Незважаючи на обнадійливі успіхи в лікуванні раку молочної залози, які значно подовжують виживання, навіть якщо їх діагностують на метастатичній стадії, все ще існує значна група менш щасливих пацієнтів, які щороку помирають від цього стану.
Звичайний сценарій виглядає так: Люди з метастатичним раком молочної залози хочуть поговорити про ці занепокоєння, але бояться засмутити своїх близьких - тому вони залишаються тихими. З іншого боку, близькі люди бояться засмучення ви розмовляючи про проблеми із закінченням життя - тож вони нічого не говорять.
Те саме стосується навіть пацієнтів та онкологів, і дослідження говорять нам, що ці розмови відбуваються набагато рідше, ніж мали б.
Багато людей побоюються, що ці дискусії є ознакою відмови. Однак говорити про свої побажання зовсім не означає, що ви зовсім відмовляєтесь. Це не означає, що ви втратили надію, що будете одним із людей, які десятиліттями живуть із раком молочної залози 4 стадії. Натомість це означає, що ви хочете, щоб ваші рішення були продуманими, а не залишалися на волю випадку. Це спосіб повідомити свої побажання до того, як обставини можуть змусити вас це зробити.
Найкраще почати з найважливішого кроку. Як можна розпочати ці обговорення зі своїми близькими?
Змішайте зображення / Террі Вайн / Getty ImagesПочаток обговорення
Немає найкращого способу висловити занепокоєння, пов’язані з кінцем життя, і те, що може бути добре для однієї родини, може не спрацювати для іншої. Маючи це на увазі, ось кілька порад щодо того, як пацієнт може підняти цю тему зі своїми близькими:
- Виберіть час, коли ніхто не почуватиметься поспішаним і його не турбуватимуть відволікаючі фактори. Вимкніть мобільний телефон.
- Чітко обговорюйте питання, яке ви хочете провести. Якщо ви намагаєтеся підняти тему занадто м’яко і підбити і підбити, це легко викурити, або, принаймні, скажіть собі, що ви піднімете тему іншим днем. Вирішіть, щоб винести проблему на стіл, і не відступайте.
- Можливо, для початку ви можете запитати у коханої людини, наскільки вона розуміє ваш стан та прогноз. Багато людей помилково вважають, що метастатичний рак молочної залози виліковний.
- Можливо, ви також захочете почати з визнання слона в кімнаті - ви все ще сподіваєтесь, що лікування затримує ваш рак протягом багатьох років, але розумієте, що це трапляється не завжди.
- Знайдіть час, щоб послухати, не перебиваючи. Можливо, вашим коханим знадобиться деякий час, щоб наздогнати думки, які ви обробляли якийсь час. Дозвольте їм висловити свою думку - багато людей запропонують ще один варіант лікування, який ви ще не вивчали, навіть якщо ви вже вирішили, що не бажаєте займатися подальшими процедурами.
- Будьте готові йти туди, куди веде розмова. Розмови про кінець життя частіше за все є постійним процесом, і більшу частину часу вам не потрібно турбуватися про те, щоб охопити все, про що ви хочете поговорити, за один прийом.
Припинення лікування
Одне з найскладніших рішень, з яким люди зіткнуться з метастатичним раком молочної залози, - це коли припинити лікування. Це не було проблемою до недавнього часу, оскільки більшість людей досягли точки, коли подальшого лікування просто не було.
Зараз, натомість, у нас є набагато більше варіантів лікування, і це означає, що в певний момент доведеться приймати важкі рішення. Чи варто вам розглянути ще одну лінію лікування, яка може продовжити ваше життя на кілька тижнів в обмін на побічні ефекти, які знижують якість вашого життя? Коли слід припинити лікування?
Першим кроком у прийнятті цього рішення є затриматися хвилинки та розглянути цілі вашого лікування та порівняти їх із тим, що думає ваш онколог. За останні роки ми дізналися, що існує велика різниця у тому, що пацієнти та онкологи можуть очікувати від хіміотерапії раку 4 стадії.
Одне дослідження показало, що більшість людей із раком 4 стадії вважали, що хіміотерапія може вилікувати їх рак, тоді як онкологи сказали, що шансів на лікування мало, якщо взагалі немає.
