7 найкращих груп підтримки розсіяного склерозу (РС) 2021 року

Наші редактори самостійно досліджують, тестують та рекомендують найкращі продукти; Ви можете дізнатись більше про процес розгляду тут. Ми можемо отримувати комісійні за покупки, зроблені за вибраними нами посиланнями.

Розсіяний склероз (РС) - це захворювання порушення нервової сигналізації в головному та спинному мозку людини. Змінні симптоми РС - втома, біль, труднощі з ходьбою, проблеми із зором тощо - можуть бути соціально ізолюючими та перешкоджати повсякденному функціонуванню.

Групи підтримки є цінним ресурсом для тих, хто живе з РС, оскільки вони пов’язують людей зі схожим досвідом, тому вони не почуваються настільки самотніми.

Окрім соціального спілкування, комфорту та спільних зв'язків, групи підтримки можуть надавати стратегії боротьби з повсякденними проблемами життя з РС. Вони також можуть допомогти зміцнити ваше загальне емоційне самопочуття.

Можливість брати участь у освітніх майстер-класах та зборах коштів та пропагандистських заходах є додатковими потенційними перевагами приєднання до однієї або декількох груп підтримки для зацікавлених.

Нижче ми обрали кілька найкращих груп підтримки країн-членів. Сподіваємось, ці спільноти забезпечать вам комфорт, інформацію, соціальну взаємодію та емоційну підтримку, яких ви заслуговуєте, коли орієнтуєтесь у своїй унікальній подорожі MS.

7 найкращих груп підтримки розсіяного склерозу (РС) 2021 року

• Найкраще в цілому: Національне товариство розсіяного склерозу
• Найкраще однорангове з’єднання: MS World
• Найкраще для здоров’я та здоров’я: Може зробити розсіяний склероз
• Найкраще для дружби: MyMSTeam
• Найкраща індивідуальна підтримка: Асоціація розсіяного склерозу Америки
• Найкраще для створення власної групи підтримки: MS Focus
• Найкраще для відстеження даних MS: Пацієнти, як і я

SDI Productions / Getty Images

Найкраще в цілому: Національне товариство розсіяного склерозу

Національне товариство розсіяного склерозу

Зареєструватися зараз

Національне товариство розсіяного склерозу (NMSS), засноване в 1946 р., Є провідною та визначною організацією у галузі досліджень, освіти та інформування про РС. Його головна місія - назавжди покінчити з РС. Велика кількість та різноманітність служб підтримки - це те, що робить цю організацію кваліфікованою для нашої найкращої загальної групи підтримки.

Перш за все, NMSS пропонує широку мережу безкоштовних персональних та віртуальних груп підтримки, розташованих по всій країні. Деякі з цих спільнот орієнтовані на певні групи населення, такі як молоді дорослі або афроамериканці, які живуть із РС, з акцентом на вивченні стану, подоланні викликів, адвокату та соціальному спілкуванні з іншими.

Іншим цінним ресурсом NMSS є служба емоційної підтримки Happy the App. За допомогою цього мобільного додатку ви можете отримувати цілодобову емоційну, співчутливу підтримку від щасливого постачальника підтримки, який є соціальним працівником, медсестрою, прихильником однолітків або опікуном.

Основна місія організації - бути слухачем і забезпечувати комфорт і ніжне заохочення, коли вам це буде потрібно, вдень чи вночі. Майте на увазі - перші два дзвінки на "Щасливий додаток" безкоштовні. Для наступних дзвінків вартість становить близько 12 доларів за півгодини.

NMSS також пропонує безкоштовну конфіденційну телефонну програму під назвою MSFriends. Ця програма пов'язує вас із навченими волонтерами, які також живуть із РС.

Нарешті, унікальним і цінним ресурсом, який надає НМСС, є навігатори MS, які є висококваліфікованими, відданими професіоналами, які безпосередньо працюють з людьми з РС. Навігатори MS також можуть працювати з коханими, членами сім'ї та / або вихователями тих, хто живе з MS.

На додаток до емоційної підтримки, навігатори MS допомагають вирішити логістичні питання, такі як страхування, доступ до медичного обслуговування та проблеми із працевлаштуванням, що може створити додатковий рівень стресу для тих, хто живе з РС. Вони також можуть дати рекомендації щодо стратегій здорового способу життя, таких як дієта та фізична активність.

Найкраще однорангове з’єднання: MS World

MS World

Зареєструватися зараз

MS World, заснована в 1996 році, є організацією, що управляється пацієнтами, яка обслуговує понад 220 000 членів.Його місія полягає в тому, щоб покласти край ізоляції життя від РС, і він пропагує ідею «оздоровлення - це стан душі», що підкреслює цілющу силу зв’язку розум і тіло.

Ця організація має дуже великий і активний форум і кімнату чату, де ви можете спілкуватися з іншими людьми, які живуть із РС, а також з близькими людьми з РС або людьми, які вважають, що можуть мати РС.

MS World має десятки добре організованих підфорумів, які дозволяють учасникам ділитися своїми історіями або обговорювати конкретні теми, такі як симптоми, лікування та допоміжні засоби. Існує також популярний підфорум для загальних питань та відповідей з питань РС.

