Догляд за людьми з церебральним паралічем

Церебральний параліч (ДЦП) - термін, який охоплює цілий ряд фізичних вад, які заважають здатності рухатися. Це неврологічний розлад, спричинений травмою головного мозку під час вагітності матері або незабаром після народження дитини.

Симптоми ХП часто помічають у дитинстві або дошкільному віці. Якщо ви піклуєтесь про дитину з церебральним паралічем, коли мова заходить про школу, дисципліну, підліткові роки та перехід до дорослого віку, корисно мати деякі конкретні стратегії, які допоможуть вашій дитині процвітати.

Шкільні стратегії

Багато проблем з фізичним рухом, пов'язані з ХП, можуть призвести до проблем у школі.

Труднощі з керуванням м’язами можуть ускладнити пересування в класі. Тенденція до спазмів та інших мимовільних рухів може погіршитися, якщо доводиться сидіти протягом тривалого періоду часу.

Проблеми з мовою та мовою можуть ускладнити відповіді на запитання та читання вголос. Проблеми з мовою та мовою можуть ускладнити друзі та спілкування з однокласниками, які можуть не розуміти, чому у вашої дитини такі проблеми.

Через усі ці потенційні проблеми важливо впровадити стратегії, які допоможуть вашій дитині досягти успіху в школі.

Об’єднайтеся зі школою вашої дитини, щоб отримати необхідні послуги та житло. Студенти з ХП зазвичай відповідають кваліфікації або за планом 504, або за індивідуальною освітньою програмою (ІОП) - конкретними планами, яких державні школи повинні дотримуватися для задоволення потреб учнів з особливими потребами. Який план підійде вашій дитині, залежатиме від конкретного досвіду вашої дитини з ХП та від того, як вони взаємодіють у шкільному середовищі.

Створено план 504, щоб допомогти школяреві з виявленою інвалідністю мати доступ до школи та участь у ній. IEP - це спеціальний навчальний план, розроблений для дитини з особливими потребами.

Незважаючи на те, що 504 плани роблять школу доступною для учнів з обмеженими можливостями, ІОП часто переходять до зміни навчальної програми та навчальних очікувань відповідно до здібностей та потреб дитини.

Деталі та відмінності цих планів можуть бути складними, але розпочати процес доступу до послуг для вашої дитини досить просто. Просто йдіть до школи та попросіть, щоб ваша дитина пройшла спеціальну службу або план 504.

Зробіть запит у письмовій формі або електронною поштою, щоб мати запис про запит, який ви робите.

Продовжуйте спілкуватися між школою, вчителями та постачальниками послуг вашої дитини. Діти з ХП часто відвідують різних терапевтів та провайдерів як у школі, так і поза нею. Наприклад, ваша дитина може працювати з логопедом у школі, а також проводити приватну терапію поза школою.

Діти з ХП часто мають інші потреби, які можуть потребувати лікування або терапії, наприклад, спеціаліст зі слуху чи зору.

Буде корисно розглядати всіх цих людей, які беруть участь у навчанні та підтримці лікування вашої дитини, як розгалужену команду, а ви - менеджер.

Спілкування з учителем вашої дитини та інформування різних постачальників про зміни, що відбуваються або розвиваються, можуть допомогти кожному злагодити свої зусилля для найкращої підтримки вашої дитини.

Ви краще за всіх знаєте здібності та потреби вашої дитини. Розвиваючи добрі, відкриті стосунки з усіма вихователями та постачальниками послуг вашої дитини, ви матимете найкраще становище, щоб захищати потреби вашої дитини.

Переконайтеся, що є доступний план поверху в класі. Проблеми з мобільністю можуть ускладнити перехід між робочими столами або переміщення між робочими станціями. На щастя, вчителі можуть враховувати потреби вашої дитини при розробці планування класу.

Можливо, вчителям доведеться домовитись про те, щоб отримати різні столи або місця для своїх навчальних кабінетів, тож спробуйте повідомити вчителю вашої дитини про потреби руху дитини.

