Жінки з хронічною боротьбою з COVID-19, про яку лікарі чують

Бріанна Гілмартін / Verywell

Ключові винос

• "Довготранспортери" COVID-19 - це люди, які відчувають постійні симптоми - часто поза дихальними проблемами - через тижні та місяці після зараження вірусом.
• Жінки-довговози кажуть, що їх симптоми лікарі списують як психологічні.
• Без належного діагнозу жінки намагаються отримати необхідне лікування.

Перше, що Лорен Ніколс бачить, коли прокидається вранці, це розмитість вентилятора свого робочого столу, телевізора та дверей спальні, коли вони поєднуються. Оскільки її меблі для спальні, здавалося б, обертаються навколо неї, вона каже, що все, що вона може зробити, це зосередитись на повільних, розмірених вдихах, поки нудота і запаморочення не вщухнуть настільки, щоб вона змогла поставити ноги на тверду землю і почати свій день. Зазвичай це займає близько трьох годин.

Це відбувається вже 144 дні. Вона каже, що лікарі не сприймали її серйозно до трьох тижнів тому.

Виснажлива нудота - лише один із багатьох симптомів, які проявляє Ніколс, відколи вона захворіла на COVID-19 у березні. 32-річна керівниця програми Міністерства транспорту США Ніколс розповідає Вервеллу, що до пандемії вона була здоровою та здоровою. Її історія відображає події тисяч довготривалих COVID-19, які страждають на дивні, постійні симптоми, незважаючи на те, що одужали від вірусу SARS-CoV-2, що стоїть за COVID-19, або, принаймні, негативно на нього. У цій демографічній групі є підгрупа жінок, які кажуть, що лікарі відмовляються від цих довгострокових ускладнень, а не групують їх симптоми як фізичні прояви чогось психологічного.

"Мені так багато лікарів піддавали бензину, особливо коли мова йде про мої симптоми шлунково-кишкового тракту", - каже вона. "Багато з них говорили:" О, це, мабуть, було те, що ти їв ", або" Це, мабуть, був стрес ", і я відповів:" По-перше, я нічого не їм, а по-друге все, я не переживаю і не переживаю "."

Ніколс є адміністратором Body Politic, групи підтримки COVID-19 на базі Slack, де багато жінок з хронічними симптомами повідомляють про подібні історії відмовлення від лікарів.

"У багатьох жінок-дальновозів у моїй групі лікарі виписували свої симптоми як стрес, перш ніж по-справжньому поговорити з ними і почути, що відбувається", - говорить Ніколс.

Жінки стикаються зі специфічними проблемами при отриманні допомоги

Клінічний психолог Хайме Цукерман, психолог, психолог із Ардмора, штат Пенсільванія, який спеціалізується на психологічних симптомах, пов'язаних з клінічними захворюваннями, каже, що в основі цієї проблеми виходить не тільки новинка SARS-CoV-2, але і висвітлюються неявні упередження жінок стикатися з отриманням адекватної медичної допомоги.

Хайме Цукерман, PsyD

Симптоми болю та дискомфорту у жінок часто пояснюються як вторинні по відношенню до тривоги чи стресу.

"Жіночі симптоми частіше відхиляються як не такі важкі, як чоловічі, особливо коли це стосується фізичного болю", - говорить Цукерман. "Якщо розглядати цю диспропорцію з точки зору тривалих стереотипних ролей у суспільстві, чоловіків продовжують розглядати як" сильну "стать, і вважається, що вони здатні витримати біль і, швидше за все, звертатимуться за допомогою лише в разі крайньої необхідності".

Цукерман пояснює, що через це лікарі ставляться до чоловіків серйозніше, ніж до жінок - явище, яке впливає на швидкість, з якою жінки вважаються кандидатами на хірургічні процедури та інші види лікування.

"Симптоми болю та дискомфорту у жінок часто пояснюються як вторинні для тривоги або стресу, - каже вона. - Нерідко жінки частіше чекають, щоб отримати правильний діагноз або отримати направлення до необхідних фахівців".

