Дослідження показали, що участь у групі підтримки деменції може мати позитивний результат для психічного здоров’я людини, одночасно покращуючи якість життя людей з деменцією та їхніх опікунів. Групи підтримки пропонують чудову можливість поділитися з іншими людьми у турботливому середовищі. Вони також можуть бути гарним місцем для запитань, отримання інформації про місцеві ресурси та вивчення нових способів вирішення проблем, пов’язаних із життям з деменцією.
Якщо вам вперше поставили діагноз, чи перебуваєте ви на ранніх стадіях захворювання, що викликає деменцію, чи доглядаєте за хворим на деменцію, важливим є пошук ідеальної групи підтримки. Однак це може бути складним завданням, оскільки є над чим розглянути - наприклад, ви віддаєте перевагу зустрічам в Інтернеті чи очній зустрічі?
Найважливішим є пошук спільноти, яка відповідає вашим потребам. Ми знайшли найкращі групи підтримки деменції, щоб ви могли з’являтись та підключатись найкращим чином для вас.
7 найкращих груп підтримки деменції 2021 року
- Найкраще в цілому: Асоціація Альцгеймера
- Найкраще для деменції тіла Леві: Асоціація деменції тіла Леві (LBDA)
- Найкраще для доглядачів: Альянс сімейних опікунів
- Найкраще для деменції Паркінсона: Американська асоціація хвороб Паркінсона (APDA)
- Найкраще для наставництва: Наставники деменції
- Найкращі соціальні медіа: Люди пам'яті
- Найкраще місцеве: Альянс та деменція Альянс Вісконсін
Найкраще в цілому: Асоціація Альцгеймера
Асоціація Альцгеймера
Вчи більшеХвороба Альцгеймера становить від 60% до 80% усіх випадків деменції, і, за оцінками, сьогодні 6,2 мільйона американців у віці 65 років і старше живуть із цією хворобою. Асоціація Альцгеймера присвячена задоволенню потреб людей з усіма типами деменції, а не лише хворобою Альцгеймера.
Асоціація Альцгеймера є некомерційною організацією, яка вважається експертним Інтернет-ресурсом, що пропонує інформацію про майже все, що потрібно з’ясувати людині з деменцією.Індивідуальні та онлайнові зустрічі, пропоновані групою, доступні в різних місцях по всій країні та можуть бути знайдені за допомогою його інструмента онлайн-пошуку.
Пропозиції включають групи однолітків та професійно очолюваних осіб, які займаються доглядом, людьми з деменцією та іншими, хто має справу з хворобою Альцгеймера (та іншими формами деменції). Існують також групи для тих, хто хворіє на молодший вік та хворобу Альцгеймера на ранніх стадіях.
Асоціація Альцгеймера забезпечує особисті зустрічі, онлайнові групи, групи підтримки відео, збори, що проводяться по телефону тощо, тощо. Усі варіанти безкоштовні.
Найкраще для деменції тіла Леві: Асоціація деменції тіла Леві (LBDA)
Асоціація деменції тіла Леві (LBDA)
Вчи більшеДеменція тіла Леві (LBD) - це стан, що включає ненормальні відкладення білка в мозку, яке називається "тілами Леві". Ці відкладення впливають на нормальний хімічний рівень мозку, що може спричинити порушення мислення, рухів та поведінки, а також розлади настрою.
Асоціація деменції тіла Леві (LBDA) пропонує кілька типів віртуальних груп, дискусійні форуми в Інтернеті тощо. Її група підтримки у Facebook пропонує віртуальні зустрічі (на основі масштабування) для всіх, хто живе з деменцією тіла Леві - навіть тих, у кого ще немає діагнозу, але вони шукають інформацію.
Якщо ви шукаєте об’єднану групу підтримки для людей з діагнозом деменція тіла Льюї та їхніх партнерів по догляду, «Жити разом з Льюї» - це ще одна група Facebook, яка доступна. Ця мета спрямована на допомогу тим, хто нещодавно діагностований, людям із ранніми симптомами захворювання та іншим, хто шукає поради щодо можливого діагнозу.
