ВІЛ вже не є хворобою, яка загрожує життю, якою вона колись була, але люди, які живуть з нею, все ще отримують потужну соціальну та емоційну підтримку. Як хвороба, що характеризується високим рівнем стигматизації, пошук людей, яким можна безпечно довіритися, не тільки допоможе нормалізувати ВІЛ у вашому житті, але допоможе подолати повсякденні проблеми, включаючи лікування, профілактику, стосунки та загальний добробут.
У той час, коли цифрові взаємодії стали соціальною нормою, онлайнові групи підтримки пропонують один із найкращих способів зустріти людей, які живуть з ВІЛ, у безпечному, відкритому середовищі.
7 найкращих груп підтримки ВІЛ 2021 року
- Найкраще в цілому: Форум спільноти POZ
- Найкраще для жінок: Проект свердловини
- Найкраще для афроамериканських геїв: ПРОМОЖИТИ СС
- Найкраща група Facebook: Poz Place
- Найкраща рівна підтримка: TherapyTribe Плем’я ВІЛ / СНІДу
- Найкраще для підлітків та молодих дорослих: Позитивні однолітки
- Найкращий додаток для підтримки ВІЛ: myHIVteam
Найкраще в цілому: Форум спільноти POZ
Форум спільноти POZ
Зареєструватися заразФорум спільноти POZ - одна з найбільших та найтриваліших форумів для людей, які живуть з ВІЛ, у США.
Цей цілодобовий форум громади був заснований видавцями журналу POZ у 2005 році. Через високу репутацію видання та постійну присутність у спільноті з ВІЛ, Форум спільноти POZ продовжує залучати тисячі людей, які шукають ідеї та поради щодо тестування на ВІЛ. , лікування, догляд та профілактика.
Хоча на форумі спільноти POZ немає жодних наворотів, дошки чітко розкладені та контролюються цілодобово, щоб уникнути зловживань, поширених на інших форумах (таких як реклама та медицина шарлатанів). Адміністратори настійно закликають користувачів надавати повну цитату будь-яких заявлених медичних заяв, в ідеалі - з адресою веб-сайту, щоб учасники не збивались з шляху.
Форум спільноти POZ дозволяє зареєстрованим користувачам публікувати три безкоштовних повідомлення на день. Якщо ви бажаєте більше взаємодії, ви можете придбати семиденну підписку приблизно за 10 доларів, 30-денну підписку приблизно за 15 доларів або 90-денну підписку приблизно за 25 доларів PayPal.
Зареєструвавшись, ви можете приймати або надсилати приватні повідомлення. Якщо ви зацікавлені у зустрічах та зустрічах з ВІЛ-інфікованими, POZ пропонує окремий сайт знайомств.
Найкраще для жінок: Проект свердловини
Оздоровчий проект
Зареєструватися заразЗа даними Центрів контролю та профілактики захворювань, жінки становлять 19 відсотків усіх нових ВІЛ-інфекцій у США, тоді як кольорові жінки становлять приблизно 78 відсотків нових інфекцій серед усіх жінок.
Проект «Криниця», заснований у 2002 році, є некомерційною організацією, яка займається потребами жінок та дівчат, що живуть з ВІЛ. Частиною його місії щодо підвищення рівня грамотності в галузі охорони здоров’я та однорангової підтримки є проект „Свердловина”, який безкоштовно надає зареєстрованим членам дошки громад, форуми та інші функції. Користувачі можуть або створити сторінку профілю (з фотографією та особистими даними), або залишатися анонімними.
На додаток до розміщення коментарів на дошках та в блогах, учасники можуть приєднуватися до публічних груп, вимагати доступу до приватних або створювати власну відкриту чи закриту спільноту. Існує також функція групового та приватного чату.
Окрім того, проект „Вел” веде два популярні блоги: англомовнуДівчина, як ята іспаномовнуУна Чіка Комо Йо.
Найкраще для афроамериканських геїв: ПРОМОЖИТИ СС
ПРОМОЖИТИ СС
Зареєструватися заразАфроамериканські чоловіки, які є геями або бісексуалами, мають найбільший ризик заразитися ВІЛ-інфекцією серед будь-якої групи США. Багато людей залишаються неадекватно вирішеними вразливостями, які зачіпають цих чоловіків - включаючи гомофобію, стигму, бідність та нерівний доступ до медичної допомоги. місцеві та державні службовці охорони здоров’я.