53-річна Донна Вненчак зазнала цієї розбіжності безпосередньо. Вона розповідає Вереуеллу, що вони з чоловіком захворіли на COVID-19 у березні, і поки він повністю одужав, вона все ще відчуває виснажливі труднощі з диханням. Нещодавнє КТ показує, що це могло бути через помутніння шліфованого скла та утворення рубців на легенях. Коли вона звернулася до пульмонолога і розповіла йому про свої симптоми, вона сказала, що він відмахнувся від них і не визнав КТ.

"Він сказав мені, що все це пов'язано з тривогою, - каже вона. - Він сказав, щоб я просто думав позитивно - якщо ви переслідуєте симптоми і переслідуєте щось не те з вами, ви виявите з вами щось недобре".

Вненчак вважає, що якби її чоловік призначив зустріч з тими ж симптомами, лікар би вислухав, подивився скан і поставив йому правильний діагноз. Натомість Вненчак звільнили з направленням до психіатра, незважаючи на те, що вона вже його бачить. Коли вона обговорила аналіз лікаря зі своїм психіатром, їй сказали, що її фізичні симптоми не пов'язані з тривогою, і вона намагається знайти іншого пульмонолога.

"Я розумію, що у цих лікарів люди, які постійно приходять до них, стверджуючи, що вони мають симптоми і відчувають, що вони вмирають, коли з ними насправді немає нічого страшного, тому я розумію, що я тут і там трохи зажурена", - сказала вона. каже. "Але якщо мені зробили КТ, який підтверджує, що на легенях є рубці, чому б ви, мабуть, це відкинули?"

Донна Вненчак, пацієнтка з COVID-19

Якщо мені зробили КТ, який засвідчує, що на легенях є рубці, чому б ви, мабуть, це відкинули?

Неправильне лікування має великі наслідки

Як психолог, Цукерман чув десятки історій, подібних до історії Вненчака. За її словами, багато пацієнтів звертаються до неї терапевтами загальної практики, ревматологами або пульмонологами із-за соматичних симптомів, на які звинувачують розум. Вона каже, що це може бути надзвичайно недійсним досвідом для жінок.

"Такий досвід може швидко викликати почуття невпевненості в собі, через яке жінка починає сумніватися у власних інтерпретаціях своїх фізичних симптомів", - говорить Цукерман."Це може призвести до загального приховування життєво важливої ​​медичної інформації через страх бути засудженим і розцінюватися як" божевільний ". Це також підтримує глибоку недовіру до медичного співтовариства, включаючи лікарів, ліки та лікарняну допомогу ".

Зі своїми пацієнтами Цукерман працює над підтвердженням їхніх емоцій. Іноді вона звертається до різних лікарів для отримання думок і пов’язує їх із жінками, які мали подібний досвід.

Цукерман також викладає стратегії спілкування та поведінки, щоб допомогти жінкам краще передати свої симптоми та проблеми, зокрема:

• Бути більш безпосереднім
• Просять неодноразових пояснень
• Запишіть, що ви хочете сказати до призначення
• Конспектування під час зустрічі
• Залучення друга або дружини до зустрічі
• Використання певних ключових слів та фраз для формулювання проблем

Бар'єри для лікування не лише гендерні

За словами Ніколса, багато перевозчиків COVID-19 не потрапляли до лікарень, коли вони вперше заразилися вірусом, і їм доводилося виховувати симптоми вдома. Частина їх викликів полягає у зміні розповіді про те, як виглядає відновлення після COVID-19, та спробі підкреслити той факт, що існують хронічні випадки захворювання.

«Потрібно стільки праці та часу, щоб люди повільно почали усвідомлювати, що відновлення COVID-19 не є лінійним; це не як грип, це не два-чотири тижні симптомів ", - каже вона. “Так багато людей думає, що ти пережив цю початкову атаку, а потім ти одужаєш. Але це не означає, що ми одужали, це означає, що ми перебуваємо в процесі відновлення ".

