Життя з вовчаком від діагностики вперед

Незалежно від того, чи був у вас нещодавно поставлений діагноз, або ви певний час жили з вовчаком, що вам потрібно знати про своє повсякденне життя? Давайте поговоримо про ваш діагноз, початкові стратегії, догляд за вовчаком та регулярне медичне обслуговування, а також про те, як дізнатись більше про свою хворобу та знайти підтримку.

Життя з вовчаком

Ті, у кого було нещодавно діагностовано вовчак (системний червоний вовчак), можуть спочатку бути шокованими, можливо полегшеними, якщо вони передбачили щось страшне, і, нарешті, розгублені. Діагноз є не лише складним завданням - багато людей спочатку ставлять неправильний діагноз, але і способи лікування значно варіюються в залежності від людини. Вовчак придумали "сніжинку", яка описує, як немає двох людей, які страждають цим захворюванням. З чого ви починаєте і які подальші кроки вам слід зробити, якщо вам поставили діагноз вовчак?

Щойно діагностовано

"У мене є що?" є початковою реакцією багатьох людей з діагнозом вовчак. І оскільки широке населення мало знає про хворобу, це не дивно. Більшість людей лише знають, що вони страждають від неясних, болісних ознак та симптомів вовчака, які з’являються та згасають, без встановленої схеми передбачуваності. Як не дивно, але більшість спалахів вовчака спричинені чимось (хоча причини різняться) і іноді мають певний характер. Розуміння того, що викликає спалахи, і, можливо, можливість зменшити або запобігти їх виникненню, є головним ключем до життя з цією хворобою та підтримки високої якості життя.

Пошук лікаря

Після встановлення діагнозу або навіть якщо вас все ще проходять обстеження, важливо знайти лікаря, який опікується людьми з вовчаком - зазвичай це ревматолог. Оскільки вовчак відносно рідкий, багато лікарів бачили лише кількох людей - або, можливо, ніколи не бачили - когось із вовчаком. Подібно до того, як ви вибрали б маляра, який намалював десятки будинків, а не маляра, який був вперше, важливим є пошук лікаря, який захоплюється лікуванням людей із вовчаком.

Якщо ви знаходитесь на цьому етапі своєї подорожі, ми маємо ще кілька порад щодо пошуку ревматолога, який би доглядав за вами з вовчаком. Вибирайте з розумом. Вам знадобиться лікар, який не лише буде з вами через неминучі розлади хвороби, але й той, хто зможе допомогти скоординувати вашу допомогу з іншими спеціалістами та терапевтами, яких ви побачите.

Початкові стратегії після діагностики

Спочатку може бути важко усвідомити, що ви маєте справу з хронічною хворобою; той, що не має абсолютних причин чи лікування. Як і у випадку з іншими хронічними захворюваннями, просто діагностування може стати великим полегшенням. Принаймні ви можете назвати свої симптоми і щось з ними зробити.

Ваш лікар поговорить з вами про доступні варіанти лікування. Корисно зрозуміти, що "лікування" - це постійний процес. Дізнатися про всі доступні методи лікування може здатися приголомшливим, але вам не потрібно вчитися всьому одразу. На початку ви можете побажати лише одразу дізнатись про будь-яке лікування, яке вам потрібно, та про будь-які симптоми, які повинні спонукати вас зателефонувати своєму лікарю.

Прийняти оздоровчі стратегії

Можливо, ви відчуваєте, що все, на чому ви хочете зосередитись, - це своє початкове лікування, але коли вам вперше ставлять діагноз (або, якщо говорити про це, в будь-який час), настав час розпочати розробку оздоровчих стратегій. Певним чином, діагностика хронічного захворювання є "навчальним моментом", і багато людей виявляють більше сумлінності щодо самопочуття, ніж це було раніше.

Оздоровчі стратегії включають управління стресом (за допомогою медитації, молитви, релаксаційної терапії або того, що вам підходить), програму вправ і вживання здорової різноманітної їжі - хороший початок. Важливо продовжувати насолоджуватися звичними справами настільки, наскільки це можливо.

Здається, деякі продукти покращують або погіршують симптоми вовчака, хоча дослідження, що розглядають це, перебувають у зародковому стані. Оскільки всі з вовчаком у всіх різні, найкращі продукти для вас, навіть вивчені, можуть бути різними. Якщо ви вірите, що ваш раціон може вплинути на вашу хворобу, найкращим підходом є, мабуть, ведення харчового щоденника (наприклад, такого, який ведуть люди, які намагаються з’ясувати, чи немає у них алергії на конкретну їжу).

