Люди з аутизмом, як і всі інші, дорослі набагато довше, ніж діти. Це простий факт, який можна не помітити, коли ви шукаєте інформацію про аутизм в Інтернеті, оскільки більшість статей та зображень присвячені маленьким дітям.
Хоча це правда, що симптоми аутизму з’являються спочатку в ранньому дитинстві, аутизм не є педіатричним розладом. Дорослі з аутизмом стикаються з проблемами на все життя.
Хосе Луїс Пелаес Inc / Getty ImagesТо чому про аутизм та зрілі роки пишуть порівняно мало? Хоча немає абсолютної відповіді, ось кілька освічених здогадок:
- Аутизм проявляється до 3 років, тому більшість нових діагнозів аутизму ставлять у дітей.
- Більшість людей, які активно читають про аутизм, - це стурбовані батьками дітей, які є або можуть бути аутистами.
- На той час, коли діти-аутисти стають дорослими, багато батьків вважають, що вони такі ж знавці, як і всі, хто, можливо, пише про це.
- Через зміни в тому, як визначається аутизм, багато дорослих, яких зараз вважають аутистами, ніколи не отримували діагноз аутизм.
- Високофункціональним дорослим з аутизмом часто нецікаво читати про неаутичні точки зору на аутизм.
- Деякі дорослі з аутизмом мають інтелектуальні вади, через які надзвичайно важко читати про аутизм.
По мірі того, як діти старіють до дорослого віку, їм може знадобитися більша допомога, ніж менша для орієнтації у неймовірно складному, хаотичному та вимогливому світі 21 століття. Наступні 10 фактів можуть допомогти вам зрозуміти, що означає бути дорослим з аутизмом.
Дитина з аутизмом = Дорослий з аутизмом
Незважаючи на історії, які ви, можливо, читали в Інтернеті, неймовірно рідко коли дитина з точним діагнозом аутизм стає дорослою людиною, яку більше не можна діагностувати.
Так, діти з аутизмом можуть формувати навички та обхідні шляхи, які роблять аутизм менш очевидним. Так, підлітки з аутизмом можуть навчитися соціальним навичкам і мати змогу «здати» в деяких ситуаціях. Ні, дитина з аутизмом не просто переборе аутизм, щоб стати типовою дорослою людиною.
Варіабельність у дорослих з аутизмом
Не всі дорослі з аутизмом однакові.
- Деякі дорослі з аутизмом мають успішну кар’єру у таких складних сферах, як інформаційні технології, робототехніка та виробництво відеоігор.
- Деякі працюють неповний робочий день, одночасно користуючись перевагами денних програм та ресурсів.
- Деякі не можуть працювати на робочому місці і проводять свої дні в захищених місцях.
- Деякі дорослі в спектрі щасливі у шлюбі або в партнерських відносинах.
- У інших романтичні дружні стосунки.
- Значна кількість людей не здатні сформувати значущі взаємні стосунки з однолітками.
Ці величезні відмінності роблять настільки ж важким визначення або надання послуг дорослим з аутизмом, як і дітям із спектру.
Успіх у дорослих аутистів
Хоча це відносно рідко, чимало дорослих з діагностованим аутизмом є людьми від помірного до надзвичайно успішного характеру. Деякі з них щасливі у шлюбі та в партнерських відносинах, а багато з них працюють повністю.
Досить багато з них стали зразком для наслідування для дорослих молодих людей, які сподіваються жити повноцінним незалежним життям. Ось лише кілька таких взірців для наслідування:
- Темпл Грандін, експерт із тваринництва, автор та публічний спікер
- Стівен Шор, автор, музикант, професор, публічний спікер
- Джон Старійшина Робісон, автор та публічний спікер
- Ден Екройд, актор, співак, радіо
- Деріл Ханна, актор
Ці люди та багато інших є активними прихильниками аутизму. Багато публічно говорять про свій досвід і пропонують ресурси та ідеї як дорослим аутистам, так і членам їх сім'ї.