Ці довготранспортери також можуть бути обмежені відсутністю офіційного позитивного тесту на COVID-19 для початку.

"Незважаючи на те, що діагностичні тести на COVID-19 все ще не мають надійності і до них важко отримати доступ, багато страховиків відмовляються покривати відвідування невідкладної допомоги, лабораторні роботи та візуалізацію за відсутності позитивного мазка", - Ліза Томас, інша адміністрація Органу Група Politic Slack, про яку йдеться в інформаційному бюлетені від 18 серпня: "Лікарі часто не хочуть лікувати пацієнтів, у яких не було позитивного тесту на вірус, і пацієнти також стикаються з недовірою роботодавців та друзів".

50-річна Сінція Карло - одна з таких хворих. Незважаючи на те, що в березні вона виявила типові симптоми COVID-19 - задишку, ломоту в тілі та втому, її діагностичний тест ПЛР був негативним. З тих пір її симптоми еволюціонували до хронічної діареї, дизавтономії, нервових болів та проблем із кровообігом. Вона каже, що за відсутності офіційного діагнозу та замість прийому ліків, їй неодноразово доручали звернутися до терапевта.

Чинція Карло, пацієнтка з COVID-19

Лікарі мене підвели. Сім тижнів тому я закрив двері для лікарів.

Одного разу вона каже, що, примусивши себе встати з ліжка до гастроентеролога, її діарея взяла верх. Дві години вона провела в таборі у ванній кімнаті офісу. Коли вона нарешті вийшла - збентежена, з болем і зі слідами калу, що вкрапляють її одяг, - її лікар сказав, що він не може їй допомогти, оскільки у неї ніколи не було COVID-19 для початку.

Розповідаючи про свій досвід своєму терапевту, їй надіслали електронною поштою PDF із розтяжками йоги.

“Лікарі мене підвели. Сім тижнів тому я закрив двері для лікарів, - розповідає Карло Веревеллу. - Я просто сказав: «Ось і все, я закінчив», бо я не тільки не отримував допомоги, але вони просто створювали мені більше проблем. Я знаю, що зараз усі хочуть аплодувати лікарям, і я згоден, що ті, хто ризикує своїм життям у лікарнях, які лікують активні інфекції, заслуговують на оплески. Але лікарі, яких я бачив? Я нікому не аплодую, бо нічого не бачив ».

Відстрочена дія змінює життя

Меган Далейні, довговозик років 30, працювала в галузі охорони здоров'я 16 років. Вона каже, що, хоча вона розуміє, що медичне співтовариство перевантажене і що багато лікарів роблять все можливе, у питанні лікування пацієнтів на довгих дистанціях повинно бути більше цікавості та ініціативи.

"Потрібно менше покладатися на ідею:" так було, отже, так воно і буде ", - каже вона Веруеллу. - Це нова хвороба, і ми не маємо всіх відповідей. У нас є потужність мозку та технологія, яка допоможе нам отримати ці відповіді, але нам потрібні люди, щоб зробити цю роботу ".

Ніколс погоджується. Опираючись на тисячі дальновозів у її групі підтримки, це не проблема, яка зникне найближчим часом.

"Ніхто з нас більше не знає, що нас чекає в майбутньому, - каже вона. - COVID-19 все ще змінює наше тіло навіть місяці після діагностики. Ми боїмося, і ми не вигадуємо ці симптоми. Нам потрібні лікарі, щоб нам повірили, бо все наше життя надзвичайно змінилося ».

Ніколс не виїжджає з дому місяцями і описує свою спальню як свою «тюремну камеру». Через ще один симптом - короткочасна втрата пам’яті, вона постійно тримає при собі блокнот, щоб відстежувати важливу інформацію, яку вона знає вона забуде наступного дня. Вона планує пройти тест на деменцію пізніше цього місяця. Для контексту, середній вік початку деменції становить 83 роки, причому ранній початок настає у віці 65 років.

У січні Ніколсу виповнюється 33 роки.