Пухлини головного мозку можуть вражати дітей та дорослих різного віку. Хоча деякі пухлини головного мозку є смертельними, не всі пухлини головного мозку загрожують життю. Але наявність пухлини головного мозку - це досвід, що змінює життя, навіть якщо ви одужаєте.
Зв’язок із групами підтримки пухлини головного мозку може допомогти вам вирішити щоденні проблеми та дізнатись про варіанти лікування. Можливо, ви зможете знайти співчутливих однолітків та професіоналів, які можуть надати вам плече, на яке можна спертися, і ви можете зробити те саме для інших - якщо і коли ви відчуєте готовність запропонувати підтримку.
Адвокація, обізнаність, соціальна діяльність та збір коштів для дослідження пухлини головного мозку - одні з переваг, якими ви можете скористатися, будучи частиною групи підтримки пухлини мозку.
Але не кожна група підтримки має однакові точні функції. Ви можете прийняти участь у більш ніж одній групі підтримки, щоб задовольнити ваші потреби, коли ви дізнаєтесь, як справлятися після діагностики пухлини мозку. Ми вибрали найкращі групи підтримки пухлини головного мозку, які допоможуть вам протягом усього лікування та після того, як ви одужите.
7 найкращих груп підтримки пухлини мозку 2021 року
- Найкраще в цілому: Спільнота підтримки мозкових пухлин Connections
- Найкраще для батьків та дітей: Фонд дитячих пухлин мозку
- Найкраще для молодих дорослих: Дурний рак
- Найкраще для клінічних випробувань: Мережа пухлин головного мозку
- Найкраще для Менгіоми: Менінгіома Момми
- Найкраще для гіпофіза: Група підтримки асоціації гіпофізарної мережі
- Найкраще для нейрофіброматозу: Мережа нейрофіброматозу
Найкраще в цілому: Спільнота підтримки зв’язку з мозковими пухлинами
Спільнота підтримки зв’язку з мозковими пухлинами
Вчи більшеСоціальна та емоційна підтримка Американської асоціації пухлин головного мозку (ABTA) обслуговує представників різного віку та всіх типів пухлин головного мозку, а також їхні сім’ї та тих, хто виховує їх.
Ці послуги призначені для керівництва людьми при діагностиці пухлини мозку або в будь-який час протягом усього життя з нею. Служби соціальної та емоційної підтримки ABTA пропонують широкий спектр допоміжних ресурсів, включаючи можливість ділитися історіями, добровольцями, дізнаватися про рак мозку та знаходити наставників.
Служби соціальної та емоційної підтримки ABTA пропонують послугу збору наставників, яка поєднує членів з людьми, які мали подібний досвід. Люди можуть зв’язатися з наставником, щоб отримати рекомендації та відповіді на їхні запитання від того, хто має досвід діагностики.
Однією з ключових особливостей цієї спільноти є створення соціальних зв’язків при збереженні конфіденційності членів. На веб-сайті групи зазначено: "Співробітники навчених наставників-волонтерів пропонують соціально-емоційну підтримку та діляться своїм досвідом з діагностики, лікування та догляду за пухлиною головного мозку".
Навчання включає інформацію в Інтернеті про пухлини головного мозку, а також веб-семінари, що надають оновлення щодо досліджень та лікування. Особисті збори включають такі заходи, як місцевий гольф, біг та прогулянки.
Найкраще для батьків та дітей: Фонд дитячих пухлин мозку
Фонд дитячих пухлин мозку
Вчи більшеФонд дитячих мозкових пухлин обслуговує дітей, які в даний час страждають від пухлин головного мозку, дітей, які пережили пухлину мозку, та їх батьків. Деякі діти, що пережили пухлину головного мозку, можуть відчувати довгострокові наслідки та проблеми якості життя, такі як рухливість, фертильність та когнітивні навички, навіть після того, як вони вилікуються.
Дітям та сім'ям може знадобитися тривала підтримка та керівництво, коли вони вчаться керувати цими складними проблемами. Сім'ї можуть бути частиною спільноти, беручи участь та волонтерські роботи у місцевих заходах з прогулянок / бігу або гала, які збирають кошти на дослідження дитячих пухлин мозку.
Веб-сайт пропонує місце для дітей та їх батьків читати досвід інших людей, які пережили дитячу пухлину мозку.Вони можуть отримати оновлену інформацію про лікування та дослідження на веб-сайті, а ви можете підписатися на отримання бюлетенів.
