Жити з вовчаком важко, і групи підтримки вовчака можуть бути великою підмогою у вирішенні проблем.
Багато хворих на вовчак почуваються самотніми та ізольованими, тому що люди у їхньому житті не розуміють або навіть не вірять у те, що вони переживають. Хороша група підтримки може допомогти вам почуватися побаченим і почутим, забезпечити спілкування та зв’язати вас з людьми, які знайшли успішні способи впоратися з хворобою та змінами, які вона завдає вашому життю. Просто відчуваючи свій біль, страх, симптоми, і пережите горе за ваше старе життя можуть сильно змінити ваші почуття.
Однак знайти потрібну групу підтримки не завжди легко. На щастя, у вас багато варіантів. Можливо, вам сподобається ідея місцевої групи підтримки, але у вас є проблеми з пошуком одного або ваші симптоми можуть зробити онлайн-підтримку кращим варіантом.Ми визначили найкращих, щоб ви могли знайти потрібну групу. Більшість з них перебувають в Інтернеті, однак у кількох також є можливості особистої групи.
7 найкращих груп підтримки вовчака 2021 року
- Найкраще в цілому: Вовчак дослідницького альянсу
- Найкраще для тих, хто має кілька захворювань: Могутній
- Найкраще для певних груп: LupusConnect
- Найкраще для пошуку клінічних випробувань: Розумні пацієнти
- Найкраще для підключення: MyLupusTeam
- Найкращий персонал: Калейдоскоп Боротьба з вовчаком
- Найкраще для Facebook: Вовчак-вовчак
Найкраще в цілому: Вовчак дослідницького альянсу
Вовчак дослідницького альянсу
Зареєструватися заразLupus Research Alliance, зареєстрована некомерційна організація 501 (c), заявляє, що є провідним приватним фінансуванням досліджень вовчака у світі. Форум спільноти - лише один із аспектів того, що він пропонує. Усередині форуму ви знайдете чистий, безладний дизайн. Ви можете переглядати поточні теми або сортувати за категоріями. Вам потрібно стати учасником, але це безкоштовно.
Також у розділі спільноти є блог, що містить інформацію про широкий спектр тем, пов’язаних з вовчаком, включаючи дослідження та адвокаційні заходи. В інших областях сайту ви можете отримати більш глибоку інформацію про дослідження та перспективні методи лікування, а також глосарій, медичні та фінансові ресурси та навчальні матеріали щодо вовчака.
Унікальною особливістю групи підтримки є відео, зроблені членами, друзями та родиною, вченими, лікарями та адвокатами, які допомагають поліпшити життя людей з вовчаком. Вони мають бути «багатим свідченням прихильності, викликів, розумінь та досягнень, які дають нам надію, зміцнюють нашу громаду та спонукають нас продовжувати нашу важливу роботу».
Важливо зазначити, що форум має приватний розділ, але все, що розміщено за межами цього розділу, є загальнодоступним та доступним для пошукових систем. На цьому (та будь-якому) загальнодоступному форумі ви можете розглянути ім’я користувача, яке не можна зв’язати з вами.
Найкраще для тих, хто має кілька захворювань: Могутній
Могутній
Зареєструватися заразМогутній - це сайт у соціальних мережах з форумами підтримки, що зосереджуються на понад 600 станах здоров’я. На додаток до вовчака, ви можете знайти групи для хронічного болю та численних станів, пов'язаних з болем. Це корисно, якщо ви живете з кількома діагнозами, оскільки ви можете знайти підтримку для всього в одному місці.
Форуми мають неформальну структуру, яка дозволяє переглядати бесіди та приєднуватися там, де хочеш. І, щоб не хвилюватися: сайт працює, щоб підтримувати позитивне та сприятливе середовище. Необхідне безкоштовне членство. Тільки учасники можуть бачити ваші дописи, тому вам не доведеться турбуватися про те, що ваша інформація про стан здоров’я є “там” в Інтернеті, щоб хтось міг її побачити.
Основною метою The Mighty, заснованою в 2014 році, була допомога людям. Це підтверджується доходами від реклами, але реклама тонка і не заважає під час розміщення або перегляду веб-сайту.
Найкраще для певних груп: LupusConnect
Надихати
Зареєструватися заразБезкоштовна Інтернет-спільнота LupusConnect є частиною Фонду Лупуса Америки, благодійної організації 501 (c). Його головна мета - "покращити якість життя всіх людей, які постраждали від вовчака, за допомогою програм дослідження, освіти, підтримки та адвокації".
