Змішане захворювання сполучної тканини (MCTD) - рідкісне аутоімунне захворювання із симптомами, які перекриваються з деякими іншими захворюваннями сполучної тканини, включаючи вовчак, склеродермію, поліміозит, а іноді і ревматоїдний артрит. Оскільки ви можете відчувати симптоми будь-якого з цих захворювань у різний час, МЦТД часто важко діагностувати.
Коли у вас вперше діагностують MCTD, ви можете відчути певне полегшення, щоб нарешті дізнатися, що відбувається з вашим тілом, але ви також можете почуватись переляканим за своє майбутнє і турбуватися про те, як впоратися. Навіть коли ви певний час живете з MCTD, у вас можуть виникнути запитання і вам потрібна підтримка.
Хоча лікування MCTD не існує, є речі, які ви можете зробити або звернути увагу, які можуть покращити вашу якість життя. Зосередження уваги на емоційних, фізичних, соціальних та практичних аспектах вашого повсякденного життя може допомогти вам впоратися з непередбачуваністю захворювання.
Луїс Альварес / DigitalVision / Getty Images
Емоційна
Почуття суму, зневіри, можливо навіть божевілля після того, як ваш діагноз MCTD є нормальним і очікуваним. Постановка діагнозу є важливою життєвою подією. Виникнення таких симптомів, як біль або набряк суглобів або втома, які обмежують вашу щоденну діяльність, може надзвичайно засмутити.
Пристосування до життя із хворобою може зайняти час. Поки ви адаптуєтесь до своєї нової норми, ви будете відчувати злети і падіння. Можливо, є деяке полегшення, коли дізнаєтеся, що не так, і нарешті складете план лікування, але ви також можете бути розчаровані, виявивши, що деякі з ваших симптомів заважають насолоджуватися тим, чим ви користувались раніше.
Ви також можете виявити, що турбуєтесь про свої плани лікування, і замислюєтесь, чи вони спрацюють чи спричинять побічні ефекти. Ви також можете хвилюватися про можливі симптоми в майбутньому. Всі ці почуття є нормальними і очікуваними. Розмова з друзями, родиною та медичними працівниками може допомогти вам подолати ці почуття.
Хоча почуття переляку, смутку та засмучення - це звичайні почуття, коли живеш із хронічною хворобою, якщо вони продовжують існувати, важливо звернутися за допомогою до свого лікаря. Якщо ваші почуття тривають протягом тривалого періоду часу, і ви починаєте відчувати себе безнадійним, дратівливим або починаєте навмисно відмовлятися від друзів, сім’ї чи занять, які вам подобаються, можливо, ви маєте справу з депресією.
Депресія частіше зустрічається у людей, які живуть із хронічними захворюваннями. Депресія піддається лікуванню, і лікування може навіть допомогти поліпшити деякі симптоми МЛТД.
У дослідженні хворих на вовчак було відзначено, що ті, хто страждав на депресію та тривогу, мали гірші наслідки захворювання. Ті, у кого лікували депресію, мали кращі результати. Турбота про ваше психічне здоров’я разом із вашим фізичним здоров’ям може надзвичайно допомогти, коли ви живете з МКТР.
Фізичний
Метою будь-якого плану лікування МКТР є мінімізація симптомів та їх вплив на ваше повсякденне життя. Вам можуть призначити такі ліки, як гідроксихлорохін для вовчакових симптомів та болю типу артриту, або НПЗЗ, таких як Advil, для загального болю.
Деякі інші загальні прояви MCTD включають феномен Рейно, лихоманку, м’язову слабкість, висип та ураження легенів (що спричиняє задишку). Важливо дотримуватися плану лікування лікаря та задавати питання, якщо ви не розумієте.
Щоб допомогти вам добре жити з MCTD, ваш лікар може також запропонувати поради щодо самообслуговування, які можуть допомогти вам самостійно управляти хворобою вдома. Модифікації способу життя, приділення уваги своєму харчуванню та достатня кількість фізичних вправ - все, чим ви можете допомогти.