Фонд дитячих мозкових пухлин фінансується спонсорами та партнерами та включає раду та радників. Три основні аспекти цієї групи підтримки - це спільнота, ресурси та підтримка.
Найкраще для молодих дорослих: Дурний рак
Дурний рак
Вчи більшеЗаснований у 2012 році Метью Захарі, якому діагностовано рак мозку у віці 21 року, Stupid Cancer обслуговує молодих людей, які страждають на рак мозку або пережили рак мозку. Зараз він також охоплює підтримку та освіту для молодих людей, які мають інші типи раку, хоча його рання місія була зосереджена на раку мозку.
Однією з головних цілей групи є формування почуття спільності за допомогою персональних та цифрових зустрічей, щоб зменшити почуття ізоляції, яке можуть відчувати підлітки та молоді люди, які страждають на рак мозку.
Stupid Cancer також має блог, який демонструє особисті історії від спільноти, а на його веб-сайті також є веб-семінари на теми, які представляють особливий інтерес для молодих людей, такі як знайомства та народжуваність.
Організація фінансується прихильниками та корпоративними партнерами, а в групі підтримки працює професійний персонал. Окрім персоналу, група підтримки також покладається на лідерів волонтерських зустрічей, які організовують та проводять місцеві, особисті заходи або цифрові зустрічі. Громада вітає пропозиції членів щодо місць та заходів.
Найкраще для клінічних випробувань: Мережа пухлин головного мозку
Мережа пухлин головного мозку
Вчи більшеBrain Tumor Network - це некомерційна організація, що фінансується за рахунок внесків, яка обслуговує пацієнтів з пухлиною мозку віком від 18 років. Основна увага групи підтримки - це безкоштовна послуга, яка допомагає пацієнтам орієнтуватися на варіанти лікування.
Основна служба Brain Tumor Network покладається на волонтерську консультативну мережу нейрохірургів, нейроонкологів та інших медичних працівників по всій країні. Учасникам буде призначений персональний навігатор, який допоможе у процесі збору записів та надсилання їх до Мережі мозкових пухлин.
Мережа професіоналів перегляне записи та методи лікування, включаючи дослідження зображень та зразки біопсії, щоб надати індивідуальні варіанти лікування, які можуть включати клінічні випробування.
Навігатори також можуть допомогти зв’язати членів з місцевою групою груп хворих на пухлину мозку та тих, хто вижив, для особистої спільноти підтримки. Як частина своєї мультидисциплінарної команди, Мережа пухлин головного мозку також має онкологічного соціального працівника, який може запропонувати членам та їхнім сім'ям керівництво та підтримку.
Найкраще для Менгіоми: Менінгіома Момми
Менінгіома Момми
Вчи більшеМенінгіоми - найпоширеніший, первинний тип пухлини головного мозку. Хоча ці пухлини часто мають хороший прогноз, хірургія є найпоширенішим способом лікування. Після лікування багато людей, які пережили менінгіому, можуть продовжувати відчувати постійні медичні проблеми, які вони, можливо, захочуть обговорити з іншими вижилими.
Менінгіома-момми пов’язує пацієнтів, у яких нещодавно діагностували менінгіому та менінгіому через онлайнову групу підтримки Facebook. Учасники можуть взаємодіяти з іншими пацієнтами та вижилими через групу, ділячись своїми особистими порадами та допомагаючи одне одному справлятися, коли вони дізнаються, чого очікувати.
Багато членів групи підтримки також вирішили продовжувати підтримку громади, особисто зустрічаючись через місцеві зустрічі та зустрічі та невеликі соціальні зібрання. Менінгіома-момми також працює з метою підвищення обізнаності про менінгіоми та важливість досліджень менінгіоми.
Спільнота також наполегливо працює над ініціативами щодо збору коштів для досліджень, пов’язаних із менінгіомою. Кошти збираються за рахунок внесків, а також таких заходів, як пробіжки. Meningioma Mommas надав прибуток перспективним дослідницьким проектам у ряді відомих університетів США, таких як Стенфордський університет, Гарвардський університет, Університет Юти та інші.
Найкраще для гіпофіза: Група підтримки асоціації гіпофізарної мережі
Група підтримки асоціації гіпофізарної мережі
Вчи більшеПухлини гіпофіза можуть стосуватися проблем, які можуть впливати на тих, хто пережив життя, таких як потреба в добавці гормонів або ризик безпліддя. Асоціація гіпофізарної мережі може допомогти та є міжнародною некомерційною організацією для пацієнтів з пухлинами гіпофіза, а також їхніх близьких.