Ось чому такі організації, як некомерційна організація THRIVE SS, заснована трьома афроамериканцями у 2015 році, залишаються життєво важливими для цього населення, що не має достатніх послуг. З часу свого заснування THRIVE SS виріс з 45 чоловік в Атланті, штат Джорджія, до понад 3500 у місцевих відділах по всій території США.
Хоча програми некомерційних організацій в основному орієнтовані на групи підтримки в прямому ефірі - включаючи бранчі BYOB та закуски, організовані місцевими відділами, - існують також онлайнові події підтримки та веб-семінари для тих, хто не може відвідувати особисті заходи.
Центральним для моделі підтримки THRIVE SS є те, що вона називає "підтримкою Джуді", термін, що використовується для опису культурного самоприйняття та неприйняття гомофобії та расизму.
THRIVE SS безкоштовний, але він просить учасників пожертвувати, якщо вони можуть собі це дозволити.
Найкраща група Facebook: Poz Place
Poz Place
Зареєструватися заразУ Facebook є численні спільноти ВІЛ, багато з яких підриваються не місією, а відсутністю участі чи сприяння громади. Ось чому багато хто зникає через рік чи трохи пізніше.
Однією із спільнот Facebook, яка змогла підтримувати імпульс більше семи років, є Poz Place. Poz Place, заснована в 2012 році Бріттані Камерон, ВІЛ-позитивною матір'ю та спеціалістом із залучення однолітків, пропонує безкоштовний, безпечний простір для всіх, хто потребує підтримки ВІЛ, незалежно від їх сексуальної орієнтації, статі чи ВІЛ-статусу.
Як приватна група у Facebook, Poz Place вимагає реєстрації та домовленості про дотримання правил спільноти. Це не тільки забезпечує конфіденційність, але забезпечує користувачів відкритим, чесним та несудимим середовищем.
Poz Place, маючи понад 5800 зареєстрованих членів, є однією з найбільших приватних груп підтримки у Facebook. Як член, ви можете бачити десь від 5 до 10 повідомлень на день та швидку відповідь на будь-які запитання щодо ВІЛ.
Найкраща рівна підтримка: TherapyTribe Плем’я ВІЛ / СНІДу
TherapyTribe Плем’я ВІЛ / СНІДу
Зареєструватися заразTherapyTribe - це безкоштовне інтернет-оздоровче співтовариство, яке пропонує людям з конкретною підтримкою необхідне місце для безпечного та конфіденційного підключення. Серед восьми основних груп, перелічених на веб-сайті, - Плем’я ВІЛ / СНІДу для людей, які шукають рівноправної підтримки з боку інших людей, які живуть із цією хворобою.
Хоча основною метою TherapyTribe є підключення користувачів до ліцензованих терапевтів та консультантів, існує форум лише для членів, який дозволяє користувачам залишати коментарі або відповідати на запитання та / або проблеми інших співтовариств.
Терапія-Трібе досягає успіху у своїй здатності задовольняти емоційні потреби своїх членів. Незважаючи на те, що вам може бути не першим місцем звернутися за направленнями до лікарів чи запитати про останні дослідження чи лікування, на порталі ВІЛ / СНІД зареєстровано понад 11 000 користувачів, які пропонують слова підтримки чи підбадьорення в будь-який час. І це не мало.
Ви також можете надсилати та отримувати повідомлення зі свого мобільного пристрою, створити коло друзів серед зареєстрованих користувачів і навіть створити щоденник, щоб ділитися ним із вашою соціальною мережею. Якщо у TherapyTribe є якісь мінуси, це буде відсутність фасилітатора та дошок для обговорення.
Найкраще для підлітків та молодих дорослих: Позитивні однолітки
Позитивні однолітки
Зареєструватися заразУ США приблизно кожна п’ята нова ВІЛ-інфекція трапляється у людей у віці до 25 років, з яких лише 30 відсотків здатні підтримувати невизначене вірусне навантаження під час прийому терапевтичних препаратів.
