Вестенд 61 / Getty Images
Ви коли-небудь помічали, як діагноз Альцгеймера ділиться з іншими? Найчастіше це не так.
1:28Стратегії подолання діагнозу деменції
Діагностика хвороби Альцгеймера проти раку: як вони поділяються?
Новий діагноз хвороби Альцгеймера або іншого виду деменції можна прошепотіти в кутку кімнати на сімейних зборах або спокійно розмовляти лише з купкою дуже близьких людей - іноді з проханням не ділитися цією інформацією з кимось іншим. Багато разів це повністю приховується або взагалі ігнорується. Це іноді може призвести до виявлення деменції лише після того, як трапиться щось погане, наприклад, загублення, фінансові випадки, автомобільні аварії.
ВСвітова доповідь про Альцгеймера 2012, дослідники виявили, що приблизно кожна четверта людина приховувала свій діагноз від інших. Для багатьох це замовчує - майже так, ніби це брудна маленька таємниця, яку потрібно приховувати.
На відміну від цього, якщо у вашої коханої людини просто діагностували рак, ви набагато частіше ділитесь цією новиною з іншими, будь то телефонний дзвінок, SMS чи соціальні мережі. Ви можете створити інтернет-журнал, де ви регулярно публікуєте інформацію про його стан, останні лікування та те, що йому може знадобитися для підтримки, будь то їжа, молитви чи поїздки на призначені хіміотерапії.
Уникнення або заперечення діагнозу
Окрім того, що не ділиться діагнозом, багато людей взагалі уникають будь-якого діагнозу. Вони приховують свою плутанину від рідних та друзів, вони заперечують будь-які занепокоєння в кабінеті лікаря або пропускають зустріч, або уникають місць або ситуацій, які можуть призвести до того, що вони зісковзнуть і покажуть свою боротьбу з пошуком слів чи пам'яттю.
Чому ми ховаємо деменцію?
Клеймо
Світова доповідь про Альцгеймера 2012порівняв почуття широкої громадськості з приводу хвороби Альцгеймера (та пов'язаних з ними деменцій) з іншими хронічними захворюваннями, включаючи психічні захворювання, такі як депресія та СНІД, що було дуже прошептаним діагнозом, особливо кілька десятиліть тому.
На слово "хвороба Альцгеймера" є багато негласних відповідей і реакцій. Хоча деякі з цих відповідей містять співчуття, спільне горе і постійну підтримку, інші включають стигму, страх і невизначеність. Крім того, деякі люди підсвідомо класифікують людину з новим діагнозом деменції до категорії "обережність", майже так, ніби зараз вони є продуктом харчування, який може перевищити термін "найкращий до". Ці почуття та реакції, багато з яких ненавмисні, але шкідливі, є тим, що нам потрібно змінити.
Якщо не заперечувати цю стигму деменції, ми множимо виклики хвороби Альцгеймера та інших типів деменції, додаючи образи до травм. Мало того, що ми маємо справлятися з деменцією, але ми також повинні з’ясувати, як впоратися з реакціями оточуючих.
Сором і незручність
На відміну від суворо фізичного стану, деменція має конотації «божевільний», «божевільний», «втрачаючий» та «старечість». Отже, після діагнозу, а не відповіді "Мені потрібна допомога та підтримка оточуючих, щоб пройти через це" (що може бути типовою відповіддю на інші діагнози), загальною реакцією на деменцію є збентеження та сором, що призводить до спроб приховати стан.
Визначення сорому включають такі слова, якприниження,лиха, ібезчестя. Деякі люди повідомляють, що відчувають, що вони підвели тих, кого люблять, розвинувши деменцію.
Винен
Оскільки ми можемо зробити багато речей, щоб зменшити ризик деменції, ті, у кого розвивається деменція, можуть відчувати, що це їх вина. Реакції можуть включати такі твердження, як "Я повинен був ..." або "Якби я просто краще подбав про себе" або "Якби тільки вона вправлялася раз у раз". Хоча це правда, що багато звичок у способі життя можуть збільшити або зменшити ризик хвороби Альцгеймера, правда також є те, що деякі люди розвивають деменцію, незважаючи на те, що зробили все «правильно».
Звинувачення себе чи когось іншого в тому, що це не має жодної мети і додає тягаря діагнозу.
Втрата друзів
Люди, які живуть з деменцією, часто повідомляють, що друзі та родичі відмовляються від них, майже якщо вони вже померли. Можливо, це результат невпевненості в тому, що сказати, або брак знань про те, як підтримати людину, але це посилює біль при хворобі.
Страх бути дискредитованим
Окрім того, що друзі можуть відмовитись, існує також можливість для загальної спільноти списати цю особу. Наприклад, якщо у вашого діда - шанованого авторитета у своїй професії - поставили діагноз деменція, його можуть більше не шукати думок, і його минулі звіти тепер можуть бути поставлені під сумнів. Хоча когнітивні здібності однозначно змінюються при деменції, також можливо, що досвід людини може залишатися протягом тривалого часу, оскільки він настільки глибоко встановлений. Більшість когнітивних знижень при хворобі Альцгеймера поступові, а не повна втрата, яка відбувається в день діагностики.