Питання, які ви можете запитати про припинення лікування, включають:
- Що я можу очікувати від подальшого лікування? Чи існують методи лікування, які потенційно можуть збільшити мої шанси на довготривале виживання? Якщо ні, то які вигоди може запропонувати конкретне лікування? Лікування продовжує життя на кілька тижнів чи місяців? Звичайно, ні в кого немає кришталевої кулі, але може бути корисно зрозуміти, що лікування передбачається для «пересічної» людини.
- Чи є якісь методи лікування, які можуть покращити якість мого життя? Наприклад, чи може лікування зменшити біль, задишку або інші симптоми?
Припинення лікування не означає, що ви відмовляєтесь. Це також не обов'язково означає, що ви зупиняєтесьвсілікування. Наприклад, ви можете продовжити лікування, яке пропонує полегшення симптомів, хоча це не може допомогти вилікувати або допомогти в лікуванні вашої хвороби.
Передчутливе горе
Багато людей з метастатичним раком - і їхні близькі - відчувають горе, подібне до того, що пов’язане зі смертю та смертю, але ще живучи. Цей тип горя, який називають «випереджальним горем», є загальним, але багато людей бояться висловити ці почуття.
Коханим, особливо, важко впоратися з цими емоціями. Коментарі типу "чому ти сумуєш, коли вона ще жива" можуть підкріпити твої думки про те, що ти не повинен відчувати цих почуттів. Але ці почуття дуже поширені і цілком нормальні як для тих, хто перебуває на пізніх стадіях раку, так і для своїх близьких.
Передчутливе горе (яке також називають підготовчим горем) може бути навіть важче впоратися з горем після втрати не лише тому, що воно може не відчувати себе соціально прийнятним для вираження цього горя, а тому, що воно включає багато втрат. Сюди можна віднести втрату своєї мрії, втрату ролі в сім’ї та багато іншого.
Існує ніжний баланс між тим, як триматися життя і відпускати. Немає магічного рішення для цих почуттів, і немає банальностей, які зменшують тугу, яку ви можете відчувати. Якщо можете, знайдіть друга, який зможе просто прислухатися до ваших почуттів, знаючи, що ніщо не може їх виправити. Це може бути чудовим комфортом.
Догляд за хоспісом
Рішення про те, чи і коли обирати догляд за хоспісом, емоційно навантажене. Як і при припиненні лікування, існує страх, що вибір догляду за хоспісом означає відмову. Натомість вибір хоспісу означає, що ви вирішили дожити свої останні дні якомога комфортніше.
Що таке догляд за хоспісом?
Догляд у хоспісі - це різновид паліативної допомоги, і як паліативна допомога, це скоріше філософія, ніж місце. Багато людей отримують допомогу в хоспісі у власному домі, хоча також можуть бути доступні послуги хоспісу. Типова команда хоспісу включає лікаря, який спеціалізується на догляді за кінцем життя, медсестер хоспісу, соціальних працівників та капеланів. Це турбота, яка прагне підтримувати комфорт і гідність людини та її сім’ї до тих пір, поки вона живе, при цьому більше не намагаючись вилікувати чи уповільнити прогрес серйозного або термінального захворювання.
Коли слід звертатися за допомогою до хоспісу?
Дуже часто ми чуємо, як люди кажуть, що вони хотіли, щоб вони раніше обрали допомогу в хоспісі, так як ви можете знати, коли настав час?
Для того, щоб отримати допомогу в хоспісі, вам, як правило, потрібна довідка лікаря про те, що ви, як очікуєте, проживете шість місяців або менше. Якщо ви живете довше, це не проблема, і штрафу немає. Вашу допомогу можна продовжити ще на півроку або припинити. Ви також можете будь-коли передумати, якщо вирішите, що віддаєте перевагу лікуванню, призначеному для лікування раку.
Як допоможе Хоспіс?
Багато людей дивуються допомозі, яку надає хоспіс. На додаток до допомоги команди, хоспіс найчастіше забезпечує лікарняне ліжко, кисень та будь-яке необхідне обладнання чи ліки. Це може заощадити багато бігу для вашої родини та зробити вас максимально комфортними.