Вирішення перешкод для лікування та догляду у ВІЛ-інфікованих молодих людей відрізняється від тих, що існують у людей похилого віку. Не тільки ставлення та соціальний тиск різняться, але і способи спілкування молодих людей.
Серед нових платформ, здатних охопити це молодше населення, є Позитивні однолітки, приватна програма підтримки, розроблена спеціально для підлітків та молодих людей, які живуть з ВІЛ.
Positive Peers - це цілодобова система підтримки, яка надає всі функції, які вимагають розумні користувачі мобільних пристроїв: форуми спільнот, приватні чати, групові чати, оздоровчі та оздоровчі блоги від інших молодих людей з ВІЛ, нагадування про поповнення ліків, календар зустрічей з автоматизованими нагадуваннями , а також таблиці аналізів крові для запису, відстеження та обміну результатами. Також є відео для медитації, щоб допомогти зменшити стрес, і гаряча лінія для кризи для тих, хто потребує індивідуальної підтримки.
Позитивні однолітки безкоштовні, але доступні лише для людей у віці від 13 до 34 років. Щоб отримати додаток, потрібно спочатку надати відскановану копію дійсного посвідчення особи (наприклад, посвідчення водія, паспорт або свідоцтво про народження) та підтвердження ваш діагноз (наприклад, тест на ВІЛ, копія вірусного навантаження та кількість CD4 або підписаний випуск від лікаря).
Найкращий додаток для підтримки ВІЛ: myHIVteam
MyHIVTeam
Зареєструватися заразЩе одним безкоштовним додатком, який працює аналогічно Positive Peers, але доступний для людей старше 18 років, є myHIVteam, один з понад 35 мобільних додатків, створених MyHealthTeam, що базується в Сан-Франциско.
Додаток myHIVteam, призначений для покращення взаємодії з користувачем, просить реєстрантів надати детальну інформацію про свій діагноз (включаючи поточні симптоми та дату первинного діагнозу), а також перелік ліків та побічних ефектів.
Це дозволяє користувачам спілкуватися з іншими людьми, які приймають ті самі ліки або страждають від тих самих проблем зі здоров'ям. Ви також можете відфільтрувати членів за лабораторними результатами, симптомами або побічними ефектами (такими як нудота, ліподистрофія або невропатія).
Крім того, додаток myHIVteam дозволяє створювати команди, публікувати оновлення про себе, а також надсилати та отримувати приватні або групові повідомлення. Оскільки люди на MyHIVTeam, як правило, більш відкриті щодо статусу, відповіді часто бувають більш корисними, детальними та привітними, ніж ви можете знайти на дошці спільноти.
Поширені запитання
Що таке групи підтримки ВІЛ?
Групи підтримки ВІЛ життєво необхідні багатьом людям, які живуть з ВІЛ, забезпечуючи їм засоби для обміну досвідом, звернення за порадою та рекомендаціями та отримання підтримки від інших, хто повністю розуміє, що вони переживають.
ВІЛ відрізняється від багатьох інших захворювань, які характеризуються високим рівнем стигматизації, частково тим, що більшість випадків набуваються статевим шляхом. Через це близько 15 відсотків з 1,1 мільйона американців, які живуть з ВІЛ, залишаються не діагностованими, тоді як близько 49 відсотків тих, хто перебуває на лікуванні, можуть підтримувати необхідний рівень прихильності до наркотиків, щоб тримати інфекцію під повним контролем.
Хоча багато людей звертатимуться до персональних груп підтримки ВІЛ, громадські центри LGBTQ + та клініки громадського здоров’я - це великі ресурси. Ті, хто мешкає у сільській місцевості або бояться розголошення інформації, зв’язуються з групами підтримки в Інтернеті, які пропонують зручність та конфіденційність.
Групи підтримки ВІЛ іноді рекламуються як групи підтримки ВІЛ / СНІДу, хоча вони означають абсолютно те саме. Оскільки люди з ВІЛ можуть насолоджуватися майже нормальною тривалістю життя завдяки сучасним методам лікування ВІЛ, медичні працівники більше не відчувають потреби розрізняти людей за стадією захворювання.
Чи підходить мені Інтернет-група підтримки ВІЛ?
