Фіброміалгія має пройти довгий шлях, коли мова йде про дослідження, лікування, діагностику та інформування громадськості. Хоча науково-дослідні установи, як державні, так і приватні, мають вирішальне значення для нашого прогресу, але вони не є єдиними гравцями на полі.
Благодійні організації наполегливо працюють за лаштунками та в очах громадськості для подальших досліджень та підвищення обізнаності. Їхні високі цілі - допомогти нам усім у цьому складному та виснажливому стані вести краще життя. Тут перелічені найкращі благодійні організації з фіброміалгії в США та інших країнах світу, щоб ви могли дізнатись більше про ці важливі групи та критичну роботу, яку вони виконують від нашого імені.
ThitareeSarmkasat / Getty ImagesНаціональна асоціація фіброміалгії
Національна асоціація фіброміалгії (NFA) - це, мабуть, найвідоміша благодійна організація з питань фіброміалгії в США. Вона вже багато років є головною силою подій, присвячених Дню інформування про фіброміалгію. Він також видав журналФІБРОМІАЛГІЯ ВІДОМОа також проведення освітніх конференцій.
Веб-сайт NFA надає велику інформацію про стан, а також програму постійної медичної освіти для лікарів та інших медичних працівників, які лікують фіброміалгію.
Короткі факти про НФА:
- Засновано: 1997
- Статус благодійності: 501 (c) 3 неприбуткова
- Місцезнаходження: Оранж, Каліфорнія
Ресурси для вас:
- Безкоштовне членство включає e-Newsletters, навчальні онлайн-презентації, оновлення про дослідження, інформацію про дослідження, які шукають учасників, та знижки на деякі товари в Інтернет-магазині NFA
Способи внеску:
- Пожертвуйте гроші через PayPal
- Купуйте освітні та обізнані товари в Інтернет-магазині
- Створіть збір коштів
- Допоможіть із залученням коштів та підвищенням обізнаності, включаючи кампанію «Даючи вівторок» та заходи з питань обізнаності
- Виберіть NFA в Amazon Smile
Міжнародна коаліція з фіброміалгії
На своєму веб-сайті Міжнародна коаліція фіброміалгії (FCI) заявляє, що хоче бути "маяком надії для мільйонів хворих на FM / CFS по всьому світу". Він проводить конференції та інші освітні заходи в районі Канзас-Сіті та приділяє особливу увагу немедичним підходам, таким як дієта, які підтримуються медичними дослідженнями.
Короткі факти про FCI:
- Засновано: 2000
- Статус благодійності: 501 (c) 3 неприбуткова
- Місцезнаходження: Місія, Канзас
Опис місії:
Місія FCI полягає в тому, щоб дати надію всім, хто страждає на фіброміалгію та синдром хронічної втоми, шляхом масштабних досліджень та звітування про природні, перевірені та ефективні методи лікування, які зосереджені на основних причинах.
Ресурси для вас:
- Каталог груп підтримки фіброміалгії
- Каталог медичних працівників з фіброміалгії
Способи внеску:
- Купуйте книги, компакт-диски та інформаційні товари через Інтернет-магазин
- Одноразові або постійні грошові пожертви
- Надання робочого місця
- Виберіть FCI в Amazon Smile
Національна асоціація фіброміалгії та хронічного болю
Національна асоціація фіброміалгії та хронічного болю (NFMCPA) заявляє, що її метою є сприяння ранньому діагностуванню, стимулювання наукових досліджень до лікування та сприяння дослідженню відповідних, доступних та доступних методів лікування фіброміалгії. Він організовує та пропагує заходи, присвячені Дню інформування, а також пропонує на своєму веб-сайті стіну вшанування та вшанування пам’яті.
Короткі факти про NFMCPA:
- Заснований: 2008 (як CURE FM, став НФМКПА в 2010)
- Статус благодійності: 501 (c) 3 неприбуткова
- Місцезнаходження: Логан, штат Юта
Опис місії:
Національна асоціація фіброміалгії та хронічного болю об’єднує пацієнтів, осіб, що формують політику, та охорону здоров’я, медичних та наукових спільнот, щоб перетворити життя за допомогою візіонерської підтримки, адвокації, досліджень та виховання фіброміалгії та хронічних хворобливих хвороб. Він також пропонує інформаційний бюлетень про нові дослідження та пропагандистські зусилля.
Ресурси для вас:
- Articulos en Espanol
Способи внеску:
- Виберіть NFMCPA на Amazon Smile
Американська асоціація хронічного болю
Американська асоціація хронічного болю (ACPA) пропонує "підтримку з боку однолітків та навчання в галузі навичок управління болем людям, що страждають від болю, родичам та друзям, а також медичним працівникам". Це допомогло створити кілька сотень груп підтримки ACPA в США, Канаді, Великобританії та інших країнах.
Хоча це не конкретно організація, орієнтована на фіброміалгію, люди з фіброміалгією можуть отримати вигоду від груп підтримки, інформації та адвокації, які вона надає. У ньому також є інформаційний бюлетеньЛітопис.
Короткі факти про ACPA:
- Засновано: 1980
- Статус благодійності: 501 (c) 3 неприбуткова
- Місцезнаходження: Пітсбург, штат Пенсільванія
Ресурси для вас:
- Перелік груп підтримки хронічного болю
- Інформація про численні стани болю, методи лікування та засоби боротьби з болем
Способи внеску:
- Пожертвуйте гроші через PayPal
Міжнародні організації
За межами США численні благодійні організації наполегливо працюють над покращенням життя людей із таким захворюванням. Деякі з них:
- Міжнародне товариство міопаїнів
- Європейська мережа асоціацій фіброміалгії
- Fundacio per a la Fibromialgia I la Sindrome de Fatiga Cronica (Іспанія)
- AFIBROM (Іспанія)
- Дія фіброміалгії Великобританія
Слово з дуже добре
Для тих, хто здатний пожертвувати, ви можете знайти гідного одержувача вашої щедрості. Для тих, хто не може, можливо, ви можете знайти інші способи допомогти або просувати ці організації. Незалежно від того, ви можете отримати безпосередню користь від інформації та послуг, які вони надають, на додаток до непрямої вигоди, яку ми всі отримуємо від їхніх зусиль.
Більше того, пожертви на благодійні організації, такі як ці, можуть зробити чудові подарунки для людей у вашому житті, які хронічно хворі, або можуть послужити способом запам'ятати когось, хто боровся із симптомами фіброміалгії протягом свого життя. Ви також можете записати у свій заповіт благодійні внески. Однак перед тим, як пожертвувати будь-якій благодійній організації, не забудьте дослідити її, щоб ви знали, що ваші гроші насправді витрачаються так, як ви хочете.
