Zen Rial / Getty Images
Трирічна Ешлі ненавидить свій новий монітор серця. Вона плаче, коли її прикріплюють батьки, і вона плаче, коли вони її знімають. Вона постійно бореться з дротами і намагається відірвати наклейки - лунаючі краї виявляють сліди фіолетових синців внизу. Її мати, Крістін, зупиняє її перед тим, як вона повністю їх вирве.
"Але чому я маю це носити, мамо?" - запитує Ешлі.
Крістін не знає, як сказати своєму малюкові, що лікарі підозрюють, що у неї запалення серця, пов’язане з діагнозом COVID-19, який було сім місяців тому. Натомість вона загортає правду в історію, придатну для 3-річної дівчинки, розглядаючи це як таблетки, які вона амортизує в м’яку їжу, щоб її дочці було легше ковтати.
«Ви знаєте Ешлі, це дуже особливе, і навряд чи хтось зможе одягнути його, але вони вибрали вас, тому що ваше серце настільки прекрасне, що лікарі хочуть сфотографувати його, щоб вони могли побачити всю любов, яку ви маєте в ньому, і показати це іншим лікарям », - каже вона. "Отже, коли ти носиш його, я хочу, щоб ти по-справжньому добре подумав про всю любов у своєму серці - подумай про всіх і все, що ти так любиш".
Ешлі обмірковує це кілька секунд.
"Чи можу я подумати про зайчиків та пташенят?" - питає вона.
"Так", - каже Крістін. "Так, звичайно, ти можеш".
Досить змусити Ешлі перестати метушитися з монітором.
Міокардит: цей діагноз занадто складний, щоб пояснити його 3-річному віку. Крістін добре усвідомлює його значення разом із наслідками, тому що вона теж має його. Симптоми цього стану, які все частіше виявляються у тих, хто раніше перехворів на COVID-19, включають запалення внутрішнього серцевого м’яза та задишку.
З тих пір, як у березні їхня сім'я захворіла на SARS-CoV-2, Крістін (40) та її чоловік Джей Джей (40) ретельно виробили фасад, незважаючи на погіршення умов Крістін та її двох дітей Ешлі та Бена, яким щойно виповнилося 6 Вони втрьох - довготривалий COVID-19, які живуть із безліччю симптомів, які розвиваються з кожним днем.
З одного боку, сім'я належить до великого відсотка людей, які одужують від COVID-19. З іншого боку, Ешлі доводиться носити монітор Холтера місяцями, Бен не може ходити, не намотуючись, а нирки Крістін перебувають у гострій недостатності. Вони не думають, що так повинно виглядати відновлення.
За словами Крістін, лише пізно ввечері вони з Джей Джеєм підводять своїх охоронців. Це їхній негласний ритуал: поклавши дітей спати, вони сідають і не роблять набагато більше, ніж дивляться на стіну спальні. Джей Джей іде абсолютно нерухомо, поки Крістін стискає його за руку і дозволяє собі плакати. Пара сидить так близько години.
Потім вони проводять решту ночі, складаючи план врятування життя своїх дітей.
Вплив COVID-19 на дітей
"Ми ніколи не думали, що це трапиться з нами", - каже Крістін Веруеллу. “Я не знаю, як ми захворіли. Я просто не знаю. Я одержимий цим і повторюю це знову і знову. Я весь час думаю, якби хтось раніше підійшов до мене і сказав, що це жахливо, і це може трапитися з вашою сім’єю - так, ваша щаслива, здорова сім’я, - я б все змінив ».
Але на той час, коли вона знала, було вже пізно. Крістін та її діти захворіли на бронхіт та пневмонію на початку березня, безпосередньо перед тим, як було видано наказ про притулок (пізніше всі вони отримали позитивний тест на ГРВІ-CoV-2). Тоді їм сказали, що SARS-CoV-2 ще не поширився на їхнє містечко в Північній Кароліні і що він проникне лише у великі міста. Їм сказали, що навіть якщо вони інфікуються, всі вони швидко одужають, їх діти практично не постраждають.
Вони не знали, що можуть так захворіти, і, звичайно, не знали, що залишаться такими хворими.
Крістін, COVID-19, що займається довгим транспортом та мама 2-х років
Ми ніколи не думали, що це станеться з нами. Не знаю, як ми захворіли цим.
- Крістін, дальновозка COVID-19 і мама 2 дітейОкрім стану серця, Ешлі переживає непритомність, які, на думку лікарів, насправді є судомами. Вона втратила контроль над сечовим міхуром, не може регулювати температуру тіла, а від найменшої форми фізичної активності стає закрученим, запамороченим і млявим. Бен страждає від хронічної втоми, яка іноді змушує його заснути посеред занять у дитячому садку в Інтернеті. Його мучить задишка, нічна пітливість, біль у грудях і незрозумілі висипання. Все, що він хоче, - це бігати і грати так, як раніше, але він не може знайти для цього витривалість. Крістін повинна стежити за ним кріслом, щоб він не впав на підлогу.
"Це ніби щось забрало моїх дітей", - каже Крістін. “Вони просто порожні. Вони не самі. Вони не були собою вже кілька місяців ".
