Як лікується хвороба Хантінгтона

Хвороба Хантінгтона не оборотна, але деякими наслідками можна керувати та контролювати, щоб покращити якість життя тих, хто хворіє на це захворювання, та своїх близьких. Лікування може допомогти керувати мимовільними рухами м’язів та психозом.

Ніколи не рано починати розмову зі своїм лікарем щодо лікування хвороби Хантінгтона. Якщо у вас діагностовано такий стан або ви знаєте, що розвинете його, вам слід почати планувати своє лікування заздалегідь.

SelectStock / Getty Images

Домашні засоби та спосіб життя

Ви можете зменшити наслідки свого стану за допомогою деяких домашніх стратегій. Оскільки ваш моторний контроль і координація знижуються, ви можете оптимізувати свою безпеку, роблячи такі дії, як уникати сходів, використовуючи ходунки та маючи підтримуючі поручні під час прийняття душу.

Оскільки ваші когнітивні навички знижуються, ви можете отримати користь від ведення календаря, переконавшись, що зосереджуєтесь на одній справі за раз, і ведення керованого списку справ, щоб тримати себе на шляху, коли ви робите справи.

І оскільки з’являються ваші поведінкові симптоми та зміни настрою, дотримання звичного графіка та уникнення несподіваних або раптових змін у вашому житті може допомогти зменшити вплив цих симптомів на ваше повсякденне життя.

Рецепти

Існує ряд рецептурних методів лікування, що застосовуються для полегшення деяких симптомів хвороби Хантінгтона. Ці методи лікування не скасовують саму хворобу та не зупиняють її прогресування.

Вам може знадобитися кілька різних ліків для лікування кожного з різних симптомів, а іноді один або кілька ваших ліків можуть посилити наслідки хвороби Хантінгтона, тому дозувати їх потрібно обережно.

Хорея

Пероральні ліки, що застосовуються для зменшення хореї, приймають щодня або кілька разів на день.

Ксеназин (тетрабеназин) та Аустедо (дейтетрабеназин) схвалені для зменшення хореї при хворобі Хантінгтона. Вважається, що ці ліки діють завдяки взаємодії з нейромедіаторами мозку.

Іноді амантадин, ліки, який схвалений для лікування хвороби Паркінсона, застосовується поза призначенням для лікування хореї.

Зміни настрою

Депресія - найпоширеніший симптом настрою, пов’язаний із хворобою Хантінгтона, хоча може виникнути і тривога. Ці симптоми можна лікувати антидепресантами або препаратами проти тривоги, ретельно контролюючи побічні ефекти та враховуючи потенційні лікарські взаємодії.

Психіатричні симптоми

Галюцинації та зміни поведінки можна лікувати антипсихотичними препаратами. Деякі антипсихотики збільшують ризик мимовільних рухів, і ці побічні ефекти можуть мати великий вплив на якість вашого життя, тому побічні ефекти потрібно ретельно контролювати.

Ускладнення

Якщо у вас розвиваються ускладнення хвороби Хантінгтона, вам знадобиться лікування для управління цим конкретним ускладненням.

Хвороба Хантінгтона може призвести до дефіциту харчування через когнітивні зміни та дисфагію (проблеми з ковтанням). Вам можуть допомогти харчові добавки для запобігання втрати ваги та недоїдання.

Інфекції, такі як пневмонія, часто можна лікувати антибіотиками. Спастичність м’язів або ригідність м’язів може знадобитися для лікування м’язових релаксантів. А напади, які можуть бути частиною ювенільної хвороби Хантінгтона, лікуються протисудомними ліками.

Якщо у вас сильна ригідність м’язів, яка спричиняє біль або стримує ваші рухи, коригування ліків, як правило, є першим видом лікування, оскільки деякі антипсихотичні препарати, що застосовуються при лікуванні хвороби Хантінгтона, можуть спричинити скутість м’язів.

Фізична терапія також може допомогти. Якщо це не допомагає, можна призначити міорелаксанти.

Операції та процедури, керовані спеціалістами

Можливо, вам знадобиться ряд спеціалізованих методів лікування різних наслідків хвороби Хантінгтона. Можливо, знадобляться фізична терапія, ерготерапія та терапія мови та ковтання.

Для деяких людей із хворобою Хантінгтона, особливо юнацькою формою хвороби Хантінгтона, ригідність м’язів може бути проблемою, і може знадобитися процедурне втручання, крім лікування за рецептами.

