Хвороба Паркінсона (БП) спричинена втратою нервових клітин, що продукують дофамін, у мозку. В результаті виснаження дофаміну (хімічного месенджера) виникають різні симптоми, такі як тремор, скутість, депресія, проблеми зі сном тощо.
Ці симптоми хвороби Паркінсона часто непередбачувані і важко контролювати. Вони з часом погіршуються і з часом заважають повсякденному функціонуванню людини.
Групи підтримки - які можуть бути малими чи великими та можуть зустрічатися віртуально чи особисто - можуть допомогти людині знайти стратегії для подолання та адаптації до повсякденної боротьби та вимог життя з ПД.
Групи підтримки можуть також зменшити стрес, слугувати джерелом заохочення та покращувати якість життя. Приєднання до них також часто є хорошим способом дізнатись про нові дослідження та методи лікування ПД.
Тут ми обрали найкращі групи підтримки хвороби Паркінсона. Надана інформація є надійною сходинкою для пошуку комфорту та настанов.
7 найкращих груп підтримки хвороб Паркінсона 2021 року
- Найкраще в цілому: Американська асоціація хвороб Паркінсона
- Найкраще для початку: DailyStrength - група підтримки хвороб Паркінсона
- Найкраще для різноманітності: Фонд Паркінсона
- Найкраще для обміну інформацією: Пацієнти, як і я
- Найкраще для керівників груп підтримки: Розлад руху і альянс Паркінсона
- Найкраща група підтримки Facebook: Спільнота Паркінсона
- Найкраще для однорангової підтримки: NeuroTalk
Найкраще в цілому: Американська асоціація хвороб Паркінсона
Американська асоціація хвороб Паркінсона
Зареєструватися заразЗаснована в 1961 році, Американська асоціація хвороб Паркінсона (APDA), як повідомляється, є найбільшою низовою мережею, присвяченою боротьбі з хворобою Паркінсона. Вони інвестували понад 185 мільйонів доларів у підвищення обізнаності, підтримку освітніх програм та фінансування досліджень з метою покласти край ПД.
Професіоналізм, простота використання та кількість послуг групи підтримки, які надає ADPA, роблять цю організацію найкращою в цілому групою підтримки хвороби Паркінсона.
У 2017 році ADPA співпрацювала з веб-сайтом підтримки, який називається «Смарт-пацієнти», для створення нового форуму підтримки в Інтернеті. В рамках цього безкоштовного дискусійного форуму пацієнти з ПД, близькі та особи, які доглядають, можуть спілкуватися, дізнаватися більше про ПД, а також ділитися порадами та стратегіями боротьби з хворобою.
Як додатковий бонус, реєстрація проста: потрібно надати лише електронну адресу. Веб-сайт загалом чистий, добре організований, і розмови легко перебрати або розпочати самостійно.
Окрім своєї доброзичливої та теплої спільноти підтримки в Інтернеті, ADPA має понад 1400 безкоштовних груп підтримки по всій країні. Кожен з них унікальний - деякі присвячені людям з діагнозом ПД у молодому віці, а інші зосереджені на вихователях або членах сім'ї людей з ПД.
ADPA також пропонує заняття фізичними вправами, такі як тай-чи, безконтактний бокс, йога та танці, а також навчальні семінари та соціальні зустрічі та вітальні заходи.
Найкраще для початку: DailyStrength - група підтримки хвороб Паркінсона
DailyStrength
Зареєструватися заразDailyStrength - це підрозділ Sharecare, який був створений засновником WebMD Джеффом Арнольдом та відомим доктором Озом у 2009 році. DailyStrength Parkinson’s Disease Support Group - це безкоштовна та привітна спільнота підтримки, яка налічує понад 400 учасників та 3000 публікацій.
Місія групи зосереджена навколо розширення можливостей та натхнення одне одного для подолання проблем, пов'язаних з БД та життям.
Загалом, веб-сайт DailyStrength є цікавим та зручним для навігації, а реєстрація проста і швидка. Пости інформативні, практичні та продумані. Це, мабуть, гарне місце для початку для людей, які шукають меншу, більш інтимну групу підтримки в Інтернеті, яка не є переважною чи пов’язаною з національною організацією.
Незважаючи на те, що сайт не модерується, для підтримки групи підтримки в безпеці та позитиві DailyStrength має набір настанов, яких учасникам пропонують дотримуватися.
Найкраще для різноманітності: Фонд Паркінсона
Фонд Паркінсона
Зареєструватися заразФонд Паркінсона був утворений в результаті злиття двох інших фондів - Національного Фонду Паркінсона та Фонду Паркінсона - з метою покращення життя та врешті-решт пошуку ліків для людей, що живуть із ПД.
