Надано Майком Хайденбергом
Довгий COVID виявляється системним, часто виснажливим результатом інфекції SARS-CoV-2, яка триває довго після того, як система людини очистила вірус. Немає даних про те, хто найбільш сприйнятливий до того, щоб стати "далековозом", як називають себе члени цієї групи. Симптоми такі ж різноманітні, як і люди, які їх відчувають.
Це історія Майка Хайденберга.
"Молоко". Майк Хайденберг міг бачити слово на порожній коробці, розуміти його та реєструвати його контекст, але він не міг передати слово вголос.
Він намагався сказати дружині, що пролив молоко на прилавок.
"Гітара", - усе, що замість цього міг сказати колишній професор англійської мови.
Він знав, що це мозок розмовляє туманом. Це була довга розмова COVID. І це, за його словами, лише фрагмент того, як це може звучати.
Історія Гейденберга починається там, де багато хто закінчується. 14 травня 2020 року він був виписаний з «гарячої зони» COVID-19 лікарні Уайт Плейнс, штат Нью-Йорк, з антибіотиками від пневмонії та негативним результатом тесту на COVID-19. Тест, який зараз вважають його лікарі або помилково негативним, або прийнятим занадто пізно під час перебігу інфекції, мав означати чистий стан здоров'я.
Це не сталося.
З моменту зараження хворобою на COVID-19 десь у квітні минулого року Гейденберг боровся з понад 40 симптомами - когнітивними, неврологічними та фізичними -, що зробило його повністю знесиленим. Він бачив речі, яких не мав, і відчував запахи того, що інші не могли. Він страждає від втоми, яка робить його нерухомим у найгірші дні і ледве може розвантажити посудомийну машину в найкращі дні. Він втратив свою функціональність, мобільність, роботу та засоби до існування.
Зараз він працює зворотним шляхом, щоб зрозуміти, як вірус, у якому він не був впевнений, що йому вдалося зіпсувати кілька систем організму і змінити все своє життя.
"Я називаю COVID подарунком, який продовжує приймати", - говорить Хайденберг Веревеллу. "І я не уявляю, що це буде робити далі".
Академічне обличчя Когнітивне погіршення
47-річний Гейденберг колись прожив своє життя на службу словам: читав їх, писав, вивчав, а потім врешті-решт навчив. Отримавши два ступені магістра англійської мови в університеті Фордхема в Нью-Йорку, він продовжував викладати, виховувати та консультувати в різних закладах протягом 18 років. Але COVID-19 знищив слова - і все, що він вирощував через них - менш ніж за кілька місяців.
Почалося з його голосу. Незабаром після зараження пневмонією Гейденберг помітив, що коли він намагався говорити, слова зачепилися за основу його горла і залишились там. Пізніше, вставивши приціл йому в горло, ЛОР показав, що його голосові зв’язки замикаються, коли він ними користується. Цей стан супроводжувався ротовою молочницею, через яку Гейденберг тижнями витягував з рота довгі білі нитки.
«Мій голос, яким я все частіше користувався для дистанційного спілкування зі студентами до того, як захворів, був застрелений. Я ледве міг говорити, і здавалося, що дерев’яний камінь застряг у моєму горлі ”, - каже він. "Це стало набагато краще після шести місяців логопедичної терапії, але як хтось, хто завжди був дуже точним у тому, як я кажу речі, і хто дотримувався цього стандарту як професор, раптом не вмів бути точним та говорити насправді, дійсно страшно ".
Коли вінможевимовляйте слова, вони не завжди виходять правильно, наприклад, коли «молоко» з’явилося як «гітара». Цей стан називається мовною афазією і включає порушення в області мозку, відповідальної за виробництво мови. При застосуванні COVID-19 афазія, як правило, трапляється у пацієнтів, які були поміщені на вентилятор або перенесли інсульт. Однак це все частіше виявляється у таких далекобійників, як Гейденберг, включаючи тих, хто не був госпіталізований.