Здійснювати щоденні рухи та потреби у фізичних вправах. Сучасні вчителі навчаються тому, як задовольнити потреби різних учнів. Життя дитини протягом навчального дня включає більше, ніж навчальний час у класі. Деякі інші сфери для розгляду:

• Вчителі фізичного виховання можуть знайти способи включити учнів з ХП до ігор та занять, коли це можливо.
• Учням старшого віку з ХП може знадобитися додатковий час, щоб перейти між класами, тому вони можуть скористатися тим, що рано виходять із класу, щоб уникнути зайнятих коридорів з дорожнім рухом, через який важко пересуватися.
• Зверніться до професійного терапевта або фізіотерапевта вашої дитини щодо персональних пропозицій. Ці постачальники часто залишаються в курсі останніх відомостей про адаптивне обладнання та концепції дизайну приміщень.

Майте на увазі спілкування з однолітками. Навчитися дружити та ладити з іншими - важлива життєва навичка, яка знадобиться вашій дитині в майбутньому.

Формування соціальних зв’язків важливо для емоційного здоров’я та добробуту кожної дитини.

Поговоріть зі школою вашої дитини про те, як школа навчає всіх своїх учнів бути добрими один до одного - навіть учням, які здаються різними або мають різні потреби. Вчителі можуть створити толерантне та сприятливе середовище в класі, щоб кожен учень міг створити дружбу та навчитися працювати з іншими.

Заохочуйте свою дитину брати участь у позакласних заходах, які її цікавлять. Позакласні заходи, такі як спортивні команди, скаутські та хобі-клуби, можуть допомогти вашій дитині познайомитися з іншими дітьми зі схожими інтересами та забезпечити спільний час, щоб пов’язати ці інтереси.

Заохочуйте особисті інтереси та здібності вашої дитини. Як і всі діти, ваша дитина має свої унікальні інтереси та особливі таланти. Вони з часом ростуть і розвиваються, коли він отримує нові фізичні здібності та навички.

Ви можете бути стурбовані тим, що у вашої дитини вже є достатньо роботи, оскільки управління школою може бути складним завданням, але зовнішні заходи, що базуються на інтересах вашої дитини, можуть дати їй приємний відпочинок від вимог школи. Виховання своїх здібностей також допомагає вашій дитині набути впевненості.

Проблеми поведінки

Дослідження показують, що поведінкові проблеми часто зустрічаються у дітей, які страждають на церебральний параліч. Це може бути пов’язано з розладом обмежень, потенційним недосипом через труднощі зі сном (які частіше спостерігаються у дітей із ХП), порушенням навчання та мовленнєвими труднощами, пов’язаними з ХП. , а у деяких дітей - хронічний біль.

Проблеми поведінки у дітей з ХП

• Труднощі з однолітками: Оскільки КП може спричинити проблеми з мовленням, спілкування з однолітками та стосунки з ними можуть бути важкими для вашої дитини. Фізична підтримка однолітків також може бути проблемою, що ускладнює вписування.
• Емоційні: Діти з ХП, як правило, мають більше проблем з регулюванням своїх емоцій, що призводить до істерик, емоційних спалахів та труднощів із виконанням завдань.
• Гіперактивність: Дослідження показують, що діти з ХП можуть частіше мати дефіцит уваги / гіперактивність (СДУГ), ніж загальна популяція, і навіть ті, хто не має СДУГ, часто гіперактивні.
• Поведінка: Діти з ХП можуть бути більш аргументованими, зухвалими та невідповідними.

Стратегії дисципліни

Важливо враховувати фактори, що сприяють проблемам поведінки вашої дитини, а також її особистість та здібності, коли ви складаєте план дисципліни.