Теми для групи підтримки «Жити разом з Льюї» включають підтримку незалежності, спільну роботу над рішеннями щодо догляду та добре життя, незважаючи на наявність ЛБД.
LBDA також пропонує онлайнову групу підтримки, якщо у вас є чоловік з деменцією хвороби Паркінсона (PDD) або деменцією тіла Леві (LBD): турботливі подружжя LBD.
Більшість груп підтримки безкоштовні, збирають добровільні пожертви або беруть лише помірні членські внески для покриття витрат.
Найкраще для доглядачів: Альянс сімейних опікунів
Альянс опікуна
Вчи більшеАльянс сімейних опікунів пропонує групи підтримки, які допомагають опікунам зменшити стрес, отримувати поради від інших за тією ж професією та обмінюватися інформацією про ресурси громади.
Безкоштовне Інтернет-співтовариство пропонує групу підтримки - яка єне модерується - для членів сім'ї, партнерів людей з деменцією та тих, хто виховує дорослих із хронічними, виснажливими станами, такими як хвороба Альцгеймера, інсульт, черепно-мозкова травма тощо.
Ви можете надсилати та отримувати повідомлення електронної пошти для взаємодії під час групових дискусій. Альянс сімейних опікунів також пропонує форум підтримки ЛГБТ-спільноти для опікунів геїв, лесбіянок, бісексуалів або трансгендерів.
Також Альянс сімейних опікунів щомісяця пропонує місцеві групи підтримки лише в районі Сан-Франциско. Одна особиста зустріч спеціально для іспаномовних вихователів, а друга - загальних зборів для вихователів. Ви можете надіслати електронний лист через веб-сайт для отримання додаткової інформації про те, де і коли проводяться зустрічі.
Найкраще для деменції Паркінсона: Американська асоціація хвороб Паркінсона (APDA)
Американська асоціація хвороб Паркінсона (APDA)
Вчи більшеХоча початкові ознаки хвороби Паркінсона зазвичай включають фізичні симптоми, проблеми з мисленням, такі як забудькуватість і погана концентрація уваги, можуть розвинутися пізніше. Із часом у хворого на Паркінсона може розвинутися деменція.
Американська асоціація хвороб Паркінсона (APDA) є некомерційною організацією, яка пропонує все: від форуму підтримки в Інтернеті, який називається «Розумні пацієнти», до розділу «Запитайте лікаря», який має на меті відповісти на будь-яке ваше запитання чи занепокоєння.
APDA пропонує загальнонаціональну сторінку пошуку, щоб знайти місцеві особисті засідання груп підтримки для пацієнтів з Паркінсоном та членів їх сімей та осіб, які доглядають. Заняття фітнесом для людей, які страждають на паркінсонізм, проводяться по всій країні, і, хоча передбачена плата, APDA може допомогти тим, хто потребує фінансової допомоги.
Є також ресурси для тих, хто страждає від раннього віку хвороби Паркінсона, ветеранів із хворобою Паркінсона, іспаномовних тощо. Якщо ви не можете знайти те, що шукаєте, на веб-сайті APDA є безкоштовний номер та додаткова інформація.
Усі засідання групи підтримки APDA є безкоштовними, крім занять фітнесом.
Найкраще для наставництва: Наставники деменції
Наставники деменції
Вчи більше"Наставники деменції" - це унікальний тип Інтернет-ресурсу для підтримки людей, які живуть з деменцією, співзасновником якого є Гері Джозеф Леблан, який опікувався своїми батьками протягом 20-річного періоду, поки вони страждали від цієї хвороби.
Веб-сайт пропонує приватні індивідуальні наставництва та відеочат, щоб дати людям з деменцією можливість поспілкуватися. Усі послуги (включаючи наставництво) безкоштовні. Наставники - це добровольці, яким самі діагностували деменцію.
Основною метою наставників деменції є надання соціальної можливості через сприятливе середовище для тих, хто живе з деменцією. Наставництво може включати висунення питань щодо повсякденного життя та подолання деменції, обмін досвідом та інші теми.