Що таке Афазія?
Афазія - це порушення мови, яке виникає, коли хтось страждає від пошкодження лобової частки, скроневої частки або тім'яної частки мозку.
Експерти припускають, що афазія випливає з численних факторів, що викликають неврологічні пошкодження: тривалий низький рівень кисню в крові, широко розповсюджене запалення або навіть пряма інфільтрація вірусом, що пронизує мозково-кров'яний бар'єр.
"У мене було так багато випадків афазії", - говорить Гейденберг. «18 серпня я спробував придумати слово« справа », але міг придумати лише« щось ». 20 серпня я спробував вимовити слово« ополіскувач для рота », але міг придумати лише« пральну машину ». "4 жовтня я міг придумати слово" вино "лише тоді, коли намагався придумати слово" горіхи ". А їх ще багато, багато".
Потім є мозковий туман, який надходить хвилями. Цей симптом є однією з ознак тривалої COVID, що викликає дефіцит уваги, сплутаність свідомості, втрату пам'яті та дезорієнтацію у тисяч довготривалих транспортників.
Хайденберг каже, ніби хтось фізично тисне на його мозок, і немає можливості йому врятуватися.
Нейропсихологічні тести, проведені в лікарні Маунт-Сінай у Нью-Йорку, показують, що COVID-19 спричинив дефіцит процесорних можливостей його мозку. Це проявляється майже у всіх аспектах його життя.
"Мій мозок просто більше не працює належним чином. Це найскладніші симптоми на даний момент", - говорить він. "Я загублю відчуття того, що хтось говорить мені в середині розмови. Зазвичай я можу розмовляти з мамою по телефону лише кілька хвилин на ніч - і коли я це роблю, я занадто часто залишаюся абсолютно пустим, або не пам’ятаючи, про що я хотів поговорити, або просто відчуваю, що не можу обробити те, що вона говорить ".
Майк Хайденберг
Оскільки хтось, хто покладався на судження і мав змогу побачити, що є, незважаючи на те, що хтось інший говорив, раптово втратити відчуття реальності насправді страшно.
- Майк ХайденбергЙого думки, мова, дії та реакції більш розтягнуті. Те, що колись можна було написати за хвилини, зараз розтягується на години. Це також обмежує його можливість знаходити перепочинок у телебаченні чи книгах, оскільки його мозок обтяжується сенсорними перевантаженнями.
"Просто буде занадто багато світла, забагато звуків, забагато символів, тому я перевтомлююсь і не зможу слідувати", - говорить він. "Це означає, що я не можу врятуватися від того, що пережив".
Спотворене відчуття реальності
У липні, за три місяці тривалої битви з COVID, Гейденберга здригнув сон від запаху газу. Думаючи, що їхні квартири на Білій рівнині в Нью-Йорку загоряються, він швидко розбудив свою дружину Алексіс і кинувся з їхньої спальні, щоб прислухатися до полум'я.
Але пожежі не було. І Олексій не відчував запаху газу.
Цієї ночі ознаменувався появою нового симптому: фантосмії, тобто виявлення випадкового та непроханого запаху, якого насправді немає. Подібно нюховій оптичній ілюзії, ці фантомні запахи є ще одним прикладом великих неврологічних ефектів COVID-19.
Втрата нюху перерахована як офіційний симптом COVID-19 Центрами контролю та профілактики захворювань (CDC), підкреслюючи здатність SARS-CoV-2 впливати на нерви в нашій нюховій системі. Хоча фантомні запахи здаються протилежними, вони можуть походити з одного джерела. У звіті, опублікованому в червні, було встановлено, що з 4000 пацієнтів з COVID-19 7% залишилися з перекосом нюху.