Деякі стратегії працюють краще для певних дітей, ніж інші, тому можуть знадобитися деякі спроби та помилки, щоб зрозуміти, що найкраще для вашої дитини. Ось декілька ефективних стратегій дисципліни, які можуть покращити проблеми поведінки у дітей з ДЦП:

• Робота над соціальними навичками. Фізичні обмеження вашої дитини можуть сприяти почуттю смутку, ізоляції чи самотності, і їм може бути важко порозумітися з іншими дітьми. Навчіть їх вирішувати проблеми, вирішувати конфлікти, співпрацювати та бути добрим другом. Рольова гра - це чудовий спосіб роботи над соціальними навичками, як і залучення їх до груп, де вони можуть взаємодіяти з іншими дітьми.
• Спрямуйте енергію вашої дитини.Фізичні обмеження також можуть ускладнити для вашої дитини позбавлення від надлишкової енергії, яку мають усі діти, особливо якщо вони теж гіперактивні. Знайдіть такі заходи, які знаходяться в їх межах, наприклад, плавання або катання на адаптивному велосипеді. Якщо ви не впевнені, які заходи можуть їм підходити, проконсультуйтеся з їхнім фізіотерапевтом.
• Навчіть дитину, як тримати емоції під контролем. Допоможіть дитині навчитися розпізнавати, коли вони наближаються до плавлення, і навчіть її робити глибокі вдихи або рахувати до 10, перш ніж вони вибухнуть. Поговоріть з ними про те, як вони можуть заспокоїти себе, коли вони почуваються засмученими, тривожними або сумними. Коли вони спокійні, обговоріть різні способи, як вони можуть поводитися, щоб здорово висловити свої почуття.
• Хваліть хорошу поведінку. Не корисно хвалити дітей за кожну дрібницю, оскільки похвала стає менш значущою, але коли ваша дитина поводиться добре, наполегливо працює чи намагається щось нове, дайте їм зрозуміти, наскільки ви пишаєтесь і що ви помічаєте. Це підсилює хорошу поведінку та спонукає їх продовжувати намагатися.
• Розглянемо систему винагород. Діаграма наклейок для молодших дітей або система щоденних винагород, яка винагороджує відповідну поведінку такими привілеями, як час на екрані для старших дітей, може бути надзвичайно мотиваційною.
• Будьте в курсі наслідків. Діти процвітають на постійності, тому важливо як переконатися, що наслідки відповідають неправильній поведінці, так і щоб ви завжди доставляли наслідки. Усі ми маємо наслідки для своїх вчинків, тож навчити їх цього в ранньому віці допомагає прокласти шлях до успіху. Майте чіткий набір правил з чітким набором наслідків, щоб вони знали, чого очікувати.
• Запропонуйте вибір, коли це можливо. Деякі речі не є необов’язковими, наприклад, ходити до школи, але коли зможете, дозвольте дитині самостійно вибирати дрібниці, наприклад, яку сорочку одягнути або якщо вона воліє з’їсти банан чи яблуко. Оскільки їм бракує контролю над багатьма аспектами свого життя, включаючи здатність рухати його власним тілом, надання їм вибору може допомогти вихованню почуття незалежності та розширення прав і можливостей, а також, можливо, також усуне певну боротьбу за владу.

Підлітковий рік і далі

Підлітковий вік може бути важким для всіх батьків та підлітків, але коли у вашого підлітка теж є особливі потреби, це може бути ще більш складним завданням.

Незалежність
Пам’ятайте, що ваш підліток хоче бути незалежним, як і всі підлітки. Обов’язково дайте їм необхідний простір і дозвольте їм зробити все, що в їх силах, щоб сприяти вихованню цієї незалежності та почуття відповідальності.

Допоможіть своїй дитині навчитися бути власним захисником у лікарів, терапевтів або вчителів. Це навички, які їм знадобляться протягом усього життя.

Навички на майбутнє
Планування майбутнього вашої дитини в ідеалі повинно починатися, коли вона навчається у середній школі. Якщо вони вміють готувати собі їжу, прати білизну та інші повсякденні справи, які ми зазвичай робимо для своїх дітей, починайте працювати над навчанням цих навичок.