Окрім того, що пропонують комфорт, групи підтримки ВІЛ-інфекції прагнуть подолати численні бар'єри, які заважають людям отримувати доступ до догляду та лікування або приймати ліки кожен день, якщо це необхідно. Ці виклики можуть включати емоційні проблеми, такі як депресія або страх покинути життя або структурні проблеми, такі як доступ до доступного лікування, догляду чи житла.
Інтернет-група підтримки може бути ідеальною, якщо ви ізолюєтесь або за місцем розташування, або через відсутність людей, яким можна безпечно повірити. Хоча вони можуть бути не такими близькими, як живі групи підтримки, вони пропонують конфіденційність та платформу для повного самовираження.
Більше того, багато онлайнових груп, включаючи групи у Facebook, розроблені для людей певного віку чи культурної ідентичності, забезпечуючи їм засоби спілкування "однією мовою".
Як побудовані онлайнові групи підтримки ВІЛ?
Найкращі групи підтримки в Інтернеті прагнуть відтворити ті самі особливості традиційних груп особистої підтримки: безпечне середовище, що не засуджує, конфіденційність та суворі правила конфіденційності, а також певний рівень сприяння, щоб уникнути зловживань та поширення дезінформації.
Вибір групи, яка підходить саме вам, залежить від ваших індивідуальних потреб. Можливо, ви намагаєтеся впоратися, шукаєте поради чи освіту або просто бажаєте почуття спільності серед таких, як ви. Не існує універсального рішення для всіх.
Хоча деякі з найбільш продуктивних онлайн-груп більші за розміром, можуть існувати менші групи зі спільними значеннями, які дозволяють більш тісно взаємодіяти. Визначивши свої потреби, ви зможете краще знайти групу, яка їм відповідає.
Чи існують групи для спільноти LGBTQ +?
У США на чоловіків, що мають статеві стосунки з чоловіками (МСМ), припадає близько 69 відсотків усіх нових інфекцій. Через це, як правило, збільшується кількість груп підтримки ВІЛ, що задовольняють потреби чоловіків-геїв та бісексуалів в загальному.
Це не означає, що такі групи пристосовані до потреб усіх геїв чи бісексуалів. Наприклад, інтерес різнокольорових чоловіків-геїв досі залишається в значній мірі недостатньо задоволеним у США. Як результат, афроамериканські ЧСЧ мають не менше шансів заразитися ВІЛ 1 у 2 протягом усього життя.
Такі статистичні дані підкреслюють потребу в групах підтримки, здатних задовольнити потреби малозабезпечених груп населення з високим ризиком, включаючи кольорових людей, молодь, жінок та трансгендерів.
Скільки коштують групи підтримки ВІЛ?
Загалом, онлайнові групи підтримки ВІЛ не коштують нічого. Багато з них управляються некомерційними організаціями, і навіть ті, що експлуатуються комерційними структурами, пропонують безкоштовний обмежений доступ. Зазвичай потрібна реєстрація, і деякі сайти мають критерії прийнятності.
Інтернет-групи підтримки ВІЛ не слід плутати з онлайновими консультаціями щодо ВІЛ, які часто є платними послугами, що пропонуються ліцензованими терапевтами.
Хоча групи підтримки можуть допомогти вам подолати емоційну кризу, вони не призначені замінити психіатра або іншого спеціаліста з психічного здоров’я, якщо у вас сильна депресія або думки про самогубство.
У таких випадках вам слід зателефонувати або на гарячу лінію вашої держави щодо ВІЛ / СНІДу, або на Національну гарячу лінію для самогубств за номером 1-800-273-8255, обидва з яких доступні цілодобово і без вихідних.
Як ми обрали найкращі Інтернет-групи підтримки ВІЛ
Хоча є численні групи підтримки ВІЛ, які ви можете знайти в Інтернеті в таких місцях, як Facebook, Meetup та Yahoo Groups, вибрані прагнуть відтворити особливості особистої групи підтримки.
Це включає забезпечення конфіденційності членів, наявність правил участі та надання певного рівня нагляду та поміркованості для запобігання зловживань та дезінформації. Також повинен бути розумний рівень взаємодії в Інтернеті, щоб люди, які цього потребують, могли швидко отримати відповідь на запитання та занепокоєння, а не чекати (або не отримувати відповіді).