Страх перед деменцією бути їх єдиною особистістю
Хоча існує багато частин та характеристик, які складають людину, деменція є потужною, і іноді може затьмарити інші. Здається, що всі взаємодії інших містять жалість, а не баланс співчуття, розуміння та постійної поваги.
Стереотипи та дезінформація про деменцію
Деякі люди з деменцією описують припущення інших про них так, ніби вони раптом повністю не можуть говорити, і до них потрібно ставитись, як до дитини (elderspeak), взагалі не пам’ятають, за ніч втратили інтерес до чогось навколо і були фізично нездатними до будь-якої діяльності відразу.
Існує багато неправильної інформації та міфів про хворобу Альцгеймера та пов’язані з ними деменції, і коли думки оточуючих формуються через цю неправильну інформацію, це може збільшити труднощі впоратися з деменцією. Якщо ви ділитеся з кимось діагнозом деменції, можливо, вам доведеться бути готовим допомогти виправити деякі непорозуміння щодо стану.
Втрата водіння
Альцгеймера та інших видів деменції часто приховують, оскільки людина не хоче втрачати здатність керувати транспортними засобами до того, як це буде потрібно. Деякі штати вимагають від людини з деменцією повторного тестування на наявність водійських прав, і це викликає занепокоєння з приводу можливої втрати цієї здатності та пов'язаної з цим незалежності.
Втрата роботи
Іноді діагноз деменції не ділиться на роботі через страх втратити роботу. Особливо для людей з деменцією на ранніх стадіях (деменція, яка вражає молодих людей), людина все ще може бути працевлаштована, коли вона починає відчувати симптоми, що може зробити перехід на роботу та колег досить складним завданням.
Страх втратити право приймати рішення
У міру прогресування хвороби Альцгеймера людина поступово стає менш здатною приймати або розуміти складні медичні рішення. Однак те, що хтось має діагноз легкого когнітивного порушення, деменції або хвороби Альцгеймера, не означає, що він не в змозі приймати ці рішення. Деякі люди бояться втратити контроль над цим вибором просто через етикетку, яку має їхня медична карта, і вони стикаються з тим, що лікарі задають питання оточуючим, а не безпосередньо їм.
Призначення довіреної коханої людини, яка буде довіреністю на прийняття медичних рішень, може гарантувати, що ваш вибір і надалі буде дотриманий. Важливо знати, що, поки два лікарі не визначать, що ви не можете брати участь у прийнятті медичних рішень, медична довіреність ще не активована. Крім того, визнання когось недієздатним є юридичним детермінацією і в кінцевому підсумку вирішується судами. Це означає, що питання, обговорення та рішення щодо вашого медичного обслуговування та вибору повинні безпосередньо залучати вас, а не переноситись на своїх близьких.
Турбота про оточуючих
Деякі люди не говорять про власний діагноз деменції, оскільки не хочуть засмучувати оточуючих. Вони усвідомлюють потенціал дискомфорту і хочуть пощадити це почуття для інших.
Ейджизм
Інші описують упередженість, яку вони відчувають як дорослих людей, що значно помножується на діагноз деменція. Деякі припускають, що людина старшого віку є немічною, втомленою і повільною, і додавання деменції до цього списку прирівнюється до людини, яку легко ігнорувати.
Невизначеність діагнозу
Згідно з деякими дослідженнями, більше половини хворих на деменцію не повідомляють про власний діагноз. Іноді члени сім'ї або лікарі не впевнені в тому, як людина відреагує на діагноз, і тому не розкривають його повністю. Це демонструє занепокоєння та невизначеність щодо того, як говорити про хворобу Альцгеймера.
Час прийняти діагноз
Деякі люди, які не діляться діагнозом деменції з іншими, утримують його, оскільки вони все ще намагаються з ним змиритися і потребують більше часу, перш ніж намагатись пояснити це іншим.
Захистіть людину з деменцією
Не завжди буває так, що ми боїмося говорити про деменцію. Швидше, іноді ми не згадуємо про хворобу Альцгеймера чи деменцію відкрито, тому що не хочемо нашкодити або засмутити того, хто бореться з цим. Можливо, він забув, що має діагноз, і відверта розмова про це може поновити проблему боротьби з деменцією.
Поглиніть ці істини
Ми не можемо заперечувати, що впоратися зі змінами, спричиненими хворобою Альцгеймера, є дуже складним завданням. Це не шматок пирога, і це не затьмарене, фотошоп-фантазія про те, що все просто добре. Це вже не "просто добре", і жоден професіонал чи друг не повинен сказати вам інакше. Деменція атакує мозок, і це робить його іншим, ніж багато інших захворювань.
Але, борючись із деменцією, пам’ятайте, що це не вада, яку ви повинні приховувати від інших, або надсекретний тягар, який ви повинні нести поодинці. Швидше, давайте зіткнемось з тим, що ми потребуємо одне одного у цьому виклику. Ми повинні мати свободу ділитися душевним болем, страхами та труднощами щодо деменції. І разом нам потрібно боротися за зменшення стигми цього стану здоров’я.
У хворобі Альцгеймера немає сорому чи звинувачення. Деменція - це не ваша вина. Це не ловить. Це не стирає, ким ти є, або всіх речей, які ти робив за ці роки - батьківство, навчання, кар’єра, твоя молодість, твоя віра, твоя особистість. Деменція - це не ти, і це правда, про яку ми не повинні перешіптуватися.
.jpg)