Подумайте про те, щоб відкрити для них чековий рахунок і навчити їх платити за рахунками та керувати грошима. Заохочуйте їх докладати максимум зусиль у школі та виконувати домашні обов’язки вдома, щоб допомогти їм виробити належну трудову етику.

Перехід до повноліття
Якщо у вашої дитини церебральний параліч легкої або середньої тяжкості, вона, швидше за все, зможе вступити до коледжу, влаштуватися на роботу та жити самостійно, можливо, з певними змінами в їх життєвому та робочому положенні.

У багатьох містах є центри для самостійного життя, де ваша дитина може жити в групі та працювати над навичками самостійного життя. Інші варіанти включають проживання вдома чи з родичами, проживання з сусідними кімнатами, проживання на самоті та житло на основі доходу.

Завдяки Інтернету багато людей з ХП можуть працювати вдома та добре заробляти. Є також багато роботодавців, які задовольнять потреби вашої дитини.

Центри незалежного життя мають безліч ресурсів для допомоги, включаючи професійне навчання, стипендії для коледжів з особливими потребами, можливості працевлаштування та консультування.

Діти, які сильно постраждали від ХП, можуть мати можливість жити самостійно, доки їм допомагають виконувати повсякденні справи, або їм може знадобитися догляд протягом усього життя, залежно від того, як їх ХП впливає на них.

Існує державна допомога для дорослих, які не можуть працювати через інвалідність, а також житлові центри дитячого церебрального паралічу та інші державні та приватні центри проживання, якщо ви не можете доглядати за своєю дитиною. Якщо ви вихователь дорослої дитини, переконайтеся, що ви перебуваєте у відпустці, тому ви регулярно отримуєте перерви (див. Отримати підтримку нижче).

Ресурси
Для вас та вашої дитини є численні освітні та фінансові ресурси, які можуть бути надзвичайно корисними на кожному етапі життя. Активно шукайте їх, а також те, що пропонує ваша громада, і скористайтеся всіма можливостями, щоб допомогти вашим дитина живе найкращим життям.

Поговоріть з іншими батьками про ресурси та послуги, а також шукайте підтримки.

Отримати підтримку

Стривожно піклуватися про когось іншого, особливо про когось із особливими потребами, тому переконайтеся, що у вас є велика підтримка і що ви берете час для відпочинку, щоб відчути себе бадьорим.

Якщо у вас стрес, ваша дитина це відчує, і ваш стрес може вплинути на його поведінку негативно, хоча він (і ви) цього не усвідомлюєте.

Ось кілька інших способів отримати підтримку:

• Приєднання до групи підтримки в Інтернеті чи громаді може бути безцінним та безпечним місцем, щоб поділитися своїми почуттями та занепокоєнням з іншими батьками, які потрапили в подібну ситуацію. Це також дає можливість бути опорою для інших.
• Залучіть команду підтримки вашої дитини, яка допоможе вам розробити стратегії дисципліни або способи зробити школу кращим місцем для вашої дитини.
• Незалежно від віку вашої дитини, догляд бере своє. Зверніться до Департаменту соціальних служб штату Вашого штату або в Інтернеті щодо надання послуг з відпустки, які доступні у вашому районі, щоб ви могли відпочити. Допомога під час відпустки передбачає найм когось, хто тимчасово доглядає за вашою дитиною, поки ви відпочиваєте. Зазвичай на рік вам відводиться певна сума грошей, яку ви можете використовувати будь-яким способом, який бажаєте протягом року, щоб заплатити своєму доглядальнику.
• Якщо ви відчуваєте надмірну тривогу чи стрес, подумайте про те, щоб звернутися до спеціаліста з психічного здоров’я, який може вам допомогти.

Керівництво для обговорення лікаря з питань ДЦП

Отримайте наш посібник для друку для наступного прийому у лікаря, щоб допомогти вам задати правильні питання.

Надішліть собі або коханій людині.

Цей посібник для обговорення лікарем було надіслано на {{form.email}}.

Це була помилка. Будь ласка спробуйте ще раз.