Фонд Паркінсона має широку мережу безкоштовних персональних груп підтримки, розташованих по всій країні. Більшість з них призначені для тих, хто живе з ПД, але деякі орієнтовані на певну аудиторію (тобто людей з ПД у молоді).
Фонд Паркінсона також пропонує безкоштовну онлайн-спільноту підтримки під назвою PD Conversations. Тут люди можуть спілкуватися з іншими людьми, які живуть із ПД, а також отримувати відповіді на їхні питання експертами з ПД. Щоб зосередити свою взаємодію, Інтернет-спільнота розбита на дискусійні групи - нещодавно діагностовані, симптоми ПД, іспаномовні пацієнти та багато іншого.
Фонд Паркінсона також пропонує оздоровчі та оздоровчі заняття та безкоштовні освітні ресурси через свої місцеві мережі. Організація також підвищує обізнаність та кошти за допомогою різних зборів, таких як щорічна акція збору коштів під назвою Moving Day Walk.
Найкраще для обміну інформацією: Пацієнти, як і я
Пацієнти, як і я
Зареєструватися заразPatientsLikeMe була заснована в 2004 році братами Стівена Хейвуда, який страждав аміотрофічним бічним склерозом (ALS) до своєї смерті в 2006 році. Але в 2011 році ця безкоштовна онлайн-спільнота підтримки відкрилася для інших захворювань, включаючи хворобу Паркінсона.
Форум підтримки хвороби Паркінсона зараз є активною та потужною спільнотою, що налічує близько 30 000 членів, і що робить цей форум настільки привабливим, це його роль в обміні інформацією. Учасники можуть добровільно повідомляти про аспекти своєї хвороби (наприклад, симптоми, ліки, звички способу життя, дієту), і ці дані збираються та передаються у вигляді основних кольорових таблиць. Учасники також можуть перебирати дані за допомогою простих у використанні інструментів пошуку та фільтрування.
Окрім спільного використання та навчання одне в одного, люди можуть спілкуватися та розвивати зв’язки чи дружні стосунки. Профілі на форумі (доступні лише для учасників) містять таку інформацію, як стать, вік, рідне місто та зображення (що робить його більш особистим). Учасники можуть також включити коротку біографію про себе та список інтересів.
Будь-яка інформація, що передається на форумі, не захищена HIPAA, оскільки вона надається добровільно. Також інші учасники можуть надсилати приватні повідомлення - але лише через форум, а не електронною поштою.
Найкраще для керівників груп підтримки: Розлад руху і альянс Паркінсона
Розлад руху і альянс Паркінсона
Зареєструватися заразРозлад та альянс руху Паркінсона (PMD Alliance) - це некомерційна організація, яка фокусується на таких характеристиках, як емпатія, креативність, стійкість та спільне навчання.
Він також має велику підтримку та освітні послуги. Окрім онлайн-програм і груп підтримки Zoom, ця організація також пропонує різні групи персональної підтримки, розташовані по всій країні.
Крім того, організація також пропонує численні освітні програми, такі як "Обід з документами", в рамках якого люди можуть зустрітися зі спеціалістом з розладів руху практично за обідом, не виходячи з власного будинку.
Однак справді унікальним у цій організації є те, що вона пропонує безкоштовні семінари по всій країні під назвою In Sync для підтримки та навчання людей, зацікавлених у розвитку своїх навичок лідера групи підтримки.
Там люди можуть навчитися навичкам та набути впевненості у розробці та керуванні власною групою підтримки (включаючи групи підтримки на основі фізичних вправ) щодо хвороби Паркінсона чи інших рухових розладів. Експерти з питань лідерства та медичні працівники також надають рекомендації через інформаційні презентації.
Найкраща група підтримки Facebook: Спільнота Паркінсона
Спільнота Паркінсона
Зареєструватися заразСпільнота Паркінсона щомісяця управляє групою підтримки Facebook, яка налічує понад 18 000 членів та сотні публікацій.
Ця вільна, активна та прониклива група є приватною, тобто для неї потрібен дозвіл на приєднання, а дописи бачать лише учасники. Він відкритий для людей, які живуть з ПД, та членів їх сімей.
Поки компанія, яка керує цією спільнотою (Research Catalyst), зосереджена на пошуку учасників дослідження для різних досліджень, люди можуть просто приєднатися до групи Facebook для підтримки та заохочення.