Хоча у більшості дітей може не розвинутися важкий COVID-19, дослідження показують, що кожна третя дитина, госпіталізована з COVID-19, потрапляє у відділення інтенсивної терапії (ICU). Центри контролю та профілактики захворювань (CDC) перелічують астму, діабет та ожиріння серед основних захворювань, які сприяють ускладненню COVID-19 у дітей, однак Бен та Ешлі не виявляли жодного стану, який піддавав би дітей ризику. Не було попередників, щоб попередити родину.
Крістін хоче, щоб кожен батько зрозумів, що діти не застраховані - ні від COVID-19, ні від його довгострокових наслідків.
«Я хочу захистити іншу матір від переживання пекла, яке я переживаю зараз - можливо, ми можемо утримати дитину поза лікарнею, можливо, ми можемо утримати дитину від лікування дихання, можливо, ми можемо зробити так що мама може покласти дитину на сон », - каже вона. "Я не хочу лякати людей, але я думаю, що кожен має право на всю інформацію: коли прийде COVID, це може назавжди змінити ваше життя".
Келлі Фрадін, доктор медичних наук, сертифікований педіатр, автор книги "Виховання дітей під час пандемії: Як допомогти своїй родині за допомогою COVID-19", розповідає Verywell, що поширені віруси, такі як грип, RSV та метапневмовірус, можуть спричинити серйозні медичні проблеми та ускладнення, включаючи тривале перебування в реанімації, судоми, операції та навіть смерть.
“Я не сумніваюся, що деякі діти пройшли жахливі складні курси від COVID-19. Ці пацієнти заслуговують на те, щоб їх історії розслідували та отримували першокласну медичну допомогу », - каже вона. “Однак я б закликав батьків пам’ятати, що ці історії трапляються рідко. З більшим часом ми отримаємо більше інформації про те, як часто діти відчувають тривалі симптоми ».
В даний час не проводиться педіатричних досліджень вакцин проти ГРВІ-CoV-2. Коли школи в США відкриваються, Крістін переживає, що батьки можуть не бути готовими до можливих наслідків COVID-19. Нещодавнє дослідження показує, що діти можуть зберігати високий рівень вірусної РНК у горлі та носі, і найбільше на сьогодні дослідження відстеження контактів COVID-19 висвітлює наслідки цього: діти є одними з найбільших розповсюджувачів вірусу. U
Вакцини проти COVID-19: Будьте в курсі, які вакцини доступні, хто їх може отримати та наскільки вони безпечні.
За оцінками проекту COVKIDS, 3,4 мільйона дітей перенесли коронавірус у США. Багато з них повністю одужують. Але багато, як Ешлі та Бен, цього не роблять.
Протягом останніх шести місяців Ешлі та Бен були у кількох кардіологів, пульмонологів та неврологів. Вони обидва повинні пройти безліч медичних іспитів, але Крістін каже, що поки що іспити лише діагностували і виключали умови. Вони не визначили лікування. Як і у випадку з дорослими автоперевізниками, досі немає розуміння довгострокового впливу COVID-19 на дітей, і немає чіткої картини того, як буде виглядати прогноз. Лікарі підозрюють, що дисавтономія - порушення регуляції роботи вегетативної нервової системи - може бути корінням багатьох проблем, що виникають на довгі дистанції. Ешлі проходить тестування на це цього місяця.
“Вегетативна нервова система - це частина нашого мозку, яка контролює наш кров’яний тиск, частоту серцевих скорочень та реакцію на стрес. Дисавтономія має на увазі, коли ця несправність відбувається, і людина відчуває порушення в цих основних процесах », - говорить Фрадін. «У деяких дітей спостерігається нерегулярний пульс або незвично низька температура. Оскільки дизавтономія рідко зустрічається у дітей, сім’ям може знадобитися звернутися до фахівців, які мають більше досвіду ».
За відсутності чітких вказівок, Крістін звернулася до онлайнових груп підтримки, які спочатку були пристосовані для дорослих, але зараз приймають багатьох батьків дітей-далечників. Крістін підтримує активний контакт приблизно з 30 іншими матерями. У деяких є історії, які відображають її, в той час як інші йдуть набагато гірше, з дітьми, які зараз повністю прикуті до ліжка або на візках. Однією з її найближчих подруг з цих груп є мати в Белфасті, Ірландія, з сином, який має важкі ураження печінки і більше не може встати з ліжка. Йому 8 років.
"Вночі матері з усього світу збирають факти разом і намагаються врятувати наших дітей", - каже вона. “Мами відчайдушно хочуть, щоб люди бачили своїх дітей людьми, а не кількістю людей. Ми знаємо, що люди справді хочуть зробити найкраще для своїх сімей, але ви просто ніколи не знаєте, як COVID вплине на вас. Можливо, ти станеш одним із щасливчиків, і це буде схоже на грип, але, можливо, ти станеш таким, як ми ".
Мита, як бути пацієнтом на довгих дистанціях, так і батьком
Симптоми Крістін найсильніші, хоча вона тримає їх найспокійнішими. У лютому вона була підтягнутою і активною, не маючи станів здоров'я, які могли б зробити її сприйнятливою до важких симптомів COVID-19.