Щодня з червня по жовтень Гейденберг зазнавав цього явища. Іноді це проявлялося як слабкі нотки знайомих ароматів. В інший час це були потоки противних запахів. Він вловив ілюзорні запахи лосьйону для засмаги, сигарет, відбілювача, кави, часнику, цибулевих кілець, хеш-коричневих, смаженої курки, гною, тостів та бензину, змішаного з попкорном. Вони лише зараз почали зменшуватись у частоті.
Галюцинації Хайденберга також можуть матеріалізуватися в 3D.
"Бували моменти, коли я бачу речі, яких немає, і я знаю, що їх немає", - каже він, як помилки на пальцях ніг або опудала, що блимають червоним. "Вони траплялися лише кілька разів, але я продовжую затамувати подих, сподіваючись, що вони не повторяться".
Недавні дослідження показують, що зорові галюцинації можуть виникати у пацієнтів з COVID-19 та тривалими пацієнтами з COVID. Деякі переживають повний психоз, а інші демонструють поодинокі епізоди, такі як Гейденберг.
"Мені здається, що я втрачаю розум", - каже він. “Оскільки хтось, хто покладався на судження і мав змогу побачити, що є, незважаючи на те, що хтось інший говорив, раптово втратити відчуття реальності насправді страшно. Неможливість зрозуміти почуття, які у вас є, - це одне, але що насправді лякає - це неможливість довіряти тому, що говорять мої почуття ".
Діапазон фізичних обмежень
Нові неврологічні та когнітивні симптоми складаються з фізичних.
Список нескінченний і постійно змінюється. Втрата зору. Мігрень. Біль у грудях. Задишка. Тахікардія. Нудота. Непереносимість тепла. Нечіткий зір. Стрибки артеріального тиску. Біль у суглобах та м’язах. Втома настільки калічить, що здається, ніби він похований під гравієм.
“Кожен день різний. Я ніколи не знаю, чого очікувати чи що буде далі », - говорить Гейденберг.
Поширеність цих симптомів частково зумовлена судинною природою COVID-19. Хвороба проходить через кров і вражає кожен орган. Це в поєднанні з неконтрольованим запаленням, викликаним вірусом, є потенційною причиною того, чому COVID-19 може спричинити великий поствірусний синдром, який спостерігається у довготривалих транспортників.
“Наша циркуляція складається з 60000 миль кровоносних судин, які приносять кисень та поживні речовини до кожного органу нашого тіла. Разом вони відомі як судинна система, а клітини, що вистилають судини, називаються ендотеліальними клітинами », - розповідає Велвіелл, доктор медичних наук Вільям Лі, лікар-вчений з Кембриджа, штат Массачусетс. “З досліджень, які моя група опублікувала вNew England Journal of Medicineцієї весни ми виявили, що [ГРВІ-CoV-2] інфікує ці судинні ендотеліальні клітини та пошкоджує їх. Це призводить до утворення згустків крові по всьому тілу. Але навіть більше того, пошкоджені кровоносні судини не можуть належним чином виконувати свою роботу, щоб підтримувати нормальну роботу органів - від мозку до серця до нирок - усі вони пов’язані судинами. Ми вважаємо, що це одна з основних проблем довгострокової COVID: ураження судин, спричинене коронавірусом ".
Лі каже, що тривалий COVID викликає безліч незвичних, а іноді і важких симптомів навіть після негативного тесту пацієнта, повідомляється про понад 100 ускладнень. За його словами, може бути кілька патологій, що протікають одночасно, і ураження судин стає неймовірно поширеним явищем.
Боротьба за визнання
Гейденберга звільнили з роботи академічного радника в коледжі Берклі у вересні минулого року, оскільки проблеми з пам’яттю, мовою та втомою перешкоджали його працездатності. Каже, що обожнював свою роботу та вміння допомагати студентам творчо вирішувати їх проблеми.
"Як би це не складно було для моєї дружини та мене, я не звинувачую коледж у тому, що я втратив роботу - я звинувачую вірус", - каже він.