Багато людей хочуть провести останні дні вдома, в оточенні близьких людей. За умови догляду за хоспісом, міліцію викликати не потрібно, як це зазвичай роблять при будь-якій «смерті без нагляду». Ваша родина може проводити з вами час, поки не захоче зателефонувати до похоронної каси.
Хоспіс: більше, ніж місце, де люди проходятьПопередні директиви / Жива воля
Якщо ви були госпіталізовані під час лікування, вас, ймовірно, запитали, чи маєте ви живу волю чи заздалегідь розпорядження. Існує багато варіацій живої волі, але все це, по суті, спосіб письмово висловити свої бажання та бажання, якщо колись ти не можеш їх висловити сам.
Більшість із них запитують, що б Ви хотіли зробити, наприклад, якщо серце зупиняється або Ви не можете самостійно дихати. Ви хочете, щоб вас поклали на вентилятор? Ви можете бути настільки детальними, на скільки хочете. Деякі люди також додають інформацію про свої побажання на поминки, якщо вони повинні померти.
Можливо, ваш онкологічний центр передав вам копію, яку ви заповнюєте, або її можна завантажити з Інтернету. Щоб бути законними, ці документи найчастіше повинні бути підписані вами, свідком та нотаріусом.
Прості документи, в яких зазначається бажання уникнути розміщення на машинах, що підтримують життя, або реанімації, є простими, і їх може засвідчити ваш лікар та / або інший персонал лікарні без необхідності адвокатів або нотаріусів.
Навіщо готувати ці документи?
Є дві дуже важливі причини для підготовки цих документів. Одна з причин - для вас самих, щоб ваші побажання були виконані. Вони дають вам можливість диктувати, що буде, якщо ви не зможете говорити самі за себе.
Інша причина - для вашої родини. Рішення ближче до кінця життя важко розпочати, але вони є ще складнішими, якщо члени родини вдруге самі здогадуються про те, чи дійсно вони виконують ваші побажання. Це може стати ще більшою проблемою, якщо члени родини не погоджуються, і може спричинити занепокоєння та сімейні суперечки. Витративши час, щоб викласти свої побажання, може запобігти хворобливим розбіжностям, оскільки члени вашої родини сперечаються щодо того, що, на їхню думку, ви б хотіли.
Планування кінця життя
Можливо, ви чуєте про “планування кінця життя” і дивуєтесь: “Як у світі можна підготуватися?” Це правда, що насправді немає способу підготуватися, принаймні емоційно. Але є кілька речей, про які ви можете побажати поговорити зі своїми близькими. Знову ж таки, розпочинати ці розмови може бути дуже важко і насичено емоціями. Можливо, ви навіть захочете заздалегідь зробити кілька приміток щодо деяких своїх побажань.
Звернення до безболісної смерті
Однією із загальних проблем є біль в кінці життя. Багато людей страшенно перелякані, що вмирати буде боляче. Інші переживають, що вживання ліків пришвидшить їх смерть і бажають бути настороженими, наскільки це можливо. Найкращий час поговорити зі своїм лікарем задовго до виникнення проблеми. Існує безліч варіантів контролю болю в кінці життя, і переважна більшість людей може почуватись комфортно, навіть помираючи вдома.
Поговоріть зі своєю родиною та онкологом про свої побажання. Деякі люди бажають мати якомога менше болю, навіть якщо вони будуть сонливі. Інші бажають бути максимально пильними, навіть якщо вони відчувають більший біль. Не існує правильного чи неправильного способу боротьби з болем, лише той спосіб, який найкраще відповідає вашим побажанням.
Вибір місця
Інше занепокоєння стосується того, де ви хочете провести останні дні. Деякі люди воліють проводити останні дні в лікарні чи відділенні хоспісу, тоді як багато бажають померти вдома. Якщо ви все-таки хочете померти вдома, дуже корисно буде поговорити зі своєю родиною та онкологом задовго до того, як вам це потрібно, щоб підготуватися вдома як слід. Дуже часто ці підготовки не робляться, і люди в кінцевому підсумку звертаються до лікарні всупереч їхнім бажанням.