Важкі виклики
Хоча деякі високо функціонуючі дорослі аутисти мають успіх, досить багато людей зазнають серйозних проблем. Дивно, але "важкий" аутизм не завжди є найбільшою перешкодою для працевлаштування чи навіть особистого щастя.
Вище функціонуючі особи іноді знаходяться у більшому невигідному становищі, оскільки вони можуть намагатись "здати" нормальний стан, намагаючись впоратися із серйозною тривожністю, сенсорною дисфункцією та соціальними / комунікативними дефіцитами.
Між 25% і 30% дорослих з аутизмом починають невербально або мінімально вербально в дитинстві, тобто вони не можуть користуватися розмовною мовою або мають суттєві порушення з нею.
Згідно з останніми дослідженнями, до 56% людей з аутизмом також агресивно ставляться до інших, особливо до своїх піклувальників. Природно, що невербальні, агресивні дорослі з аутизмом не можуть успішно керувати типовими життєвими ситуаціями або роботою.
Великі сили та здібності
Загалом люди з аутизмом чесні та надійні; більшість зосереджена на своїй роботі і рідко відволікається на соціальну діяльність чи сторонні інтереси.
Досить багато мають виняткові таланти в таких областях, як комп'ютерне кодування, математика, музика, складання, організація та візуальне мистецтво. Хоча дорослим аутистам може бути важко налаштувати власний простір та графіки та керувати ними, багато хто - видатні працівники.
Деякі корпорації почали усвідомлювати цінність активного набору та найму аутистів; деякі з них включають:
- Фредді Мак
- Microsoft
- Walgreens
- SAP
Перешкоди до незалежності
Всі 2-річні діти кидають істерики. У всіх підлітків є "проблеми". Як результат, діти-аутисти, які страждають на аутизм, часто трохи відпочивають: зрештою, вони просто діти.
Але як тільки ви станете дорослим, від вас очікують, що ви вирішите свої емоційні виклики, заправите сорочку і будете поводитися як дорослі.
Очікується, що дорослі в сучасній Америці самостійно розпоряджаються часом і грошима, керують будинком, знаходять і утримують роботу, управляють соціальними взаємодіями на роботі та в громаді, знаходять друзів та романтику, зберігаючи дощовий день, готують омлет, і виховувати дітей.
Тоді існує проблема управління постійним натиском звуку, інформації, взаємодії та зорової стимуляції, що є невід'ємною частиною життя сьогодні.
Люди з аутизмом вважають, що багато з цих сподівань неможливо здійснити. Аутизм тягне за собою дефіцит мовної та невербальної комунікації, виконавчого функціонування та соціальної взаємодії. Це також тягне за собою гіпер- або гіпочутливість до звуку, світла, запахів, смаків і дотиків.
Це може ускладнити пошук і утримання друзів чи романтичних партнерів. Це може зробити майже неможливим приземлитися і зберегти роботу, яка вимагає високого рівня соціальних навичок або навичок планування.
Це також може означати, що жити самостійно, керуючи всіма вимогами повсякденного життя, просто занадто складно.
Дуже мало дорослих з аутизмом співпрацюють, живуть самостійно і працюють повний робочий день, виконуючи роботу, погано порівнюючи з дорослими з іншими вадами розвитку. Крім того, ті, хто досягає цих показників успіху, можуть зробити це більше десяти років після своїх однолітків у загальній популяції.
За даними Товариства аутизму: "У червні 2014 року лише 19,3 відсотка людей з інвалідністю в США брали участь у робочій силі - працювали чи шукали роботу. З них 12,9 відсотка були безробітними, тобто лише 16,8 відсотка населення з інвалідністю був працевлаштований ".
Виповнення 22 років з аутизмом
Відносна нестача інформації для дорослих і про дорослих у спектрі означає, що багато батьків раптом опиняються в боротьбі, коли їхня дитина - нині молодий дорослий - досягає магічного віку 22 років.
