Поки діти з аутизмом не досягли 22-річного віку, вони отримують цілий ряд безкоштовних програм та послуг через державні права та Закон про освіту осіб з інвалідністю (IDEA). Однак, коли їм виповниться 22 роки, ці права зникають. За деякими джерелами, це "скеля послуг", над якою падають сім'ї; Однак реальність така, що більшість сімей можуть і знаходять значну підтримку для своїх дорослих дітей. Ключі до успіху - це дослідження, планування, гнучкість, терпіння та наполегливість.
Хантсток / Getty ImagesЧим послуги для дорослих відрізняються від послуг для дітей
Найбільша різниця між послугами для дорослих та дітьми полягає в тому, що більшість послуг, що надаються дітям в рамках IDEA, залежать від прав, тоді як послуги, що надаються дорослим, залежать від вимог. Іншими словами, хоча ваш шкільний округ повинен надати вашій дитині безкоштовну та відповідну освіту, уряди штату та федеральних урядів можуть або не можуть визначити, чи має ваша дитина право на отримання певних послуг чи фінансування. Більше того, хоча ваш шкільний округ повинен знайти спосіб обслуговувати свою дитину, навіть якщо фінансування зменшується, державні установи можуть скоротити послуги, якщо бюджети скорочуються.
Друга велика відмінність стосується доцільності програм та послуг для людини з розладом спектра аутизму. У школі ваша дитина могла мати доступ до аутистичних класів, терапій та програм, розроблених з урахуванням конкретних потреб вашої дитини. Ставши дорослим, він або вона частіше потрапляють до інших людей з різними порушеннями розвитку. Це може бути складним завданням, оскільки дорослі з аутизмом часто мають дуже різні здібності, проблеми та потреби у дорослих із, наприклад, синдромом Дауна.
Третя велика різниця у наданні послуг стосується організації (організацій), що надає ці послуги. Більшість дітей-аутистів отримують переважну більшість послуг через свої шкільні округи. Навпаки, дорослі отримують послуги та / або фінансування через три установи, імена яких різняться залежно від штату. На федеральному рівні агенціями є:
- Адміністрація з питань інтелектуального розвитку та інвалідності в розвитку (AIDD), яка зосереджується на догляді за невідкладною службою, підтримці у проживанні, транспорті, плануванні переходів та зайнятості
- Відділ професійної реабілітації (DVR або VR), який зосереджується на консультуванні, підготовці, навчанні та підтримці роботи
- Додатковий дохід від безпеки (SSI), який може забезпечити фінансову допомогу та медичне покриття Medicaid
Загальні варіанти послуг для дорослих
Для дорослих з аутизмом існує цілий ряд послуг; хоча пропоновані вашій дитині залежатимуть від ряду факторів, існує "меню" можливостей. Звичайно, немає гарантії того, що якість будь-якої послуги чи ресурсу буде високою; як завжди, потрібна пильність і напористість, щоб ваша дитина отримала те, що їй потрібно. Деякі найпоширеніші доступні послуги включають:
- Житлова. Для деяких дорослих людей, що перебувають у аутистичному спектрі, житлове фінансування може оплатити витрати на установу чи груповий будинок або на програми, такі як прийомні сім’ї для дорослих. Якщо таке фінансування не надається через AIDD, фінансування може стати доступним за допомогою програм соціального страхування для людей з обмеженими можливостями або з низьким рівнем доходу. Груповий та інституційний спосіб життя дуже різниться з точки зору якості та відповідності дорослим з аутизмом; дуже важливо не лише перевірити налаштування спочатку, але й ретельно контролювати.
- Денні програми. Залежно від потреб та викликів конкретної особи у спектрі, державні установи можуть оплатити витрати на програми денного або повного робочого дня. Такі програми, як правило, є місцевими, можуть пропонувати транспорт і часто включають соціальні, волонтерські та терапевтичні заходи. Денні програми хитрі, тому що вони можуть бути призначені для "людей з обмеженими можливостями", і в них не існує жодної підтримки, яка є специфічною для аутизму, тому важливо перевірити запропоновані програми, щоб переконатися, що вони підходять для вашої дитини.
- Робочі програми та підтримка кар'єри. Якщо ваша доросла дитина не може працювати на конкурентній роботі, є велика ймовірність, що фінансування підтримає певну форму захищеної майстерні, де спеціально працюють люди з обмеженими можливостями. Якщо ваша доросла дитина може змагатися за конкурентну роботу та виконувати їй конкурентну роботу, їй або їй потрібна допомога у підготовці та влаштуванні на роботу. Коли ваша дитина перебуває на робочому місці, фінансування відеореєстратора може оплатити навчання за роботу, щоб допомогти вашій дитині вивчити мотузки та вирішити будь-які проблеми, що виникають. У довгостроковій перспективі DVR очікує від своїх клієнтів самостійної роботи.
- Рекреаційні та громадські програми. У деяких випадках ваша доросла дитина фінансує гроші за участь у таких програмах, як Спеціальна Олімпіада чи Спортсмен Челленджер, приєднання до місцевого Y або іншим чином участь у сусідніх програмах (особливо тих, що спеціально розроблені для людей з особливими потребами). Ви також можете отримати доступ до стипендій або інших фондів.