Організація також пропонує послугу під назвою Memory Café, яку організація описує як соціальне зібрання в Інтернеті для людей з деменцією. учасники можуть вільно розмовляти про деменцію під час цих віртуальних зібрань, але роздуми про емоції не є головним напрямком. Наставники деменції проводять близько 26 зустрічей щомісяця в різний час протягом дня, щоб обслуговувати людей, які живуть у різних часових поясах. Ви можете запросити наставництво на веб-сайті.
Найкращі соціальні медіа: Люди пам'яті
Люди пам'яті
Вчи більшеЄ багато груп підтримки у Facebook, які пропонують приватні форуми в соціальних мережах для людей з деменцією та їх вихователями. Люди пам’яті - це те, що справді виділяється серед натовпу.
Група, яка налічує понад 23 500 членів, заснована Ріком Фелпсом, якому діагностували ранню хворобу Альцгеймера. Люди пам’яті вітають людей, які живуть з деменцією, а також їхніх вихователів, членів родини та інших близьких людей.
Однією з найцікавіших речей спільноти є те, що люди з деменцією не беруть участь в окремих групах підтримки членів сім’ї чи опікунів: вони всі підтримують один одного, взаємодіючи разом на платформі соціальних медіа. Це унікальний спосіб для вихователів вчитися у людей з деменцією, що в кінцевому підсумку може допомогти їм забезпечити кращий догляд.
У той же час люди з деменцією можуть дізнатися про те, як це - доглядати за людиною з деменцією, безпосередньо від опікунів та інших членів сім’ї. Теми обговорення включають все: від обміну фотографіями нещодавнього свята до вирішення деяких загальних симптомів хвороби Альцгеймера, таких як проблеми зі сном.
Адміністратори групи, які надішлють вам електронне повідомлення з відповіддю (дружній прийом, який розповість вам більше про групу та дозволить переглядати коментарі інших членів групи), повинні подати свої схвалення.
Примітка. Коли ви станете членом групи, ваші дописи бачитимуть лише інші учасники, а не загальна публіка. Плата за приєднання або участь не вимагається.
Найкраще місцеве: Альянс та деменція Альянс Вісконсін
Альянс та деменція Альянс Вісконсін
Вчи більшеАльянхайм і Деменція Альянс Вісконсіна пропонує багато допоміжних послуг для людей з деменцією, їхніх опікунів та членів сім'ї. Незважаючи на те, що некомерційна організація спрямована в першу чергу на підтримку тих, хто доглядає, існує багато заходів, освітніх компонентів та можливостей для спільного використання майже для всіх, хто страждав на деменцію.
Щомісяця проводяться соціальні збори, які називаються «кафе пам’яті», спрямовані на людей із втратою пам’яті, легкими когнітивними порушеннями, ранньою хворобою Альцгеймера та іншими типами деменції для спілкування з іншими. Ще однією чудовою можливістю для тих, хто має легку втрату пам’яті, є програма вдосконалення пам’яті „Зустріч розумів”, в якій беруть участь групи розповідей та дискусійні групи.
Іноді пропонуються також особисті зустрічі, такі як групи підтримки дорослих дітей, які доглядають батьків з деменцією, спільноти тих, хто доглядає за коханою людиною із хворобою Паркінсона тощо. Ці збори проводяться в різних округах штату Вісконсин.
Якщо ви шукаєте службу підтримки для молодої людини, яка постраждала від деменції або погіршення пам’яті, спричинених хворобою Альцгеймера, Паркінсона чи чимось іншим, Альянс Альцгеймера та деменції пропонує табори та місцеві збори для підлітків та дітей, які потребують підтримки з боку однолітків. Серед тем, про які вони дізнаються, - це навички подолання.
Усі групи підтримки можуть вільно приєднуватися. Одноразова плата становить близько 425 доларів за літній молодіжний табір, а також безкоштовний денний табір.
Поширені запитання
Що таке групи підтримки деменції?