Це тому, що у свій 22-й день народження люди з аутизмом раптом втрачають право на послуги згідно із Законом про освіту людей з інвалідністю (IDEA) та потрапляють у набагато менший світ послуг для дорослих.
Хоча IDEA насправді вимагає від шкіл пропонувати "безкоштовну та відповідну освіту" всім дітям, для дорослих таких вимог немає. Як результат, фінансування та програмування для дорослих можуть бути доступними або не бути доступними в будь-який момент часу.
Різна доступність послуг
Дорослі з аутизмом не мають права ні на що, але, ймовірно, отримають хоча б якийсь рівень підтримки. Якщо ви живете в деяких штатах, у вас буде мало проблем з доступом до послуг та фінансування дорослих з аутизмом.
Якщо ви живете в інших штатах, вам не пощастило. За даними Центрів надання послуг Medicare & Medicaid (CMS), ці штати пропонують найменш щедрі програми та послуги:
- Айдахо
- Нью-Мексико
- Західна Вірджинія
- Монтана
- Гаваї
Серед найбільш щедрих держав можна назвати:
- Каліфорнія
- Масачусетс
- Індіана
- Колорадо
- Вермонт
Звичайно, визначення поняття "послуги та фінансування" змінюється залежно від потреби. Наприклад, Medicaid не надає професійного навчання чи підтримки - послуг, які були б особливо корисними для дорослих, які працюють вище.
Medicaid може і не бути джерелом фінансування житла, денних програм та інших послуг.
Одним чудовим, оновленим джерелом інформації про державні пропозиції є Великодні печатки. Незважаючи на те, що вони зосереджені досить на дітях, вони також включають широкий спектр детальної інформації про ресурси та послуги для будь-якого віку.
Обмежені можливості житла
Американці припускають, що дорослі діти покинуть батьківський дім і поїдуть жити у власну квартиру чи будинок.
Звичайно, оскільки економіка та інші фактори змінилися, багато молодих дорослих, які зазвичай розвиваються, переїжджають до мами та тата. Не дивно, що дуже велика кількість дорослих аутистів також живе разом зі своїми батьками.
Причини цього включають:
- Фінансування житла для дорослих інвалідів важко знайти. Особливо мало для дорослих аутистів, які не мають інтелектуальних обмежень. Якщо ваш IQ перевищує 70 або 75, ви вважаєтесь незалежним (якщо у вас немає важких фізичних захворювань або інвалідностей, таких як сліпота).
- У групові будинки важко потрапити, і вони можуть бути неякісними. Як і багато інших програм для дорослих, групові будинки залежать від державного та федерального фінансування. Крім того, персонал та мешканці постійно змінюються.
- Навіть яскраві, здібні дорослі люди з аутизмом можуть мати проблеми з несподіваними проблемами. Дорослим аутистам важко планувати заздалегідь (купувати мило, перш ніж воно нам знадобиться), керувати надзвичайними ситуаціями (наприклад, відключенням електроенергії) і продумувати проблеми (наприклад, засмічення каналізації). Часто дешевше, розумніше та простіше залишатися з батьками.
Слово з дуже добре
Незалежно від того, чи є вони високофункціональними чи важко аутистичними, дорослі з аутизмом працюють важче, ніж їхні типові однолітки, щоб насолоджуватися повноцінним життям. Щоб досягти успіху, їм, як і всім іншим, потрібні дружба, підтримка та можливості працювати та грати у прийнятній соціальній обстановці.
Як фінансування припливів і відпливів, вони не завжди можуть покладатися на програми, що фінансуються за рахунок податків. Це означає, що потреби дорослих з аутизмом повинні задовольняти їхні сім’ї та люди у їхніх громадах, які бажають їм добра, вірять у їхні сили та враховують їхні виклики та особливі потреби.