- Терапії. Якщо ваша дитина має право на медичну допомогу, вона або вона також матиме право на страхування, включаючи поведінкову, когнітивну, мовленнєву, професійну та фізичну терапію. Ви будете мати певний контроль над постачальником, але цей контроль обмежений реальністю, що зараз багато практикуючих є "приватними платниками".
Послуги для дорослих змінюються від людини до людини
Послуги дитячого аутизму налаштовуються спеціально, це означає, що вони забезпечують "безкоштовну та відповідну освіту", засновану на конкретних сильних сторонах та проблемах людини. Послуги для дорослих також налаштовуються, але крім того, тип і рівень підтримки, доступний від AIDD та DVR, кардинально різняться залежно від штату, в якому ви проживаєте, а в деяких випадках і вашого фізичного місцезнаходження в штаті.
Як місце розташування впливає на рівень та тип підтримки
Кожна держава має різний спосіб управління послугами для дорослих, і це поєднується з різними бюджетами, програмами та можливостями. Як результат, деякі штати щедро надають дорослим людям з аутизмом, тоді як інші - щедрі. За даними Autism Speaks, наприклад, Техас, Вірджинія, Теннессі, Огайо та Флорида рідше, ніж такі штати, як Арізона та Нью-Джерсі, пропонують послуги найвищого рівня для дорослих. Однак усі 50 штатів включають аутизм як умову, яку повинні покривати страховики.
Держави також мають власні точки зору на спектр аутизму. Наприклад, у деяких штатах діагнозу аутизму достатньо, щоб людина могла отримати хоча б якусь підтримку. В інших штатах вищого IQ достатньо, щоб зробити особу неприйнятною для більшості програм для дорослих.
Деякі штати дуже добре управляють певними видами програм та послуг, але погано працюють з іншими. Наприклад, деякі пропонують зоряні програми "денного проживання" для дорослих, котрі зазнають сильних наслідків, але можуть погано справлятися з наданням допомоги на роботі особам, здатним працювати в цілому.
Навіть у межах певного штату ваші варіанти та підтримка можуть відрізнятися. Якщо ви живете у великому місті, велика ймовірність того, що у вашої дорослої дитини будуть деякі варіанти денних програм, житлових обставин, терапії та роботи. У сільській місцевості таких варіантів може бути небагато.
Як потреби та діагностика впливають на рівень та тип підтримки
Послуги AIDD та DVR надаються на основі ряду факторів, які не мають значення для дітей віком до 22 років. Деякі з цих факторів включають:
- Тяжкість симптомів.Особа з дуже важкими симптомами (особливо агресивною поведінкою), ймовірно, підніметься на перше місце у списку послуг та житлових установ. Тим самим, особа з високим IQ та менш вираженими симптомами може отримати відносно невелику кількість послуг і взагалі не фінансувати житло.
- Сімейна ситуація. У деяких випадках економічне та / або особисте становище сім'ї може послабити трохи більше грошей або послуг для особи з аутизмом. Зокрема, загроза безпритульності або медичної катастрофи може призвести до збільшення кількості служб.
- Особисті доходи. Виплати на соціальне страхування значною мірою залежать від доходу інваліда. Іншими словами, якщо дитина з аутизмом має штатну роботу з доходом вище певного рівня, вона не матиме права на отримання пільг соціального страхування (або Medicaid), незважаючи на діагноз аутизму. Це одна з причин, чому багато молодих людей з помірно важкими проблемами навмисно працюють лише неповний робочий день за відносно низькі зарплати.
Ресурси
Ви можете розпочати процес підготовки дитини до послуг дорослих, коли їй лише 14 років. Ось декілька кроків:
- Будьте впевнені, що ваш район дотримується закону, працюючи разом із вами, щоб створити план переходу для вашої дитини, починаючи з 14 років. Якщо це можливо, ваша дитина повинна брати безпосередню участь у цьому процесі.
- Дізнайтеся якомога більше про агентства та програми, доступні у вашому районі. Зв’яжіться з ними рано, щоб запитати про процес організації служб для дорослих. Ви навіть можете виявити, що вони пропонують програми для дітей до 22 років, щоб підготувати їх до дорослого життя. Один з хороших способів розпочати цей процес - це поговорити з персоналом спеціальної освіти в шкільному окрузі вашої дитини.
- Проводьте дослідження, відвідуючи конференції чи заходи, що фінансуються Товариством аутизму, ARC, Великодніми печатками або іншими групами захисту прав людей з інвалідністю. Вони багато знають і можуть бути приголомшливими ресурсами.
- Скористайтеся Інтернет-ресурсами, такими як "Аутизм говорить", навігація посібником для дорослих. Це національний ресурс, тому ваша особиста ситуація буде різною, але вони пропонують кілька дуже корисних порад.
- Запитайте друзів, які пройшли цей процес. Часто буває так, що навіть після великих досліджень ви втратите якесь «приховане» фінансування, ресурси чи можливості. Єдиний спосіб зібрати цю інформацію - це викорінити її шляхом особистих бесід з друзями, терапевтами, викладачами, представниками агентств та іншими, хто знає систему всередині та зовні.
