Гепатит С - це інфекційне вірусне захворювання печінки, яким страждає близько 1% населення США, або приблизно 2,4 мільйона людей. Оскільки він часто проявляється без симптомів на ранніх стадіях і майже повністю «мовчить» на хронічній стадії, багато людей навіть не підозрюють, що заразилися, поки хвороба не прогресує. Незважаючи на те, що для лікування гепатиту С доступні новіші методи лікування, ці препарати надзвичайно дорогі і не завжди негайно схвалюються страховиками, поки ваш показник фіброзу (показник ураження печінки) не стане більш суворим.
Це може спричинити сильний емоційний стрес для людей, які живуть з гепатитом С, яким часто доводиться чекати схвалення лікування. Навіть коли страхова компанія дає добро на конкретне лікування, можуть бути побічні ефекти та постійні тести, щоб підтвердити, чи вірус очищений.
У ці часи групи підтримки можуть стати порятунком для людей, які стикаються з невизначеністю гепатиту С. Вони також забезпечують вихід для тих, хто відчуває стигматизацію хвороби, пропонуючи їм засоби для обміну досвідом з іншими, які повністю розуміють, на що йдуть. через.
7 найкращих груп підтримки гепатиту С 2021 року
- Найкраще в цілому: Американський фонд печінки
- Найкращий форум спільноти: Дискусійний форум Hep C
- Найкраща спільнота однолітків: DailyStrength
- Найкраще для тих, хто чекає на трансплантацію печінки: Клініка Майо Коннект
- Найкраще для тривоги або депресії: Центральний гепатит
- Найкраще для користувачів Facebook: ГепатитC.net
- Найкращий додаток групи підтримки: Догляд за мостом
Найкраще в цілому: Американський фонд печінки
Американський фонд печінки
Зареєструватися заразАмериканський фонд печінки (ALF), заснований у 1976 році, залишається провідною некомерційною організацією в країні, яка займається діагностикою, лікуванням та профілактикою гепатиту С.
У 2013 році ALF (спільно з розробником додатків Insight) створив одне з найповніших інтернет-спільнот для людей, які живуть із захворюваннями печінки. Безкоштовна громадська рада, яка стосується лише членів, не тільки спеціально звертається до гепатиту С, але й має форуми, присвячені раку печінки, трансплантації печінки, харчуванню та дієті, а також потребам доглядача.
Чого веб-сайту ALF не вистачає з точки зору зручності навігації, це більше, ніж компенсує більш високий рівень інформаційної взаємодії щодо гепатиту С. Рада спільноти має суворі функції конфіденційності та пропонує цілодобові послуги, щоб уникнути зловживань та поширення дезінформації.
Найкращий форум спільноти: Дискусійний форум Hep C
Activeboard
Зареєструватися заразДискусійний форум Hep C - це прямий і корисний ресурс для всіх, хто живе з гепатитом С. Споряджуючи такий базовий макет, як Craigslist, безкоштовний сайт, тим не менше, залучив понад 4000 зареєстрованих користувачів, які зробили понад 120 000 публікацій, що охоплюють понад 9000 тем.
Сила дискусійного форуму щодо гепатиту С полягає в його простоті. Ви можете легко знаходити цікаві теми, переглядати та додавати коментарі або навіть починати новий рядок теми, як тільки ваше членство буде схвалено адміністратором форуму. Сайт абсолютно безкоштовний і не обтяжений рекламою.
Форум може не надавати вам найсучаснішої інформації, яку ви знайдете на інших Інтернет-ресурсах, але індивідуальні взаємодії майже незмінно надійні, підтримують та піднімають настрій. Це чудове місце для реєстрації, якщо вам коли-небудь знадобиться емоційний підйом.
Найкраща спільнота однолітків: DailyStrength
DailyStrength
Зареєструватися заразDailyStrength - це безкоштовний інструмент онлайн-підтримки, створений засновниками цифрової платформи охорони здоров’я Sharecare. DailyStrength призначений для зв’язку людей із проблемами здоров’я чи емоційними стосунками для індивідуальної або групової взаємодії.
На сьогоднішній день DailyStrength пропонує понад 500 груп підтримки, включаючи групи, присвячені гепатиту С, цирозу, раку печінки, підтримці та здоров’ю печінки. Популярні дискусійні ланцюжки включають коінфекцію гепатиту С / ВІЛ, трансплантацію печінки, гепатит С та вагітність.
Окрім публікації та відповіді на коментарі, DailyStrength пропонує обмін миттєвими повідомленнями та унікальну функцію ведення журналу, яка дозволяє ділитися своєю історією (за допомогою фотографій та тексту) з іншими членами вашої групи. Ви навіть можете негайно відправити "обійми" іншим, хто цього потребує.