Асоціація гіпофізарної мережі вирішує ці потреби за допомогою груп самодопомоги, груп підтримки та груп Facebook. Усі вони зосереджені на забезпеченні громади і можуть бути проведені в соціальному середовищі або місцевості громади.
Групи підтримки проводяться в медичному середовищі і орієнтовані на вивчення нових стратегій подолання та навичок вирішення проблем. Їм керують і керують фахівці з психічного здоров'я. Для всіх груп самодопомоги присутній фахівець із психічного здоров’я, який допомагає учасникам розглядати емоційно навантажені проблеми, що виникають у процесі спільноти. Хоча вони не є директивними, вони мають освітню складову.
Окрім персональних груп, Група підтримки асоціації гіпофізарної мережі управляє двома інтернет-спільнотами у Facebook, де пацієнти та їхні сім'ї можуть взаємодіяти між собою. Доступна можливість брати участь у будь-якому або всіх форматах підтримки.
Найкраще для нейрофіброматозу: Мережа нейрофіброматозу
Мережа нейрофіброматозу
Вчи більшеНейрофіброматоз - це стан протягом усього життя, що характеризується зростанням пухлин на нервах, мозку, хребті та інших місцях у тілі. Більше 18 000 членів по всій країні та в усьому світі, Мережа нейрофіброматозу є групою підтримки та обговорення мережа для людей, яким діагностовано нейрофіброматоз, та їхні сім’ї.
Група пропонує загальнодоступний компонент запитань та відповідей на веб-сайті, який розділений на такі розділи, як «NF 1 та діти» або «NF 1 та вагітність». Ці дискусії оцінюються залежно від рівня їх корисності. Існує також приватна група для закритих дискусій з членами.
Мережа нейрофіброматозу також включає місцеві філії та групи Facebook. Спільнота пропонує заходи для пацієнтів будь-якого віку, включаючи концерти та можливості приєднатися до адвокаційних груп або інформаційних кампаній.
Також доступні ресурси для дитячої діяльності, такі як табори для дітей, які мають НФ.
Поширені запитання
Що таке групи підтримки пухлини мозку?
Група підтримки пухлини головного мозку - це ресурс для людей, які страждають пухлиною головного мозку або одужали від пухлини головного мозку. Деякі групи підтримки орієнтовані на різні групи, такі як діти, сім'ї, опікуни чи певні типи пухлин головного мозку. Як правило, вони фінансуються за рахунок пожертв та працюють як некомерційний бізнес. Вони надають інформацію, зв’язки та мережі.
Чи підходить мені група підтримки пухлин мозку?
Ви або ваша сім'я можете звернутися до групи підтримки пухлини головного мозку з різних причин: пошук інших людей, які пережили такий самий стан, дружба, навчання способу догляду за членом сім'ї, який має пухлину мозку, або боротьба з емоційними травмами .
І вам або члену вашої родини може бути корисно приєднатися до кількох із них, якщо хтось не повністю задовольняє ваші потреби. Майте на увазі, що, можливо, вам не обов’язково захочеться залишатися частиною групи підтримки пухлини головного мозку після того, як ваше життя зміниться і ваші потреби зміниться, і це цілком нормально.
Як структуровані групи підтримки пухлин головного мозку?
Як правило, вони зосереджені на місії. Ця місія може стосуватися зв’язку людей, підвищення обізнаності, надання інформації або збору грошей. Зазвичай є адміністрації або співробітники, що оплачуються, і рівень дорадчого нагляду. Волонтери також можуть брати участь у великих проектах.
Скільки вони коштують?
Переважна більшість груп підтримки пухлини головного мозку є безкоштовними, і всі наші вибори в цій статті також є. Деякі з них мають збір коштів, і вас, ймовірно, попросять внести свій внесок. Ви можете отримувати запити на пожертви електронною поштою, телефоном або особисто, коли відвідуєте заходи. Вас також можуть попросити допомогти зібрати гроші для групи, звернувшись до своїх друзів чи родини, щоб внести свій внесок у справу.
Як ми обрали найкращі групи підтримки пухлини мозку
Ми розглянули декілька джерел та критеріїв, оцінюючи особливості різних груп підтримки, зокрема, чи надавала група заяву про свої послуги, пропозиції пацієнтів та сімейних ресурсів, а також характеристики та підтримку кожної групи.
Такі функції, як доступність, конфіденційність пацієнта, медична точність та надійність, оновлена інформація, неупереджений підхід та професіоналізм - все це стало важливим фактором при виборі наших найкращих виборів для групи підтримки пухлини головного мозку.
