Використання засобів мобільності з фіброміалгією та синдромом хронічної втоми

Ви почуваєтесь дивно, коли думаєте про використання тростини, або дивитесь на моторизовані візки, які вони мають у магазинах та інших місцях? Ви не повинні, і я розповім вам, чому це так.

По-перше, однак, я цілком розумію, чому це дивно. Коли у вас фіброміалгія або синдром хронічної втоми, ви зазвичайможевсе ще користуйся ногами. Вони жорсткі, але рухаються просто чудово, так? Це може зашкодити, і це може вас зносити, але ви можете ходити. Суспільство нас усіх обумовило думати, що засоби для мобільності призначені для людей, які "дійсно" мають інвалідність, таких як параліч або важкі травми перелом ноги або, можливо, хтось одужує після операції з заміни стегна. Знаєте, люди, які не вміють ходити.

Те саме стосується паркувальних місць для людей з обмеженими можливостями - якщо ви не в інвалідному візку або не кисневі, більшість людей вважає, що ви не повинні стояти там.

Наш образ "інвалідів"

Справа в тому, що образ суспільства щодо того, що означає "інвалід", насправді зіпсований. Ті з нас, хто живе з хронічними хворобами з обмеженими можливостями, повинні це визнати і вийти за його межі.

Чому? Тому що речі спеціально доступні для допомогивижитивашжиття трохи краще, і не слід відмовляти собі в цьому, виходячи з незнання інших людей.

Так, хтось може подивитися на вас смішно, коли ви піднімаєтесь і піднімаєтесь на моторизованому візку в продуктовому магазині. Але чи збирається ця людина штовхнути твій візок та розвантажити мішки для тебе, коли повернешся додому? Ні. Чи має право ця людина судити вас? Ні. Чи повинні ви адаптувати свої дії до смаку цієї людини, коли це означає для вас посилення симптомів і страждань? Ні!

Ще раз, відповідь на всі ці запитання - рішуче "НІ!" Ці візки є для таких людей, як ми, яким потрібна невелика допомога, щоб пройти це завдання. Подумайте: чи користуються ними люди, які приїжджають до магазину на інвалідному візку? Ні, вони привезли своє! Саме їх призначення - допомогти людям, які не перебувають на візках, але не можуть легко пройти через магазин.

Якщо хтось допитує вас, скажіть їм це. Або скажіть їм, що ваші проблеми зі здоров’ям не стосуються їх, і займіться своїм днем. Або скажіть їм. Або скажіть їм, що ви сподіваєтесь, що їм пощастило ніколи не потребувати подібних речей. Скажіть їм, що хочете, але не дозволяйте їм заважати вам використовувати це. Вони придурки.

Подолання цього та отримання речей

Перші пару разів, коли я користувався візком, відчував себе шахраєм. Я відчував, що забираю щось у людей, які переживають гірше за мене. Пам’ятаю, як за два тижні до Різдва я був у зайнятому великому магазині, відчуваючи прихильність, бо попереднього місяця я не впорався з покупкою. Люди скептично дивились на мене або уникали погляду на мене повністю. Я почувався одночасно помітним і непомітним.

Але чи знаєте ви, що сталося? Я зробив різдвяні покупки. Це було величезне полегшення.Без візка я б не зміг цього зробити - і не тому, що з моїми ногами щось не так. На той момент навантаження спричиняла жахливі болі в животі та сильний туман в головному мозку, що могло покласти мене на диван цілими днями. Візок мене пощадив, тому мої діти отримали різдвяні подарунки.

На додаток до фіброміалгії, у мене склероз (затвердіння та зрощення) в крижово-клубових суглобах, які знаходяться біля основи хребта і допомагають переносити вагу під час ходьби. Часом це дуже боляче, і це може зробити ходьбу справжньою проблемою. На моє розчарування, я зрозумів, що в ті часи мені була потрібна тростина.

Почуття використання тростини, коли мені було 30 років, було зовсім іншим, ніж використання візка в магазині. Моя важка кульгавість дала зрозуміти, що у мене проблема, і це не схоже на те, що я забирав щось у когось іншого, кому це може знадобитися. У такому випадку це було чисте марнославство. Я просто не хотів користуватися тростиною, як стара жінка! Знову ж таки, це було те, що мені просто довелося пережити. Це зайняло час, але я дійшов до того місця, де мені було добре.

У мене не було жодних грубих коментарів щодо мого використання засобів мобільності. Той, на кого я продовжую очікувати, - це те, як я міг би краще ходити, якби схуд. Моя запланована відповідь на це: Ви коли-небудь зупинялися, думаючи, що моя вага може бути наслідком болю, а не причиною?

Див. Також:

• Парковка для інвалідів для фіброміалгії та ME / CFS
• Речі, які допоможуть вам функціонувати

Слово з дуже добре

Ніхто не хоче виділятися через інвалідність. Важко подолати імпульс, щоб зробити вигляд, що нічого страшного, спробувати змішатись і турбуватися про те, що думають люди. Врешті-решт, нам потрібно піклуватися про себе та керувати своєю хворобою найкращим чином. Вам не слід страждати, бо деякі люди цього не розуміють.