Незважаючи на привабливий інтерфейс та інтуїтивно зрозумілу навігацію, DailyStrength страждає від відсутності помірності та випадкового проникнення медичної дезінформації. (Один із таких прикладів - форум з хвороби Моргеллона).
DailyStrength - це не тільки безкоштовно та зручно, але воно забезпечує гаму мультимедійних інструментів, щоб підняти ваші взаємодії на новий рівень.
Найкраще для тих, хто чекає на трансплантацію печінки: Клініка Майо Коннект
Клініка Майо
Зареєструватися заразГепатит С. є основною причиною трансплантації печінки в Сполучених Штатах. Незважаючи на запровадження новіших, більш ефективних методів лікування, трансплантація печінки залишається реальністю для тисяч людей із запущеною інфекцією, у яких або розвинулась печінкова недостатність, або рак печінки.
Внесення до списку очікування на трансплантацію печінки може бути надзвичайно напруженим, враховуючи, що середній час очікування становить близько 11 місяців, якщо ви відповідаєте вимогам. Тому важливо, щоб людям, які стикаються з трансплантацією, надавали якісну інформацію та підтримку, щоб допомогти їм у важкі часи .
Mayo Clinic Connect дозволяє людям, що входять до списку очікування, та їхнім близьким звертатися за порадами, направленнями та інформацією про трансплантацію печінки (та інших видів трансплантації органів). Дискусійні дошки надзвичайно активні, часто з кількома публікаціями на день. Потрібна реєстрація, але доступ до форумів та функцій обміну повідомленнями безкоштовний.
У Mayo Clinic Connect немає нічого особливо вигадливого та інноваційного, але сайт вирізняється тим, що надає експертну помірність 24/7, конфіденційність членів та обізнаність людей, які перенесли або готуються до пересадки печінки.
На сьогодні трансплантація печінки є другою за поширеністю трансплантацією органів у США після трансплантації нирок.
Найкраще для тривоги або депресії: Центральний гепатит
Центральний гепатит
Зареєструватися заразБувають випадки, коли вам потрібна не лише підтримка в Інтернеті, якщо у вас гепатит С. Це особливо актуально, якщо ви відчуваєте тривогу або депресію, які підживлюються ізоляцією та самотністю.Групи особистої підтримки в режимі реального часу можуть забезпечити людський контакт, необхідний для подолання багатьох з цих негативних емоцій.
Якщо ваш гастроентеролог або гепатолог не може зв’язати вас з місцевою групою підтримки, ви можете спробувати онлайн-локатор, запропонований Hepatitis Central. Цей безкоштовний інструмент дозволяє шукати групи підтримки в радіусі від п’яти до 20 миль від вашого поштового індексу. Якщо таких немає, ви можете натиснути списки штатів, щоб побачити, чи пропонують якісь сусідні міста заплановані зустрічі підтримки.
Багато з цих списків подано від великих медичних центрів, громадських медичних центрів або некомерційних організацій, таких як ALF або Міжнародний фонд гепатиту. Всі 50 штатів представлені поряд з округом Колумбія, Пуерто-Рико та Віргінськими островами США. Більшість груп вільні.
Групи підтримки гепатиту С не призначені замінити психіатра або терапевта, якщо у вас сильна депресія або тривога. Якщо у вас є симптоми тривоги або депресії, зверніться до лікаря за направленням до спеціаліста з психічного здоров’я.
Найкраще для користувачів Facebook: ГепатитC.net
ГепатитC.net
Зареєструватися заразЗ численних спільнот Facebook, створених для людей з гепатитом С, найбільш активним є, мабуть, HepatitisC.net.
Маючи понад 32 000 підписників та популярну спільноту для обговорення в спільноті, HepatitisC.net відкритий для зареєстрованих користувачів, які можуть розміщувати вміст, відповідати на коментарі та повною мірою використовувати всі функції на головному веб-сайті.
Окрім обміну миттєвими повідомленнями та налаштувань конфіденційності, існує безліч форумів, що охоплюють все, починаючи від симптомів гепатиту С та медичного страхування і закінчуючи останніми дослідженнями.
Розроблений як безкоштовний сервіс Health Health, розробником Інтернет-порталів охорони здоров’я, HepatitisC.net пропонує конфіденційність, суворі правила участі та активну модерацію коментарів та вмісту користувачів.
Найкращий додаток групи підтримки: Догляд за мостом
Догляд за мостом
Зареєструватися заразДрузі та близькі часто створюють найкращу систему підтримки для тих, хто живе з гепатитом С. Американський фонд печінки зрозумів це, коли схвалив CaringBridge, безкоштовний інструмент створення веб-сайтів для людей, які страждають на здоров'я.
CaringBridge дозволяє створити спеціальний веб-сайт, де друзі, родина та особи, що надають послуги догляду, можуть зв’язуватися. Замість того, щоб зв’язуватися з окремими членами вашої команди підтримки, ви можете публікувати фотографії, записи в журналах, результати лабораторних тестів та іншу інформацію, щоб тримати всіх в курсі подій.