Активна терапія

Існує ряд видів терапії, в яких ви можете брати активну участь. Ваша терапія буде адаптована до ваших проблем, і це може змінюватися протягом усього періоду вашої хвороби.

• Фізична терапія зосереджена на поліпшенні м’язової сили, контролю та координації.
• Ерготерапія орієнтована на підтримку таких навичок, як самообслуговування.
• Логопедична терапія може допомогти вам чітко говорити, якщо ваш контроль за м’язами стає порушеним і заважає вашій здатності говорити зрозумілим способом.
• Терапія ковтків дуже важлива, оскільки хвороба Хантінгтона прогресує. Безпека харчування включає навчання жуванню та ковтанню з кращим контролем м’язів, а також підбір їжі та рідин, які не задихаються. Можливо, вам знадобиться провести діагностичну оцінку ковтання як частину планування вашої мовної та ковтальної терапії.

Ін’єкції м’язів або хірургічне втручання

Якщо ваше медикаментозне лікування м’язових спазмів неефективне, вам можуть допомогти ін’єкції ботулотоксину або навіть хірургічне звільнення м’язів.

Консультування

Ви також можете скористатися психологічним консультуванням або поведінковою терапією, щоб допомогти керувати змінами настрою, зниженням когнітивних функцій та поведінковими проблемами.

На ранніх стадіях хвороби Хантінгтона у вас можуть виникнути проблеми з мисленням, вирішенням проблем і запам’ятовуванням речей. Ваш терапевт може допомогти вам із стратегіями, щоб ви все ще могли підтримувати найкращу якість життя, оскільки деякі з цих когнітивних навичок знижуються.

Ваш терапевт може допомогти вам впоратися з галюцинаціями і може допомогти вам зберігати розуміння на ранніх стадіях стану.

На додаток до цих стратегій, спрямованих на подолання симптомів, ви також можете зустрітися з терапевтом, щоб обговорити емоційні почуття, які ви відчуваєте щодо своєї хвороби та її впливу на ваше життя.

Підтримка доглядача

З хворобою Хантінгтона сім'я та особи, які доглядають, можуть зазнати великих навантажень через стан захворювання.

Практичний тягар догляду за коханою людиною, незалежність якої падає, разом з емоційними почуттями, коли спостерігаєш, як кохана людина так сильно змінюється, і стрес від усвідомлення того, що інші члени сім’ї можуть також розвинути стан, все це може скластися, щоб створити значний стрес для опікунів.

Ресурси для підтримки можуть включати професійне консультування, групи підтримки та допомогу в охороні здоров’я.

Як вихователь, ви можете відчути певне полегшення, якщо до вас приїде медсестра по догляду, щоб перевірити кохану людину, допомогти з ліками та порадити щодо безпеки та догляду у вашому домі.

Ви також можете звернутися за допомогою щодо того, як приймати рішення щодо життєвої ситуації вашої коханої.

Нове лікування

Існує ряд нових методів лікування, які вивчаються при лікуванні хвороби Хантінгтона. Експериментальне лікування спрямоване на управління конкретними симптомами, а також на запобігання самому стану.

Експериментальне лікування може впливати на запальний процес, активність нейромедіаторів, атрофію мозку або комбінацію цих факторів.

Також було проведено кілька попередніх досліджень, що вивчали можливість використання стовбурових клітин як лікування хвороби Хантінгтона. Метою цієї терапії було б замінити або регенерувати клітини головного мозку, які, як вважають, пошкоджені при хворобі Хантінгтона.

Крім того, дослідження також вивчало ліки, які можуть полегшити психічні та рухові симптоми захворювання.

Комплементарна та альтернативна медицина (CAM)

Наразі не існує жодного втручання в АМР, яке, як було доведено, полегшує хворобу Хантінгтона або будь-які симптоми захворювання, але лікування АМК при хворобі Хантінгтона досліджується в наукових дослідженнях.

Когнітивна терапія, що базується на уважності, демонструє певні перспективи для полегшення стресу, пов’язаного зі станом. А рослинні добавки вивчаються в рамках досліджень з метою оцінки того, чи можуть рослини потенційно мати якісь сприятливі ефекти. Ці дослідження перебувають на попередньому етапі в цей час.

Слово з дуже добре

Лікування хвороби Хантінгтона передбачає управління симптомами. Хоча лікування цього захворювання не існує, лікування важливе для оптимізації якості вашого життя, запобігання ускладнень та зменшення наслідків симптомів та ускладнень, що виникають.