвідуєте свого лікаря для подальших іспитів, лімфома Ходжкіна матиме відчутний вплив на ваші фінанси, роботу та повсякденне життя.

Фінанси

Навіть із найповнішим планом медичного страхування, наявність раку може вичерпати ваші ресурси. Перше, що вам слід зробити після постановки діагнозу, перегляньте свою політику (або попросіть це зробити довіреного друга чи коханого), щоб переконатися, що ви розумієте життєво важливі деталі, наприклад, які процедури та процедури будуть охоплені, якою мірою та якщо ви потрібне попереднє дозвіл.

Якщо навіть зі страховкою, вам знадобиться допомога для оплати вашого догляду. Якщо у вас немає медичного страхування, ви можете отримати принаймні певний рівень фінансової підтримки з інших джерел. Онкологічний центр, де ви отримуєте допомогу, повинен мати можливість направити вас на життєздатні варіанти.

Ви також можете отримати фінансову допомогу через благодійну організацію та організацію з боротьби з раком крові. Наприклад, і Фонд досліджень лімфоми, і LLS мають гранти та програми на допомогу хворим на лімфому витратами, пов’язаними з лікуванням.

Робота

Якщо ви та ваш лікар вважаєте, що зможете продовжувати роботу під час лікування лімфоми Ходжкіна, поговоріть зі своїм роботодавцем про будь-яке житло, яке вам може знадобитися. Наприклад, хіміотерапія може бути виснажливою, і тому вам може бути кориснішим менший робочий день.

Деякі робочі місця вимагаються законодавством штату або федеральним законодавством, щоб дозволити працівникам, які перебувають на лікуванні за важких захворювань, працювати за гнучким графіком. Зверніться до департаменту праці вашого штату щодо деталей.

Інші джерела інформації включають Закон про американців з інвалідністю та Закон про сім’ю та лікарні.

Повсякденне життя

Якщо вам потрібна допомога у повсякденних справах, таких як харчування або транспорт до лікаря, крім того, що можуть забезпечити ваші рідні та друзі, попросіть ваш онкологічний центр направити вас до місцевих організацій, які надають такий вид допомоги.

Ви також можете проконсультуватися з CancerCare, національною організацією, яка надає безкоштовну професійну допомогу хворим на рак. На його веб-сайті ви знайдете функцію «Рука допомоги», яка дозволяє шукати конкретні типи допомоги на основі типу раку та поштового індексу.

CancerCare також є чудовим джерелом конкретної інформації про лімфому, фінансову допомогу тощо.

Слово з дуже добре

Лімфома Ходжкіна рідкісна і виліковна. Окрім того, щоб пройти через вплив діагнозу та проходження лікування, важливо з нетерпінням чекати життя після переживання - періоду часу, який часто називають виживанням. Багато онкологи та центри лікування онкологічних захворювань пропонують програми реабілітації раку, розроблені для того, щоб допомогти людям отримати позитивну "нову норму" при лікуванні та підготувати їх, наприклад, до можливості вторинного раку або навіть серцевих захворювань, пов'язаних із лікуванням раку. ваш онколог, а також інші, хто пережив лімфому Ходжкіна, про своє власне життя після лікування.