Оновлення також можна адаптувати так, щоб певні особи отримували їх, а інші - ні. Налаштування базової сторінки займає лише п’ять хвилин за допомогою простої публікації зображень одним кліком та інших функцій персоналізації. Ви навіть можете зібрати кошти для себе чи улюбленої благодійної організації проти гепатиту С, пов’язавши свій веб-сайт CaringBridge, поділившись повідомленням та зачепивши у своїй мережі.
Додаток CaringBridge доступний безкоштовно в App Store та Google Play.
Поширені запитання
Що таке групи підтримки щодо гепатиту С?
Групи підтримки гепатиту С забезпечують безпечне середовище для людей, які мають умови об’єднатися та поділитися своїми особистими думками, досвідом та занепокоєннями. Навіть у той час, коли новіші антивіруси прямої дії здатні вилікувати інфекцію вже за вісім тижнів, багато хто з 2,4 мільйонів американців, хворих на гепатит С, досі не можуть отримати доступ до лікування, часто через те, що їхня хвороба не є "просунутою" достатньо ", щоб вони могли на це претендувати. Це може змусити багатьох людей з новим діагнозом чекати місяцями і навіть роками, перш ніж їх страховик нарешті дозволить лікування на 1000 доларів на день.
На додачу до цього, кількість інфекцій гепатиту С продовжує зростати в США внаслідок триваючої опіоїдної кризи, що зросла більш ніж утричі за період з 2010 по 2016 рік.
Подібна динаміка робить групи підтримки гепатиту С набагато важливішими для тих, хто очікує лікування або намагається зберегти тверезість перед реінфекцією.
Чи підходить мені онлайн-група підтримки гепатиту С?
На додаток до заохочення, групи підтримки гепатиту С забезпечують надійний притулок для тих, хто не може або не хоче ділитися своїм статусом з іншими.
Незважаючи на значний прогрес у лікуванні, гепатит С залишається дуже стигматизованою та неправильно зрозумілою хворобою. Оскільки хвороба настільки тісно пов’язана з ін’єкційним вживанням наркотиків та ВІЛ, люди часто насторожено розголошують свій статус, побоюючись осуду, пліток або неприйняття. Навіть якщо це буде зроблено, багато людей захочуть знати, „як ви зрозумів "і чи заразний ви чи ні.
Цей тиск може ускладнити життя з гепатитом С. Звернувшись до спільноти інших людей, які розуміють, що ви переживаєте, ви можете уникнути стигматизації та страху, які ведуть багатьох до ізоляції, депресії та зловживання наркотиками.
Іншим, хто страждає гепатитом С, може знадобитися більш функціональна підтримка, особливо тим, хто вже мав запущений цироз або рак печінки. Для них група підтримки гепатиту С може бути не лише емоційним рятувальним кругом: вона може стати каналом для отримання безцінної інформації та рекомендацій.
Як структуровані групи підтримки гепатиту С?
Підтримка гепатиту С буває різної форми та розміру. "Правильний" зрештою заснований на ваших індивідуальних потребах та цілях.
Групи особистої підтримки, як правило, контролює фасилітатор, який гарантує, що зустрічі структуровані з конкретними цілями та правилами взаємодії. Деякі можуть бути більш неформальними, ніж інші, але сеанси незмінно орієнтовані на цілі, щоб члени могли навчитися нормалізувати гепатит С у своєму житті.
Оскільки не в кожній громаді є особисті групи підтримки, багато людей звертаються до онлайнових груп, щоб заповнити порожнечу. Інші обіймуть їх за анонімність, яку вони надають. Найкращі групи підтримки в Інтернеті повторюють ті самі особливості традиційної групи підтримки, забезпечуючи безпечне, несудиме середовище із суворими правилами конфіденційності.
Скільки коштують групи підтримки гепатиту С?
Оскільки більшість персональних груп підтримки засновані на громаді, як правило, плата не пов’язана з приєднанням. Багато з них управляються некомерційними організаціями або медичними центрами, тоді як інші є компонентами більших служб підтримки ВІЛ або центрів лікування зловживання наркотиками.
Більшість груп підтримки в Інтернеті безкоштовні, хоча для деяких може знадобитися невелика плата за підписку (зазвичай для розблокування таких функцій, як обмін миттєвими повідомленнями або необмежена кількість публікацій). Але ці сайти є скоріше винятком, ніж правилом. Зрештою, навороти інтернет-групи підтримки мають не стільки значення, скільки рівень, швидкість та якість взаємодії.
Інтернет-групи підтримки гепатиту С не слід плутати з онлайновими консультаціями щодо гепатиту С, багато з яких є платними послугами, що пропонуються ліцензованими терапевтами або соціальними працівниками.