LupusConnect має низку форумів, орієнтованих на різні типи людей, тому ви можете знайти той, який вам підходить. Є орієнтовані на підлітки групи, включаючи групи для молодих дорослих, підлітків та батьків дітей та підлітків із вовчаком. Також існують громади для чоловіків із вовчаком, вагітних із вовчаком та тих, хто доглядає. Інша пропозиція - для носіїв іспанської мови.
Сайт також пропонує ресурсний центр, де ви можете дізнатись про дослідницькі ініціативи, стати адвокатом, приєднатися до заходу Walk to End Lupus Now або створити власний захід із збору коштів, який допоможе у проведенні досліджень. Також є сторінка, де ви можете зв’язатися з медичним викладачем, щоб отримати особисту допомогу, заповнивши форму.
Крім того, Фонд Вовчак Америки має очні групи підтримки по всій країні. В даний час є групи приблизно в половині штатів, особливо в районах з більш високим населенням, і ви можете здійснити пошук за штатом, щоб знайти найближчу до вас групу.
Найкраще для пошуку клінічних випробувань: Розумні пацієнти
Розумні пацієнти
Зареєструватися заразФорум вовчака розумних пацієнтів пропонує чіткий і простий макет, який легко переглядати, і все, що вам потрібно зробити, - це зареєструватися для безкоштовного членства. Як і деякі інші в цьому списку, на сайті є форуми з усіх видів здоров’я, в тому числі з питань автоімунітету загалом. Це неформальний форум, який ви можете відвідати, коли завгодно.
Одна частина сайту присвячена обміну історіями від членів громад, а також дослідників. Сайт також пропонує пошук клінічних випробувань для людей, зацікавлених у дослідженні або пошуку випробувань для участі, щоб вони могли спробувати експериментальні методи лікування.
«Розумні пацієнти» - це компанія, заснована на принципі, що хворі на хворобу - пацієнти - є недостатньо використаним ресурсом. На сайті засновники кажуть: «Ми спостерігали, як пацієнти стають фахівцями у своїх умовах - і ми бачимо, що їхні знання покращують допомогу, яку вони отримують. За допомогою відповідних інструментів ви та інші пацієнти можете зробити те саме ».
Найкраще для підключення: MyLupusTeam
MyLupusTeam
Зареєструватися заразMyLupusTeam схожий на «Могутніх та розумних пацієнтів», але він має обтічний дизайн та більш інтимні відчуття.
Це частина веб-сайту під назвою MyHealthTeams, на якому представлені онлайн-форуми підтримки близько трьох десятків захворювань, включаючи хронічний біль, ревматоїдний артрит, фіброміалгію, мігрень, депресію та ендометріоз. Усі спільноти доступні в Інтернеті та через мобільні додатки. Сайт вимагає безкоштовного членства.
Приєднавшись до команди, ви можете створити профіль, поділитися своєю історією та розпочати публікацію. Це неструктурований форум, куди ви можете зайти і поспілкуватися, коли завгодно.
MyHealthTeams - це незалежна компанія з підтримкою венчурного капіталу, яка прагне забезпечити "безпечні, об'єктивні соціальні мережі, керовані пацієнтами". На головній сторінці також є посилання на кризові мережі, такі як гарячі лінії самогубств та зловживання та веб-сайти.
Найкращий персонал: Калейдоскоп Боротьба з вовчаком
Калейдоскоп
Зареєструватися заразРаніше відомий як Фонд Моллі для боротьби з вовчаком, "Калейдоскоп" Боротьба з вовчаком "є некомерційною організацією 501 (c), метою якої є" просвітництво громадськості та інформування медичної спільноти про вовчак ".
Вона спрямована на захист допомоги пацієнтам та співпрацює з урядом та фондами "для сприяння фінансуванню досліджень для лікування". На веб-сайті є поважний щоденник, який висвітлює всі аспекти вовчака та способи його впливу на ваше життя, а також інформацію про останні медичні дослідження.
В даний час в Kaleidoscope Fighting Lupus працюють особисті групи підтримки у двох місцях: Портленді, Орегон, та Спрінгфілді, штат Массачусетс. Якщо ви не в одній із цих областей, ви можете зв’язатися з організацією, і вона допоможе вам знайти групи підтримки, якими керують організації, з якими вона співпрацює. Групи, запропоновані Kaleidoscope Fighting Lupus, покликані дозволити вам ділитися своїми історіями та слухати інших, одночасно отримуючи необхідну емоційну та фізичну підтримку.