Погіршенням фінансових наслідків втрати роботи став візантійський процес безробіття, яким він тоді змушений був керувати. Отримавши допомогу наприкінці вересня, він занепокоївся тим, що його подали за звичайною програмою безробіття, а не за програмою пандемічного безробіття. Пізніше він виявив, що його пільги будуть призупинені, і є шанс, що йому доведеться повернути отримане.
Зрештою, після місяців страху та нестабільності, проблема була виправлена. Однак, якщо запропонований пакет стимулів президента Байдена не буде реалізований, його виплати знову закінчаться в березні.
Його спроба отримати короткочасну втрату працездатності ще більше засмучує. Коли він подав апеляцію до своєї страхової компанії з проханням отримати допомогу по інвалідності, лікар, який переглядав справу, йому відмовив, стверджуючи, що немає об’єктивних причин, через які він не міг би мати можливість повернутися на роботу. Як і багато інших автоперевізників, доступ Гейденберга до допомоги по інвалідності залежить не від того, що він не має позитивних результатів тесту на COVID-19. Це відбувається, незважаючи на те, що двоє лікарів із гори Синай перерахували COVID-19 як основний діагноз і лікували його від симптомів після COVID.
"Я справді втрачаю думку, як пульмонолог, з яким я ніколи не зустрічався і не спілкувався, може зробити висновок, що я в порядку", - говорить він. "Небажання виходити за межі вашої власної спеціалізації є величезною проблемою для мене та загалом для пацієнтів із COVID, і це безпосередньо призвело до того, що я втратив допомогу по інвалідності".
Він може подати другу апеляцію, але, схоже, відсутність позитивного тесту і надалі називатиметься підставою для заперечення його переваг.
"Для мене справді важко і незвично відчувати себе тим, хто потребує допомоги, тому що я той, до кого люди приходять за допомогою, - каже він. - Я просто не зміг цього зробити, і це одна з для мене найважчі речі ".
Витрати на медичне обслуговування Хайденберга швидко зростають, і він бореться з цим. Між новими прийомами, тестами та ліками його дні - це нескінченний кругообіг різних діагностичних та лікувальних зусиль, які коштують занадто великих витрат, щоб він міг заплатити. Його друзі створили GoFundMe, щоб допомогти йому, але кошти вже вичерпалися.
"Найбільший страх у мене зараз полягає в тому, що станеться, якщо я не повернусь до того, що було раніше, або, принаймні, досить близько, щоб я міг регулярно працювати", - говорить він. “Я дуже вдячна за фінансову допомогу, яку ми отримуємо від такої кількості людей, але я знаю, що є обмеження в тому, що люди можуть з комфортом зробити для нас. Що відбувається, коли вони буквально вже не можуть нам допомогти? Що відбувається, коли закінчується право на безробіття? Коли я більше не маю права на COBRA? Чи закінчаться наші заощадження? Ми втратимо квартиру? "
За допомогою друга лікаря, доктора медицини Пітера Стейтса, Гейденберг знайшов одне, що тимчасово полегшує його симптоми: неінвазивний стимулятор блукаючого нерва. Пристрій під назвою gammaCore Sapphire CV працює, передаючи електричну стимуляцію через шию до блукаючого нерва, що допомагає регулювати больові сигнали в усьому тілі. Це може послабити запальні напади, викликані COVID-19.
Пристрій gammaCore Sapphire CV отримало дозвіл на екстрене використання від Управління з контролю за продуктами та ліками (FDA) у липні 2020 року.
Хайденберг каже, що це дало йому спалахи свободи від втоми та підвищило рівень енергії та уваги. Він каже, що використовував його до цього інтерв’ю, і це єдине, що дало йому сил поділитися своєю історією. Між цим пристроєм, логопедичною терапією, ліками, добавками та багатьма-багатьма місяцями відновлення він поступово покращується. Але він каже, що процес нелінійний.
Він все ще намагається знайти слова, коли вони йому найбільше потрібні.
.jpg)