Пошук підтримки

Створення дружніх стосунків має вирішальне значення у створенні бази підтримки, яка допоможе вам впоратися з хворобою. На додаток до того, щоб залишатися поруч із давніми друзями, знаходження інших з вовчаком є ​​безперечним плюсом. Ті, хто має хорошу соціальну підтримку, менш вразливі і, зрештою, можуть мати менший психологічний дистрес та менший "тягар хвороб", пов'язаних з вовчаком, ніж ті, хто має меншу підтримку.

Ми не можемо сказати достатньо про пошук людей, які справляються з тими ж проблемами. Можливо, у вашій громаді є група підтримки, але вам навіть не потрібно виходити з дому. В Інтернеті є кілька активних спільнот з підтримки вовчака, які з радістю привітали б Вас. Знайдіть і інші способи побудови Вашої соціальної мережі, будь то через підтримку спільної справи, церковної групи чи інших громадських груп.

Регулярний догляд

Вам потрібно буде регулярно відвідувати свого ревматолога, а не лише тоді, коли у вас є симптоми, що погіршуються. Насправді ці візити, коли справи йдуть добре, сприятливий час, щоб дізнатись більше про свій стан та поговорити про останні дослідження. Ваш лікар може допомогти вам розпізнати попереджувальні ознаки спалаху на основі будь-яких закономірностей, які вона спостерігає при вашій хворобі. Вони можуть бути різними для кожного, однак багато людей з вовчаком відчувають підвищену втому, запаморочення, головні болі, біль, висип, скутість, біль у животі або лихоманку безпосередньо перед спалахом. Ваш лікар може також допомогти вам передбачити спалахи на основі регулярних аналізів крові та обстежень.

На додаток до регулярної медичної допомоги, багато людей виявляють, що інтегративний підхід працює дуже добре. Існує декілька альтернативних варіантів та додаткових методів лікування вовчака, які можуть допомогти у вирішенні проблем, починаючи від боротьби з болем до депресії, набряку та стресу.

Профілактична медицина

Легко перенести профілактичну допомогу на задній план, коли у вас діагностовано хронічне захворювання, таке як вовчак. Це не тільки нерозумно загалом, але з огляду на те, що вовчак впливає на вашу імунну систему, регулярний профілактичний догляд ще важливіший. І, як і будь-яке хронічне запальне захворювання, наявність вовчака збільшує ризик розвитку атеросклерозу та ішемічної хвороби серця. U

Така допомога, як регулярні гінекологічні огляди, мамографія та щеплення, повинна бути включена у ваш план лікування.

Дізнавшись про свій вовчак

Як ми вже згадували раніше, дізнатися про свій вовчак дуже важливо. Дізнання про вашу хворобу не тільки розширює можливості вас як пацієнта та зменшує ваше занепокоєння, але і може змінити перебіг вашої хвороби. Від розпізнавання ранніх попереджувальних ознак спалаху, негайного звернення до лікаря щодо ускладнень, необхідність отримати інформацію про свою хворобу.

Бути своїм власним адвокатом

Дослідження говорять нам, що ті, хто бере активну роль у догляді за вовчаком, мають менше болю, менше захворювань, що вимагають медичного втручання, і залишаються більш активними.

На робочому місці та в школі бути своїм захисником настільки ж важливо, як і вдома чи в поліклініці. Оскільки вовчак може бути "невидимою" або "мовчазною" хворобою, було виявлено, що іноді люди з вовчаком страждають без потреби. Розміщення на робочому місці чи у студентському містечку коледжу може суттєво змінити ситуацію, і існує безліч варіантів. Однак, оскільки хвороба не видно, як деякі інші стани, можливо, вам доведеться ініціювати процес і звернутися за допомогою самостійно.

Підсумок боротьби з вовчаком день у день

Справитися з вовчаком непросто. Порівняно з деякими іншими станами, рівень обізнаності менший, і багато людей говорять про слух або отримання шкідливих коментарів про вовчак від інших. Однак, незважаючи на ці виклики, більшість людей з вовчаком можуть жити щасливим та повноцінним життям. Бути своїм власним адвокатом, будувати свою систему соціальної підтримки, дізнаватися про свою хворобу та знаходити лікаря, який може бути з вами командою для управління вашою хворобою, все це може допомогти в цьому.