Організація також бере участь у інформаційно-пропагандистських заходах, про які ви можете дізнатись більше на її веб-сайті. Якщо ви хочете добровільно виділити свій час, щоб допомогти у програмах, що сприяють дослідженню та адвокації вовчака, ви можете там підписатись.
Найкраще для Facebook: Вовчак-вовчак
Вовчак-вовчак
Зареєструватися заразЯкщо ви вже проводите час у Facebook, група може бути хорошим варіантом для вас.
На цій платформі існує багато груп підтримки вовчака, але вовчі-вовчаки виділяються. Його мета - допомогти вам "поділитися обізнаністю, інформацією та особистим досвідом боротьби з вовчаком".
Це велика та активна група з численними адміністраторами та модераторами, які працюють над тим, щоб підтримувати цілеспрямованість та позитив. Щоб приєднатися, вам потрібно подати запит на членство та заповнити коротку анкету. Членство безкоштовне.
Lupus Warriors - це закрита група, що означає, що ваші публікації не можуть бачити ті, хто не є учасником. Реклама та збір коштів заборонені, і група чітко розміщує політику, яка має на меті підтримувати групу та підтримувати її без драматизму, а також захищати конфіденційність членів.
Якщо ви хочете ознайомитися з цією групою, не забудьте натиснути на посилання вище, а не шукати у Facebook, оскільки кілька груп використовують ім’я Вовчки-вовчки.
Поширені запитання
Що таке групи підтримки вовчака?
Групи підтримки вовчака - це місця, де люди, які постраждали від цієї хвороби, можуть зустрічатися особисто або в Інтернеті, щоб надати один одному емоційну підтримку, товариські стосунки, практичні поради щодо життя з вовчаком та інформацію про стратегії лікування та лікування.
Чи підходить мені група підтримки вовчака?
Існує багато причин для пошуку групи підтримки. Якщо ви відчуваєте себе ізольованими чи самотніми, потребуєте емоційної підтримки або хочете знайти стратегії управління чи лікування, які б працювали на інших, одна з вищезазначених спільнот може бути для вас корисною.
Можливо, вам доведеться випробувати кілька груп, перш ніж зупинитися на тій, яка вам підходить.
Як побудовані групи підтримки вовчака?
Структура варіюється залежно від вибраної групи. Інтернет-спільноти, як правило, неструктуровані. Ви можете зайти туди, коли завгодно, і брати участь скільки завгодно часто. Вони можуть мати різні розділи для різних тем або лише один основний простір для всіх потоків.
Особисті групи більш структуровані, з регулярним часом зустрічей, організаторами та темами зустрічей. Організатори можуть залучити запрошених спікерів та встановити іншу навчальну тему для кожної зустрічі. Ви також знайдете різні рівні структури від однієї особистої групи до іншої.
Ви можете виявити, що ви віддаєте перевагу одному стилю перед іншим або що поєднання особистої групи та онлайн-форуму є найкращим. Все залежить від ваших власних потреб.
Скільки вони коштують?
Усі перелічені тут групи є безкоштовними, але ті, якими керують некомерційні організації, можуть попросити пожертви для покриття витрат. Більшість персональних груп є безкоштовними, але знову ж таки вони можуть вимагати пожертв. Інші групи можуть брати невелику плату за відвідування.
Як ми обрали найкращі групи підтримки вовчака
Усі перелічені тут групи є безкоштовними, приймають усіх, хто страждає від вовчака, і їх підтримують шановані благодійні організації або компанії, які спеціально займаються наданням послуг (а не продуктів) людям, які живуть із вовчаком та хронічними захворюваннями.
Для складання цього списку онлайн-форуми та веб-сайти повинні бути добре розробленими, простими у використанні та модерованими, щоб досвід був позитивним. Крім цього, більшість із них мають додаткові ресурси, зокрема навчальні статті Lupus Research Alliance та пропозицію Lupus Connect зв’язати вас із медичним працівником. Групи, такі як Kaleidescope Fighting Lupus, зробили вирізання, оскільки воно було підтримане надійною організацією та має чітку інформацію на своєму веб-сайті.
.jpg)
.jpg)
