Групи підтримки для фіброміалгії та ME / CFS

Фіброміалгія (FMS) та синдром хронічної втоми (CFS або ME / CFS) можуть бути одинокими станами. Можливо, вам буде важко залишатися частиною соціальної діяльності, і люди навколо вас можуть не розуміти, що ви переживаєте. Багатьом з нас доводиться залишати роботу, що ще більше ізолює нас і може створити фінансове напруження у нашому житті.

Багато людей із FMS або ME / CFS також страждають клінічною депресією, але навіть якщо у вас немає, зазвичай переживають важкі емоційні часи. Незалежно від того, чи є у вас найбільше друзів та сім'ї, яких можна собі уявити, чи відчуваєте, що вас ніхто не підтримує, ви можете скористатись групою підтримки. (Якщо ви вважаєте, що у вас депресія, обов’язково поговоріть з цим про це у свого лікаря!)

Чому група підтримки?

Мало хто розуміє, що таке хронічний біль або постійний виснаження. Якщо вони самі цього не пережили, їм важко по-справжньому зрозуміти розчарування, з якими стикаєшся в ті дні, коли ти просто не можеш думати прямо і складно провести просту розмову.

І погодьмося: більшість людей не хочуть чути про те, як жахливо ми постійно почуваємось. Навіть якщо вони хочуть підтримати, здоровим людям часто незручно говорити про хвороби.

Однак коли ти поруч з іншими хворими людьми, соціальний тиск не говорити про хвороби зникає. Коли люди з цими захворюваннями вперше стикаються з кимось із подібними симптомами, може бути величезним полегшенням знати, що вони не самі. Багатьом з нас також легше відкрито говорити про те, що ми є переживати з людьми, які це пережили.

Емоційні злети та падіння є загальними для тих, хто має справу з хронічною та потенційно виснажливою хворобою. Іноді допомагає знати, що ти не один, а хтось інший справді отримує те, що ти кажеш. Крім того, через їх природу, FMS та ME / CFS - це умови, якими ви повинні навчитися управляти. Люди, які "були там, зробили це", часто можуть бути найкращими, хто допоможе вам знайти те, що вам найбільше допомагає.

Як я можу знайти групу?

Ви можете знайти безліч груп підтримки в Інтернеті, і, залежно від того, де ви проживаєте, ви можете знайти їх і у своєму співтоваристві.

Інтернет-групи мають кілька чудових можливостей:

• Вони завжди доступні
• Не потрібно одягатися і виходити з дому
• Ви можете зустріти людей з усіх кінців

Однак вони мають і деякі недоліки. Практично будь-який онлайн-форум може залучити тролів, які просто там, щоб бути неприємними. Анонімність перебування в Інтернеті також може виявити найгірше для деяких людей. Шукайте кімнати для чату або сторінки з активними модераторами, які зводять подібні речі до мінімуму.

Перш ніж перейти до онлайнової групи та розпочати ділитися особистою інформацією, перегляньте теми, щоб побачити, чи є тон загалом позитивним чи негативним. Зверніть увагу, чи багато спам-повідомлень і чи є адміністратор, який може впоратися з проблемами.

Сторінки та групи в соціальних мережах також можуть бути чудовими, особливо коли мова йде про закриті або секретні групи. Однак їх важче знайти.

Майте на увазі, що все, що ви розміщуєте в Інтернеті, може переслідувати вас. Можливо, ви захочете розглянути друге прізвище для захисту вашої конфіденційності на випадок, якщо вас погуглить поточний або потенційний роботодавець, як частина судової справи або якщо ви подасте заяву про інвалідність.

Щоб знайти групу у вашому районі, завжди є Google. Ви також можете звернутися до свого лікаря, проконсультуватися з місцевими лікарнями та проконсультуватися у вашій медичній страховій компанії, щоб дізнатись про місцеві ресурси та програми. Якщо вам не вдається знайти локальну групу, ви можете подумати про її створення.

На жаль, оскільки ними зазвичай керує хтось із цими захворюваннями, групи підтримки для нас, як правило, зникають майже одразу, як тільки вони починають. Якщо поблизу вас немає групи, яка б займалася фіброміалгією чи синдромом хронічної втоми, і ви не хочете починати групу, сміливо розглядайте групи підтримки для інших станів із подібними особливостями. Це може включати хронічний біль, артрит, вовчак або розсіяний склероз. Вони, найімовірніше, вітатимуть вас, тим більше, що деякі з їхніх членів і так мають фіброміалгію, що збігається.