Окрім онлайнової групи підтримки, спільнота Паркінсона пропонує також інші ресурси. Люди можуть отримати право поговорити з адвокатом хвороби Паркінсона про їх особисту подорож із БД (тобто симптоми, терапія тощо). Там люди також можуть побачити, чи мають вони (або їхні близькі) право на різні клінічні випробування, пов’язані з БД.
Найкраще для однорангової підтримки: NeuroTalk
NeuroTalk
Зареєструватися заразNeuroTalk - це безкоштовна та невимушена онлайн-група підтримки людей з неврологічними розладами, включаючи хворобу Паркінсона.
Після реєстрації та створення імені користувача та пароля на веб-сайті особи можуть зайти на форум хвороби Паркінсона. Багато публікацій мають понад сотні тисяч переглядів.
Пости різняться за змістом: від розмов про симптоми та методи лікування до обговорення біології хвороби Паркінсона. Люди також використовують веб-сайт, щоб запитувати або пропонувати медичне обладнання, спілкуватися в соціальних мережах, розповідати жарти або надихати одне одного за допомогою мистецтва чи поезії.
Загалом, стиль сайту простий і видає дещо затишну атмосферу. Це може бути ідеальною групою підтримки для людей, які шукають здорового відволікаючого або слухаючого вуха. Учасники можуть висловити свій настрій за допомогою піктограм, які є дещо застарілими, але додають гру веселого, легкого елементу.
Поширені запитання
Що таке групи підтримки хвороби Паркінсона?
Групи підтримки хвороби Паркінсона - це люди, які живуть із ПД (або близькі / особи, які доглядають за ПД), які об’єднуються, щоб поділитися своїм спільним досвідом. Шляхом спільного використання члени груп підтримки можуть забезпечити та отримати затишок, заохочення, знання, поради та натхнення.
Кожна група підтримки є унікальною. Деякі групи збираються особисто кожного місяця, тоді як інші не мають часу зустрічей і зосереджені навколо дописів на форумі в Інтернеті. Групи підтримки можуть також відрізнятися залежно від цільової аудиторії, формату, розміру та спрямованості (освітні проти соціальних).
Чи підходить мені група підтримки хвороб Паркінсона?
Хоча групи підтримки мають багато переваг, ви можете приєднатися до них, коли почуєтесь готовими. Слухайте і довіряйте своїм кишкам, але також намагайтеся бути відкритими для ідеї ділитися своїм досвідом та вчитися у інших.
Якщо ви вирішили приєднатися до групи підтримки, спробуйте зберегти терпіння, оскільки пошук потрібної групи може бути трохи процесом спроб і помилок. Майте на увазі, що ви завжди можете відмовитись від участі в групі в будь-який час або приєднатися пізніше, коли настав час.
Як структуровані групи підтримки хвороб Паркінсона?
Більшість груп підтримки хвороби Паркінсона структуровані навколо певної сфери уваги. Вони забезпечують заспокійливе середовище, віртуально або особисто, де члени можуть зв’язуватися, ділитися своїм досвідом, вчитися один у одного, збирати інформацію та отримувати емоційну підтримку.
Модерація кожної групи може відрізнятися, причому деякі групи мають більше нагляду, ніж інші. У багатьох випадках групу підтримки (особливо особисту) очолює член групи волонтерів, однак керівництво має медичний працівник або соціальний працівник.
Скільки коштують групи підтримки хвороб Паркінсона?
Більшість груп підтримки хвороби Паркінсона та пов'язані з ними ресурси та послуги є безкоштовними. Окремі класи вправ, пропоновані групами підтримки, як-от деякі, пов’язані з ADPA, можуть коштувати невелику плату.
Приєднавшись до групи підтримки в рамках організації, ви можете отримати інформацію про різні її заходи зі збору коштів або способи, якими ви можете зробити грошову пожертву. Ці кошти сприяють функціонуванню загальної організації, яка включає її групи підтримки.
Як ми обрали найкращі групи підтримки хвороби Паркінсона
Вибираючи найкращі групи підтримки хвороби Паркінсона, ми врахували різні особливості, такі як простота вступу, професіоналізм, навігація веб-сайтами та національний профіль групи. Ми також розглянули різноманітність наданої підтримки, наприклад, чи забезпечували групи здорову суміш емоційної, інформаційної та соціальної підтримки.
Для тих, хто шукає більш невимушеного, однорангового досвіду, ми обрали NeuroTalk та спільноту Паркінсона. Однак Фонд Паркінсона є чудовим варіантом для людей, які хочуть звернутися до експертів.