Модифікація способу життя
Уникайте холоду. Одним з найпоширеніших симптомів MCTD є синдром Рейно, стан, через який дрібні кровоносні судини пальців рук, а іноді і пальців ніг стискаються, зменшуючи таким чином кровотік. Якщо ви відчуваєте це явище, ваші пальці можуть побіліти або посиніти, або у вас може виникнути відчуття голки.
Уникнення застуди, кофеїну, куріння та травм може допомогти зменшити ваші симптоми. Зберігайте серцевину в теплі, одягаючись шарами. Подумайте про те, щоб одягнути рукавички, якщо ви будете піддаватися впливу низьких температур, або користуйтесь грілками для рук, коли взимку будете на вулиці.
Обмежте перебування на сонці. У хворих на вовчак сонце може спричинити підвищену стомлюваність, біль у суглобах та висипання на шкірі. Якщо ви помітили, що ваші симптоми від MCTD погіршуються на сонці, найкраще вжити заходів обережності.
Намагайтеся уникати природи або шукайте тіні, коли сонячні промені найсильніші з 10:00 до 16:00. Носіть сонцезахисний крем із SPF 30 або вище, а також розгляньте можливість носити широкополий капелюх та щільний тканий або захисний одяг з UPF.
Дієта
Хоча не існує загальної дієти, яка була встановлена для МКТР, дієта, яка зменшує запалення в організмі, може бути корисною. У ході дослідження хворих на вовчак було виявлено, що дієта з високим вмістом фруктів та овочів, їжа, що містить омега-3 жирні кислоти, з помірним споживанням білка та високим вмістом клітковини може зменшити запалення та вираженість симптомів.
Є також докази того, що доповнення вітаміну D також може бути корисним. Однак перед тим, як приймати будь-які добавки, найкраще проконсультуватися зі своїм лікарем.
Намагайтеся уникнути продуктів, що викликають запалення, таких як ті, що містять багато цукру, рафінований крохмаль, насичені та трансжири. Вживання великої кількості переробленого м’яса, червоного м’яса, десертів та рафінованих зерен може підвищити рівень запалення. Дієта з високим вмістом фруктів, овочів, бобових, риби, птиці та цільного зерна може допомогти зменшити запалення.
Вправа
Залишатися активними з MCTD важливо для доброго життя. Регулярні фізичні вправи можуть допомогти уникнути болю та втоми та запобігти подальшим ускладненням. Не засмучуйтесь, якщо ваші нинішні симптоми стримують вас від участі у заходах, які ви колись насолоджувались або зверталися до них для здійснення.
Дотримуйтесь порад лікаря щодо рівня активності, якщо ваше захворювання активно. Ваш лікар, ймовірно, порадить вам не робити вправи на запалені суглоби, оскільки це може призвести до травми або пошкодження суглобів.
Хоча ви можете вагатись робити вправи, особливо якщо у вас болить, важливо продовжувати рухатися. Хоча у вас можуть бути дні, коли біль є нестерпним або втома виснажливою, ведення сидячого способу життя може викликати біль. Важливо знайти щось, що підходить вам, що змушує вас рухатися.
Ваша мета - займатися щонайменше 150 хвилинами активності на тиждень. Ця діяльність не повинна бути інтенсивною. Займатися помірними фізичними вправами досить, щоб зберегти рухливість та здоров’я. Аеробні вправи разом із тренуванням на стійкість та розтяжкою можуть призвести до поліпшення якості життя.
Спробуйте піти гуляти, їздити на велосипеді, плавати або пішки. Знайдіть прості розтяжки, які можна зробити з ліжка. Використовуйте легкі ваги або банки супу, щоб робити завитки на біцепс, сидячи в кріслі. Змінюйте тренування відповідно до ваших симптомів.
Якщо вам важко знайти режим вправ, який вам підходить, поговоріть зі своїм лікарем. Вони можуть призначити фізичну терапію, і терапевт може співпрацювати з вами, щоб скласти режим, який приносить користь вашому організму та працює з вашими симптомами.
Соціальна
Життя з такою хронічною хворобою, як MCTD, може змусити вас почуватись самотніми. Пошук підтримки є ключовим для пристосування до нової норми.
Можливо, вам буде важко поговорити з друзями та родиною про свої переживання. Хоча вони можуть бути співчутливими, вони можуть не повністю зрозуміти ваш досвід і те, як життя з МКТР впливає на ваше життя, особливо якщо ваші симптоми невидимі.
