ЩО СТАНЕТЬСЯ З НАШОЮ ДИТИНОЮ-АУТИСТОМ ПІСЛЯ СМЕРТІ?

Максимально використовувати фінансувані послуги та можливості

Навіть якщо ваша дитина не має права на фінансування житла у вашій штаті, ви можете скористатися послугами, які фінансуються, щоб створити основу для вашої дитини, яка живе більш самостійним життям. Ось декілька можливих способів зробити це:

Переконайтеся, що ваша дитина працевлаштована на постійну посаду та проходить відповідний інструктаж. Навіть якщо ваша дитина заробляє мінімальну заробітну плату і працює лише кілька годин на тиждень, звичайна робота надзвичайно важлива для її самопочуття, самооцінки та становища в громаді. У деяких випадках робота може стати справжньою кар’єрою, спільнотою та мережею підтримки.

Переконайтеся, що ваша дитина волонтерить у громаді. Більшість програм підтримки дорослих допоможуть вашій дитині знайти та досягти успіху у волонтерських закладах, і це чудовий спосіб допомогти вашій дитині зв’язатися з іншими, набути навичок та підвищити впевненість у собі.

Скористайтеся усіма можливостями навчання, освітніх можливостей, підтримки 1: 1 та будь-яких інших пропозицій, що надаються місцевими службами для дорослих. Ці можливості варіюються від програм робочих навичок до адаптивних життєвих навичок, навчання подорожам, управління грошима тощо. Навчання не припиняється, коли закінчується школа.

Скажіть "так" соціальним можливостям. У багатьох випадках дорослі з аутизмом соціально пов’язуються з іншими дорослими з обмеженими можливостями. Це може статися за допомогою таких програм, як Ліга викликів, Спеціальна олімпіада, Великодні печатки або інші організації, які доступні або за рахунок державного фінансування, або стипендій та грантів.

Попросіть і максимально використайте будь-яку підтримку для самостійного життя, доступну для вашої дитини. Часто помічники співпрацюють з вашою дитиною, щоб допомогти їй управляти щоденним життям вдома. Вони можуть працювати над приготуванням їжі, пранням одягу, управлінням часом та іншими важливими навичками.

Переконайтеся, що ваша дитина зареєстрована на SSDI (соціальне страхування для дорослих з обмеженими можливостями), яке фінансується для базового медичного обслуговування. Це може бути надзвичайно цінним, якщо ваша дитина перебуває під вашим медичним обслуговуванням, поки ви не померте.

Максимальна підтримка громад

На додаток до можливих фінансування, батькам надзвичайно важливо допомогти своїм дорослим дітям стати справжніми членами місцевої громади. Надто часто сім'ї з членами-аутистами живуть у відносній ізоляції, намагаючись зберегти передбачуване та безперервне життя на благо своєї дитини-аутиста. Дорослі з аутизмом не можуть брати участь у сімейних або особистих заходах з друзями чи родиною (за межами братів і сестер, обидва живуть далеко). По суті, ці сім’ї самі по собі. Ось лише кілька способів допомогти вашій дитині встановити зв’язки, які можуть тривати все життя:

Регулярно відвідуйте бібліотеку та переконайтесь, що бібліотекар знає ім’я вашої дитини. Навчіть дитину, як знаходити та переглядати книги та відео, які він віддає перевагу.

Приєднуйтесь до YMCA. YMCA - це видатний ресурс для дітей та дорослих з обмеженими можливостями, і він, як правило, готовий зробити невеликі приміщення для програм, які в іншому випадку можуть бути складними.

Побудуйте на сильних сторонах вашої дитини. Якщо ваша доросла дитина вміє співати, грати на інструменті, використовувати молоток, розчищати стежку, подавати страви, допомагати у спільних заходах, проводити перегони чи іншим чином брати участь у типових заходах громади, нехай це відбувається рано і часто.Спочатку це потребуватиме роботи, але з часом ваша дитина буде оцінена за її вміння та врахована наскільки це можливо.

Подумайте про приєднання до релігійної громади. Церкви, синагоги, мечеті та інші релігійні організації пишаються включенням. Багато сімей покладаються на свої релігійні громади, коли настає важкий час, і що може бути важчим для вашої дитини, ніж втрата батьків?

Подумайте про життя в місті чи місті, а не в передмісті. Одинока доросла людина з аутизмом навряд чи добре впишеться в приміську громаду. З іншого боку, самотня доросла людина з аутизмом може знайти друзів чи принаймні громаду в місті чи селищі, де можна обійтися без машини, регулярно бачити одних і тих самих людей та спілкуватися з іншими навколо інтересів та захоплень .

Ознайомтеся з підтримкою та програмами у вашому місті. Більшість муніципалітетів пропонують широкий спектр послуг та підтримки людям з обмеженими можливостями або з невеликими коштами. Можливості варіюються від недорогих перевезень до обслуговування їжі до волонтерів, які бажають допомогти у включенні в мистецькі програми, спорт чи інші заходи.

Коли брати та сестри або інші приймають за вас

У деяких випадках дорослі брати та сестри чи інші друзі чи родичі бажають і можуть стати опікунами своїх братів і сестер з аутизмом. Це, звичайно, головне зобов’язання, і це може бути також дорогим зобов’язанням: мало хто з аутистичного спектра працює повністю, а багато хто має медичні та психічні потреби, що може коштувати дорого.

Якщо всі погоджуються, в принципі, з ідеєю того, щоб певна особа взяла на себе догляд, коли батьків немає, важливо продумати логістику заздалегідь, а не робити припущення, не повідомляючи їх. Кілька речей, які слід розглянути разом, включають:

Гроші. Звідки братимуться кошти на догляд за дорослим з аутизмом? Батьки можуть відкласти гроші, оформити страхування життя або іншим чином забезпечити наявність значної кількості ліквідних грошей для потреб їхньої аутичної дитини. Переконайтеся, що гроші правильно налаштовані, в ідеалі на довірчому рахунку для особливих потреб. Якщо ви йдете цим шляхом, переконайтеся, що вихователь юридично названий довіреною особою.

Розташування. Якщо дорослий аутист живе зі своїми батьками, є велика ймовірність, що його брат чи сестра житимуть деінде. Чи перейде дорослий з аутизмом поруч із рідним братом чи поруч - або навпаки? Які варіанти житла доступні?

Послуги. Послуги для дорослих значною мірою фінансуються державою, в якій проживає доросла людина з аутизмом. Фінансування послуг для дорослих у різних країнах дуже різниться. Варто подумати, який рівень фінансування та послуги доступні в різних місцях.

Стабільність. Більшість людей з аутизмом важко переживають зміни, і до того часу, коли їхні батьки підуть, вони вже багато років працюють на роботі, в програмі догляду за дорослими та вдома. Чи хороша ідея зробити крок?

Бажання дорослого на спектрі. Хоча деяким дорослим з аутизмом буде важко продумати можливості на майбутнє, багато хто зможе зробити це розумно та вдумливо. У будь-якому випадку, критично важливо включити свою дорослу дитину з аутизмом до будь-якого планування її довгострокового благополуччя.

Окрім постійних та відкритих бесід про майбутнє, батькам також важливо вести ретельний облік про постачальників послуг своїх дітей-аутистів, фінансування, оцінки та медичні потреби. Якщо брата або сестру потрібно взяти на себе в поспіху, вся необхідна інформація повинна бути у них під рукою.