Крім того, на форумі є приємні привілеї, який виступає як оздоровчий центр, де учасники можуть обмінюватися рецептами, книгами та фільмами та обговорювати звички здорового харчування. Модератори-добровольці на сайті також попередньо переглядають усі дописи учасників, видаляючи будь-які, що потенційно шкідливі або вводять в оману. Вони також мають повноваження зупиняти або перенаправляти будь-які розмови, що йдуть у негативному напрямку.

Найкраще для здоров’я та здоров’я: Може зробити розсіяний склероз

Може зробити MS

Зареєструватися зараз

Can Do Multiple Sclerosis - це некомерційна організація, заснована в 1984 році Джиммі Хейгою, олімпійським лижником, якому ця хвороба була діагностована у віці 26 років.

Якщо ви хочете застосувати підхід до «загальної картини» до життя з РС, ця організація може бути вашим найкращим вибором. Ресурси Can Do MS розглядають не лише хворобу, а й її широкі фізичні, емоційні та духовні наслідки.

Ця організація пропонує два безкоштовних навчальних та навчальних семінари. JUMPSTART - це безкоштовний одноденний семінар, який надає людям з РС та їх партнерам із підтримки освіту, поради та інструменти для управління своїми захворюваннями та загальним станом здоров’я та добробуту. Майстер-класи, які пропонуються віртуально, зосереджені на таких темах, як настрій та пізнання, навігація у повсякденному житті та здорове харчування.

Інший варіант - TAKE CHARGE, це безкоштовний дводенний інтерактивний семінар у вихідні дні для людей, які страждають на РС, та їхніх партнерів з підтримки. Віртуальні реколекції та курси перед програмою мають людей з РС та їх партнерами, розробляючи особисті цілі разом із командою тренерів та іншими учасниками, щоб знайти рішення щодо того, як краще жити за допомогою SMS. Учасники також отримають індивідуальні тренінги від фінансових плановиків, дієтологів, фізіотерапевтів та медичних працівників. Курси охоплюють такі теми, як старіння та РС, сон, близькість та фізичні вправи.

Найкраще для дружби: MyMSTeam

MyMSTeam

Зареєструватися зараз

MyMSTeam є частиною MyHealthTeams, незалежного стартапу із підтримкою венчурного капіталу, що базується в Сан-Франциско. Його місія - зв’язати інших людей, які живуть із РС, та забезпечити освітню та емоційну підтримку.

У цій безкоштовній соціальній мережі, яка налічує майже 158 000 учасників, легко орієнтуватися та охоплює тепле, співчутливе життя. Це, мабуть, гарне місце для початку, якщо вам нещодавно поставили діагноз або ви хочете розвинути нові дружні стосунки.

На веб-сайті ви можете знайти таких, як ви, за допомогою пошуку в каталозі, який сортує членів за допомогою різних фільтрів, таких як тип РС чи їх симптоми.

Їх мережа також пропонує дружній, керований розділ питань та відповідей. Ще однією цікавою особливістю є сторінка активності, де учасники можуть розміщувати фотографії, історії, думки, жарти та надихаючі цитати та ділитися ними.

Додаткова примітка - організація повідомляє, що може співпрацювати з фармацевтичною компанією чи університетом. MyMSTeam заявляє, що час від часу ділиться інформацією про учасників (хоча і не розкриває особливостей), яка залишається анонімною. MyMSTeam завжди повідомляє людей заздалегідь, якщо це робить, і не надає цим компаніям доступ до фактичної мережі.

Найкраща індивідуальна підтримка: Асоціація розсіяного склерозу Америки

Асоціація розсіяного склерозу Америки

Зареєструватися зараз

Асоціація розсіяного склерозу Америки (MSSA) - це некомерційна організація, яка має на меті покращити життя хворих на РС за допомогою обслуговування та підтримки.

Спільнота My MSAA - це безкоштовний онлайн-форум підтримки (за підтримки HeathUnlocked.com) для людей, які живуть із РС, та їхніх близьких. Форум, започаткований влітку 2016 року, наразі налічує понад 6220 учасників.

Макет форуму теплий, запрошуючий, добре організований і простий в орієнтації. Реєстрація швидка і зрозуміла. Учасники пишуть допис, а потім інші можуть відповісти відповіддю або "подобається". Ви також можете шукати на форумі членів, які живуть поруч з вами, для кращого зв’язку.

Ще однією з унікальних послуг MSSA є безкоштовна телефонна лінія допомоги, яка дозволяє людям із РС та членам їхніх сімей, друзям та вихователям спілкуватися з навченим спеціалістом із соціальних служб або консультантом.

Окрім заохочення та ідей для подолання різних викликів, фахівці можуть рекомендувати інші ресурси, деякі з яких стосуються програм, пропонованих MSSA.

Найкраще для створення власної групи підтримки: MS Focus

MS Focus

Зареєструватися зараз

Фонд розсіяного склерозу (MSF), відомий як MS Focus, є некомерційною організацією, місія якої полягає у задоволенні потреб людей, які живуть із РС, та їхніх близьких за допомогою фінансової та емоційної підтримки, обізнаності та освітніх програм.