Групи підтримки деменції - це зустрічі, які проводяться в Інтернеті (через віртуальну платформу для зустрічей, наприклад, Zoom) або особисто. Вони можуть також залучати форум, на якому розміщуються дописи чи електронні листи від учасників, які надсилають повідомлення, щоб ділитися історіями, задавати питання тощо.
Багато груп підтримки в Інтернеті використовують платформи соціальних мереж для обміну інформацією. Усі ці групи спрямовані на те, щоб запропонувати можливість людям з різними типами деменції отримувати та надавати підтримку.
Кілька груп пропонують освітню інформацію про деменцію та інформацію про те, де знайти ресурси громади. Інші в основному зосереджуються на заохоченні членів спільно ділитися своїм досвідом, підтримують один одного емоційно та надають поради щодо поводження з повсякденними ситуаціями. Немає двох однакових груп, але кожна зосереджена на якомусь аспекті життя з діагнозом (або наближенням діагнозу) деменції.
Чи підходить мені група підтримки деменції?
Хоча існує багато різних типів груп підтримки деменції, мета полягає в тому, щоб запропонувати людям місце, де вони можуть відчувати зв’язок з іншими, які переживають подібний досвід.
Більшість опікунів виявляють, що найбільшою вигодою, яку вони отримують від зустрічей груп підтримки, є відчуття, що вони не самі. Обмін досвідом та торгова підтримка може бути багато в чому корисним для людей з деменцією (та членів їхніх родин та тих, хто виховує людей).
Але неформальні групи підтримки можуть бути не для всіх. Деякі вважають, що їм потрібно більш структуроване середовище; може знадобитися така професійна допомога, як консультування або терапія (або в групі, або в індивідуальних умовах). Якщо участь у групі підтримки деменції не здається правильним рішенням, медичний працівник може запропонувати направлення до терапевта, консультанта або іншого спеціаліста з психічного здоров’я.
Як структуровані групи підтримки деменції?
Групи підтримки деменції структуровані по-різному, залежно від групи. Багато з них організовує і очолює модератор групи, той, хто мав досвід роботи в цій галузі (наприклад, вихователь деменції), але не є платним фахівцем.
Модератор вітає нових членів, робить групові оголошення та надсилає інформацію про групу (тобто вітальні повідомлення електронної пошти). Після того, як модератор відкриває зустріч, кожному учаснику групи, як правило, надається можливість для вступу.
Учасникам групи пропонується обговорити конкретні проблеми, з якими вони стикаються, та / або поділитися історіями або висловити емоції. Але ніхто не змушений ділитися інформацією. Групи побудовані так, щоб дати членам можливість взаємодіяти по-своєму. Часто запрошених спікерів просять приєднатися.
Скільки коштують групи підтримки деменції?
Більшість груп підтримки та інших послуг у цьому списку є безкоштовними. Групи, які беруть плату, як правило, є ті, у яких працюють професіонали, такі як соціальні працівники, фітнес-тренери, ліцензовані консультанти тощо.
Чи приймають ці групи страхування?
Страхові виплати не застосовуються для більшості цих груп, оскільки вони є безкоштовними. Якщо групу сприяє ліцензований фахівець, зверніться до лікаря медичного страхування, щоб з’ясувати, чи охоплюється група або індивідуальна терапевтична служба.
Як ми обрали групи підтримки деменції
Ці групи підтримки деменції були обрані експертом у галузі хвороби Альцгеймера, який знайомий з Інтернет-ресурсами для людей з деменцією. Першочерговим фактором при виборі запропонованої групи була надійність веб-сайту - строк його створення, досвід модераторів груп тощо.
Далі ми розглянули, який тип груп доступний: якщо пропонується безліч форумів, включаючи віртуальні зустрічі, особисті зустрічі та форуми електронною поштою. Також були розглянуті групи для конкретних верств населення - іспаномовних учасників, представників ЛГБТК-спільноти та інших.
Деякі громади були обрані, оскільки вони пропонували унікальні допоміжні послуги, які часто важко знайти, як наставництво. Загалом, ми вибрали широкий спектр груп із видатними послугами та різноманітними способами зв’язку.
.jpg)
.jpg)
