Пошук правильного будинку для вашої дорослої дитини з аутизмом

Доступні варіанти проживання дорослих для людей, що перебувають в аутистичному спектрі, різняться в залежності від штату та від людини до людини. Можливості варіюються від повної незалежності до інституційного життя. Визначення того, що потрібно конкретному індивіду, де його знайти і як його фінансувати, може бути складним процесом.

Маріанна Елерт із "Захищених завтрашніх днів" працює з сім'ями людей із аутистичного спектра для планування життя дорослих. Вона зазначає, що важливо починати думати про життя дорослих, коли ваша дитина з аутизмом ще маленька. Частково це тому, що діти з аутизмом зазвичай мають право на особливі потреби та програми переходу через свої школи, а це означає, що освітня програма вашої дитини може бути розроблена для підтримки ваших планів на майбутнє. Це ще й тому, що процес продумування, планування та створення ідеальної життєвої ситуації для людини в аутистичному спектрі може зайняти багато часу.

Уявіть ідеальну обстановку для вашої дорослої дитини з аутизмом

Усі батьки, каже Елер, хочуть, щоб їхні діти були "в безпеці та щасливими", як дорослі. Але кожен батько має різне бачення того, як може виглядати «безпечний і щасливий». Це бачення, за її словами, залежить настільки від досвіду та ставлення батьків, як і від здібностей та уподобань дитини. Проте батькам важливо почати думати про власне бачення майбутнього своєї дитини, перш ніж робити якісь конкретні дії.

Де б процвітала ваша дитина? У місті? В селі? Сам по собі? З групою? Вдома з батьками? По суті, каже Елер, існує п'ять загальних варіантів життя:

• Вдома з родиною
• Квартира із послугами, які заходять і перевіряють мешканців (переконайтеся, що вони платять за рахунки, прибирання тощо). Це служби підтримки живих, і вони можуть фінансуватися приватним або державним бюджетом.
• Програма житлового приміщення / сусід по номеру - особи проживають у будинку чи багатоквартирному будинку, який належить до структурованої групи підтримки; вихователь стежить за тим, щоб вночі з усіма було добре, запускає програми тощо.
• Груповий дім (інтегрований спосіб життя в громаді) - вихователь живе на місці
• "Гуртожиток", великі приміщення (інституційні умови, проживання в майстерні на дуже низькому рівні)

Визначте, чи існує ваша ідеальна обстановка

Після того, як батьки (або батьки та їхні діти-підлітки з аутизмом) виявлять ідеальну життєву ситуацію, наступним кроком буде визначити, чи вже існує така обстановка, чи сім'ї доведеться створити обстановку. Несподівана кількість батьків бере участь у створенні житлового будинку для своєї дитини з аутизмом або обмірковує її. Деякі фінансують або розвивають сприятливі життєві ситуації; інші передбачають і створюють робочі / домашні умови в містах та селах.

Часто інформація про ситуацію життя дорослих у вашому штаті чи провінції доступна через джерела шкільних округів. Якщо ні, можливо, вам доведеться звернутися до Департаменту з обмеженими можливостями розвитку, Департаменту громадського забезпечення або іншого відповідного відомства. Виконайте домашнє завдання, щоб визначити, що там.

Визначте конкретні потреби та можливості вашої дитини

Наступним кроком є ​​визначення життєвих навичок вашої дитини, щоб з’ясувати, які опори будуть потрібні, щоб зробити життєву ситуацію працездатною. Ключовою серед навичок, необхідних молодим людям для самостійного життя, є вміння управляти фінансами, робити покупки, готувати їжу, прибирати та керувати особистою гігієною. Однак майте на увазі, що дуже мало типових молодих людей повністю готові до життя самостійно. Чи хвилюєтесь ви, якби ваш типовий 20-річний чоловік жив на піцу та їжу на винос, або двічі одягав одні й ті ж джинси перед пранням? Якщо ні, можливо, вам не слід сильно турбуватися про те, що ваш 20-річний чоловік з аутизмом робить те саме.

Елер добре пояснює це:

"Батьки можуть мати більші очікування щодо дітей-аутистів, ніж до типових дітей, тому що вони відчувають відповідальність за щастя дитини-аутиста. Важко дозволити дітям-аутистам зазнати невдач. У деяких випадках легше керувати невдачами для типових дітей, оскільки батьки вважають, що це частина процес навчання - тоді як батьки часто хочуть захистити своїх дітей з аутизмом від невдач. Дуже важко знати, як далеко ви йдете, щоб захистити свою дорослу дитину з аутизмом. Іноді невдачі можуть спричинити поведінку, або це може бути занадто важким для відновлення після Зазвичай батьки підлітка розуміють, що потрібно цій дитині ".

Знайдіть правильну обстановку для вашої дитини

Залежно від того, де ви живете, існують різні агенції, які керують житловими установами для дорослих з обмеженими можливостями. На додаток до державних установ, ви можете також захотіти здійснити пошук незалежних житлових центрів за штатом, регіоном чи округом. Можливо, ви захочете розпочати пошук із місцевого шкільного округу чи державного агентства. Окрім цього, ви, мабуть, захочете зареєструватися у місцевих групах підтримки аутизму та здійснити пошук у базах даних, щоб знайти широкий спектр варіантів.

Якщо ви все-таки проходите державне агентство, - каже Елер, - попросіть працівника справи, який запропонує список місць, де можна подивитися. "Батьки повинні вийти, подивитися і подивитися, що там", - каже вона. Зробіть “офіційний” тур, звужте ваші варіанти, а потім несподівано з’явіться в гостях. Елер рекомендує дослідити кожен варіант, уважно розглянувши:

• Плинність кадрів
• Будь-які повідомлення про зловживання
• Якість індивідуального догляду
• Наявність цілодобової та "належним чином діагностованої" підтримки
• Довжина списку очікування

Коли у вас є кілька варіантів, які вам подобаються, настав час залучити вашу дитину з аутизмом до процесу прийняття рішень. Елерт зазначає, що вищих функціонуючих дітей можуть залучати раніше, залежно від ваших конкретних обставин.

Шукати фінансування

На початку, каже Елер, запитайте про варіанти фінансування. Якщо фінансування є, чи маєте ви право? Якщо у вас є соціальне забезпечення та Medicare, ви все одно повинні претендувати на будь-яке доступне фінансування. Однак одна проблема - це гроші на ім’я вашої дитини. Якщо можливо, ці гроші слід розміщувати в довірі з особливими потребами.

Це правда, каже Елер, що виявлення ідеальної житлової ситуації може означати плавання в морі тяганини. Окрім того, вам слід бути активним у підготовці до потреб дорослої дитини. Якщо ви не знайдете того, що шукаєте в житлі, пропонує вона, подумайте про співпрацю з групою батьків для створення та / або фінансування правильної обстановки. Якщо ви вважаєте, що визначили правильне місце, залучіть їх. Стати ключовим гравцем. Сідайте на їх дошку.

Шукати та фінансувати правильний будинок для вашої дорослої дитини з аутизмом непросто, і це неможливо зробити за одну ніч. Але завдяки ретельному плануванню, дослідженню та творчості батьки виявляють, що можна знайти - або створити - справді сприятливе, позитивне середовище життя для своїх дітей з аутизмом.