MS Focus створив спільноту, що підтримує, під назвою Незалежна мережа груп підтримки MS Focus. У рамках цієї програми особи, які живуть із РС або медичні працівники, можуть отримувати різні матеріали та ресурси через MSF для запуску та керівництва власними групами підтримки.

Окрім забезпечення відкритого, втішного простору, де люди можуть поділитися своїми подорожами та боротьбою з РС, інші цілі керівника групи підтримки включають обмін порадами щодо гарного життя з РС, заохочення позитивного мислення та надання сучасних результатів досліджень РС.

Щоб знайти групу підтримки (не обов’язково створювати групу), ви можете шукати в онлайн-каталозі зустрічі поблизу вас. MS Focus також має групу в Facebook для тих, хто віддає перевагу підтримці в Інтернеті, яка включає дискусії про терапію альтернативною медициною, ліки та лікування болю. Для спільноти є модератори, але розмови протікають вільно.

Найкраще для відстеження даних MS: Пацієнти, як і я

Пацієнти LikeMe

Зареєструватися зараз

Натхненний Стівеном Хейвудом, який страждає на бічний аміотрофічний склероз (ALS), його брати заснували PatientsLikeMe у 2004 році. Ця спільнота підтримки відкрилася для інших пацієнтів із хронічними захворюваннями, включаючи РС, у 2011 році.

Унікальним та корисним у цій спільноті MS є те, що члени можуть обмінюватися особистими даними (тобто реєструвати свої симптоми або методи лікування, які вони пробували). Потім ці дані збираються, об’єднуються та розкриваються за допомогою серії ілюстрованих, барвистих та зручних для читання графіків та діаграм, доступних для членів.

Дані, надані учасниками, є добровільними, тому правила конфіденційності HIPAA не застосовуються до профілів здоров’я користувачів сайту. Тим не менше, цифри є надійними, і їх навіть вивчають і використовують клініцисти та дослідники як інструмент для кращого розуміння захворювання.

Під час реєстрації в цій групі підтримки спочатку ви заповнюєте профіль. Щоб зробити ваш досвід більш особистим, ви можете включити зображення та поділитися своєю історією MS у розмитій області, яку бачать інші.

Поширені запитання

Що таке групи підтримки MS?

Групи підтримки МС - це спільноти людей, які об’єднуються, віртуально чи особисто, для зв’язку та обміну досвідом та боротьбою із проживанням із РС. Місія цих спільнот може дещо відрізнятися, але це, як правило, передбачає обмін ресурсами та стратегії подолання, а також надання емоційної підтримки та заохочення.

Чи підходить мені група підтримки MS?

Життя з хронічною, непередбачуваною хворобою, такою як РС, може бути ізольованим. Участь у групі підтримки - це один із способів зрозуміти, що ви не самотні у своєму досвіді та викликах, з якими стикаєтесь.

Окрім соціального зв’язку, група підтримки може стати способом для вас дізнатися більше про РС. Крім того, групи підтримки можуть стати джерелом натхнення. Багато людей знаходять комфорт, допомагаючи іншим та ділячись своєю унікальною боротьбою з РС.

Вирішення питання про приєднання до групи підтримки чи ні - це особистий вибір - і майте на увазі, це не є тим, що є постійним у будь-якому випадку. Ви можете приєднатися, вийти та приєднатися, як вам подобається.

Як структуровані групи підтримки MS?

Групи підтримки держав-членів, як правило, структуровані навколо однієї або декількох загальних цілей - наприклад, для боротьби з ізоляцією, допомоги у формуванні дружніх стосунків або надання освіти для MS.

Інтернет-групи та групи персональної підтримки, як правило, мають керівника або модератора, який допомагає керувати спільнотою та тримати їх на шляху з урахуванням мети або теми (якщо це можливо). В мережевих групах модератор може заздалегідь прочитати повідомлення, щоб переконатися, що вони є доречними та безпечними.

Скільки вони коштують?

Переважна більшість груп підтримки країн-членів є безкоштовними, як і надані ними освітні ресурси. Деякі організації дійсно беруть участь у різноманітних заходах щодо збору коштів на підтримку своєї справи. Отже, приєднавшись до групи підтримки або підписавшись на її веб-сайт, ви можете отримувати електронні листи про участь у заході збору коштів або внесення грошової пожертви на сайт, щоб вони могли надалі безкоштовно надавати ресурси тим, хто має РС.

Як ми обрали найкращі групи підтримки розсіяного склерозу (РС)

Доступно багато чудових груп підтримки з боку держав-членів. Щоб вибрати найкращі, ми розглянули різні характеристики, такі як судноплавство та доступність, конфіденційність та рівень емоційної та освітньої підтримки. Ми також взяли до уваги професіоналізм та вишуканість веб-сайту настільки, наскільки це вплинуло на досвід користувача.

Наприклад, ми вибрали Національне товариство розсіяного склерозу як наш найкращий загальний вибір за різноманітність послуг підтримки, а MyMSTeam та MS World - за емоційну підтримку та зв’язки.