За останні кілька місяців у неї розвинулося кілька різних станів: міокардит, костохондрит (запалення ребер), ураження легенів, емболії легенів, туман головного мозку, хронічна втома, біль у грудях, нудота, набряк обличчя, лихоманка та утруднене дихання.
Минулих вихідних вона звернулася до невідкладної допомоги із сильним болем у нирках та кров’ю в сечі. Лікарі там сказали їй, що її потрібно госпіталізувати до лікарні, бо у неї може бути ниркова недостатність. Повернувшись додому, вона зібрала валізи і розповіла своїм дітям скорочену версію, чому їй потрібно їхати до лікарні. Вони моментально зіпсувалися. Вони бачили, як її забирала швидка допомога двічі за останні п’ять місяців.
"Але ти обіцяв, що тобі стає краще", - сказав Бен.
Тож замість того, щоб прямувати до лікарні, вона наклала на спину пакет з льодом і сиділа разом із дітьми в ліжку, «смаживши» зефір над відео з багаття на YouTube. Через два дні повернулися результати її тестів: гостра ниркова недостатність.
“Як батько, ви не маєте розкоші бути занадто хворим, щоб піклуватися про своїх дітей. Потрібно просто постаратися якомога більше, щоб затягнути це, бо вони не можуть зробити це для себе », - каже вона. “Мій чоловік постійно наполягає, щоб я повернулася до лікаря і зосередилася на собі теж, але я завжди кажу, що буду робити це після того, як дізнаюся, що з моїми дітьми все добре. Я просто повинен знати, що з моїми дітьми все гаразд, і тоді я зможу лікуватися ».
Крістін, COVID-19, що займається довгим транспортом та мама 2-х років
Як батько, ви не маєте розкоші бути занадто хворим, щоб піклуватися про своїх дітей.
- Крістін, дальновозка COVID-19 і мама 2 дітейХоча інженер Джей Джей раніше проявляв короткі симптоми COVID-19, він одужав. Його тягар різний: він живе зі страхом, що в будь-який час він може втратити всю свою сім’ю.
“Щодня я запитую його, як він переживає це, і він каже мені, що це інакше, коли твоя сім’я погіршується на твоїх очах і не знає, чи проживеш ти цю зиму чи ні врешті-решт покладіть свою сім’ю в коробку », - каже Крістін. “Вночі він встане, щоб переконатися, що всі дихають. Він робить важливим постійно постійно бути зі мною та дітьми, бо він скам'янілий. Він постійно каже, що так боїться, що йому доведеться поховати нашу сім’ю ".
Зараз сім'я відчайдушно намагається звернутися за лікуванням до центру Синайського центру госпіталізації після COVID у Нью-Йорку, який є одним з єдиних закладів у країні, спрямованих на лікування пацієнтів на далеких відстанях. Якщо вони не можуть лікувати її, Крістін каже, що це нормально. Вона хоче лише дати своїм дітям шанс на боротьбу. Вона жахається того, як буде виглядати їхнє майбутнє зараз, коли вірус залишив свій слід на їх організмах, що розвиваються.
"Я знаю, що, можливо, не встигну, але мої діти повинні", - каже вона.
Крістін та Джей Джей мають на меті запевнити своїх дітей, що всі вони стануть краще і життя повернеться до звичного. Коли у дітей вистачає сил для гри, Крістін там із двома стільцями чекає, щоб їх зловити. Коли вони занадто хворі, щоб докладати будь-які фізичні зусилля, вона створює проекти "зроби сам", щоб утримати їх.
"Ми повинні були дещо зрозуміти, що відбувається, але ми завжди говоримо їм, що буде лікування, і лікарі нас врятують", - каже вона. “Але правда полягає в тому, що ми не знаємо, чи буде нам краще. Хіба ми назавжди будемо довговозами? Ми це зробимо? Чи ми колись повернемось до того, що знали, чи це наше життя зараз? "
Діти ніколи не скаржаться. Вони стійкі і сміливі - чомусь навчилися від матері. Вони хочуть повернутися до звичного стану, але лише тоді, коли їм стане краще. Вони скам’янілі від того, що хворіють інших, хоча вони вже не заразні.
Нещодавно Бен запитав Крістін, чи можуть вони влаштувати велику вечірку "Я тебе люблю", коли пандемія закінчується і вони долають свої хвороби.
"Чи може кожен, кого ми любимо, підійти, щоб ми могли їх бачити і обіймати?", - запитав він.
Крістін намагалася знайти слова. "Так, як тільки це закінчиться, у нас буде велике велике" Я тебе люблю вечірка ", і всі прийдуть, і ми будемо всім обійматися і говорити всім, скільки ми любіть їх », - сказала вона.
Обличчя Бена вилилося в одну з найбільших посмішок з березня, каже Крістін. “І я бачу всіх, кого люблю? І я нікого не захворію? І я можу бігати і мати змогу дихати після? "
- Так, - сказала Крістін. І вона молиться, що має рацію.
.jpg)