Важливо бути відкритими і чесними з друзями та родиною, які є вам близькими. Зазвичай вони хочуть допомогти, але часто не знають, як.
Будьте конкретні і запитуйте про речі, які вам потрібні. Можливо, це просто плече, на якому можна заплакати, або вухо, що слухає, або, можливо, вам потрібен хтось, хто допоможе приготувати для вас здорову їжу, або хтось, хто мотивує вас піти на прогулянку. Що б це не було вам потрібно, не бійтеся просити.
Можливо, ви також захочете знайти групи підтримки поруч з вашим домом або Інтернет-спільноти інших людей, які поділяють ваш діагноз. Такі некомерційні організації, як Фонд вовчака Америки, Фонд артриту, Фонд склеродермії та Фонд міозиту - це чудові місця для пошуку ресурсів, які можуть зв’язати вас із спільнотами інших людей, які живуть з МКТР.
Пошук терапевта, який спеціалізується на роботі з хворими на хронічні захворювання, також може бути надзвичайно корисним. У більшості наведених вище фондів є списки лікарів та терапевтів, але швидкий пошук в Інтернеті може допомогти вам знайти кваліфіковану людину поблизу вас.
Практичний
Життя з хронічною хворобою може часом здаватися надзвичайним, але чим більше ви навчаєтесь і шукаєте потрібну допомогу, тим більше контролю ви відчуватимете над своїм життям та своїм здоров’ям. Наявність хорошої команди, яка допоможе вам зорієнтуватися у житті з MCTD, є обов’язковою умовою, так само як і навчання, коли і як запитувати певне житло на роботі.
Команда охорони здоров’я
Одним з найважливіших аспектів доброго життя з MCTD є створення команди охорони здоров’я, яка може контролювати ваше самопочуття.
Ця команда повинна складатися з професіоналів, яким ви довіряєте та почуваєтесь комфортно. Сюди слід віднести лікаря-ревматолога, який спеціалізується на цій хворобі, а також інших спеціалістів, фізіотерапевтів і навіть консультантів.
Можливо, ви мало думали про свою медичну бригаду, коли лише один-два рази на рік відвідували основного лікаря для огляду. Ви, швидше за все, будете частіше бачити свою команду, щоб стежити за вашим станом, тому важливо знайти лікаря або улюблених лікарів.
Ніколи не бійтеся шукати другої думки або шукати нового лікаря, якщо той, з ким ви, здається, не допомагає. Відносини з лікарями повинні бути корисними.
Щоденник симптомів
Щоб переконатися, що ви отримуєте максимум користі від зустрічей з вашим ревматологом та іншими лікарями, ви можете подумати про ведення щоденника симптомів. Це може включати симптоми із примітками про те, коли ви їх пережили, і якщо ви помітили, що деякі речі, такі як сонце або стрес, або конкретні вправи погіршують або покращують
Легко забути, про що ви хотіли поговорити зі своїм лікарем, опинившись у їхньому кабінеті. Запис речей може допомогти вам вирішити всі свої проблеми з вашим лікарем.
Розміщення на робочому місці
Повідомлення діагнозу на робочому місці - це особистий вибір, який не є обов’язковим. Однак, якщо ви відчуваєте, що вам потрібні житлові приміщення для виконання вашої роботи, ви можете розглянути можливість встановити діагноз MCTD, щоб ви могли попросити про належне проживання. Часто це речі, які можуть надзвичайно допомогти, але ви можете не думати про:
- Якщо у вас чутливість до сонця, попросіть стіл подалі від вікон.
- Стислий робочий тиждень може допомогти вам подолати втому.
- Вміння їхати на роботу на роботу дозволяє уникнути витоку енергії, який виникає, коли вам доводиться рано прокидатися, готуватися та їздити до офісу.
- Якщо у вас фізично напружена робота, ви можете попросити про перекваліфікацію на менш напружену.
Це лише декілька приміщень, які слід розглянути. Ви також можете відвідати веб-сайт Американської мережі інвалідів, щоб дізнатись більше про свої права на розміщення на робочому місці.
.jpg)
.jpg)
