Життя і хвороба Лоренцо Одоне

Лоренцо Одоне народився 29 травня 1978 року в сім'ї Мікаели та Августо Одоне. До досягнення шкільного віку у нього почали проявлятися симптоми проблем з нервовою системою. У 6 років, у 1984 році, у нього діагностували дитячу церебральну форму адренолейкодистрофії (АЛД), прогресуючий дегенеративний розлад мієліну, що означає, що мієлін, «ізоляція» навколо нервів, з часом руйнується. У випадку Лоренцо нерви в мозку поступово руйнувалися. При церебральній формі ALD симптоми, як правило, починають проявлятися в середині дитинства (від чотирьох до восьми років); швидкість прогресування мінлива, але хвороба призводить до смерті протягом одного-10 років.

Шукайте ліки

Міхаела та Августо, розчаровані діагнозом Лоренцо, вирішили дослідити АЛД, хоча жоден з них не мав наукового та медичного досвіду. Врешті-решт вони дізналися, що ALD залишає організм нездатним розщеплювати великі молекули жиру, будь-які молекули, які тіло виробляє самостійно, або ті, які надходять в організм через їжу. Після великої напруженої роботи вони допомогли розробити олію з оливи та ріпаку, яку назвали "олією Лоренцо". Як відомо, олія, якщо її почали застосовувати рано у хлопчиків з АЛД, але не мають симптомів, тепер має певну користь у запобіганні формі АЛД, яка була у Лоренцо.

Фільм за мотивами Одонів

У 1992 році режисер Джордж Міллер перетворив історію про одедонів та їхню боротьбу за пошук ліків від АЛД у фільм "Масло Лоренцо" у головних ролях Сьюзан Сарандон і Нік Нолте. За роль Мікаели Одоне Сарандон отримала номінацію на "Оскар" за найкращу жіночу роль.

Життя і хвороба Лоренцо

На жаль, до 7 років Лоренцо став прикутим до ліжка і не зміг спілкуватися. Медсестри та батьки доглядали за ним цілодобово. Його лікували олією Лоренцо, хоча його хвороба вже прогресувала. Він набагато пережив свій прогноз, доживши до 30 років. Він помер 30 травня 2008 року, через день після свого 30-річчя. І його батько Аугусто, і його друг на все життя Умурі Хассане були біля нього, коли він помер. (Його мати померла від раку легенів у 2002 році)