Пересічний реципієнт витрачає місяці чи навіть роки на очікування операції з трансплантації органів, чекаючи і сподіваючись на день, який надасть другий шанс на здорове життя.
За необхідності пацієнти повинні зосередитись на боротьбі зі своєю хворобою, що загрожує життю, і сподіватися на операцію, а не вивчати навички, які допоможуть їм впоратися з трансплантацією, яка може не відбутися. З акцентом на підтримку здоров’я та надії до операції, багато пацієнтів не готові до змін у своєму житті та здоров’ї після операції з трансплантації.
Для подолання цих змін потрібні підтримка, старанність та готовність визначити пріоритет здорового способу життя та підтримувати здоровий орган.
Westend61 / Getty ImagesЕмоційні проблеми
Є проблеми, які є унікальними для трансплантації органів, яких середній пацієнт хірургії не відчуває. У більшості випадків пацієнт, який чекає на орган, знає, що для того, щоб орган став доступним, відповідний донор повинен померти.
Є емоційна боротьба між збереженням надії на трансплантацію та страхом, знаючи, що незнайомець помре до того, як це стане можливим. Одержувачі трансплантації часто визнають, що відчувають провину вижившого, скориставшись смертю іншого.
Одержувачам важливо пам’ятати, що члени донорських сімей повідомляють, що можливість здавати органи була єдиною позитивною справою, яка могла статися під час душевного розчарування. Листування, яке вони отримують від реципієнтів органів, може допомогти відчути повну втрату після смерті коханої людини.
Можливість встановити стосунки з донорською сім’єю, навіть якщо поштою, може принести відчуття спокою. Для сім’ї донорів частина їхньої коханої живе. Деякі сім'ї та одержувачі вирішили зустрітися після відповідних переговорів, встановивши зв'язок із їхнім спільним досвідом.
Наркоманія та депресія
Тижні та місяці, що слідують за операцією, можуть бути дуже стресовими для реципієнта органу, що робить особливо важким часом збереження тверезості для тих, хто бореться із залежністю.
Алкоголь, тютюн та наркотики регулярно перевіряються, коли пацієнти чекають на трансплантацію, оскільки утримання є умовою перебування в списку очікування в більшості центрів трансплантації, але як тільки операція набуває, спокуса повернутися до старої поведінки може бути надзвичайною.
Реципієнтам важливо дотримуватися своїх здорових звичок, оскільки ці препарати можуть бути токсичними для нових органів. Для пацієнтів, які борються із залежностями, та їхніх сімей існує багато 12-ти крокових програм, стаціонарних та амбулаторних програм лікування та груп підтримки.
Курці можуть обговорити рецепти проти куріння зі своїм хірургом, і безліч інших видів терапії для відмови від куріння можна придбати безкоштовно.
Депресія після операції не є ізольованою для людей з нереальними очікуваннями, вона часто зустрічається при хронічних захворюваннях та серйозних оперативних втручаннях. Хоча багато хто має тенденцію заперечувати, що існує проблема, протистояти депресії та звертатися за лікуванням є важливим фактором для збереження здоров’я.
Пацієнти, які перебувають у депресії, частіше повертаються до звикання та рідше беруть активну роль у їх одужанні та довготривалому здоров'ї.
Пов’язані питання з трансплантацією донорських органів
У меншості реципієнтів органів є сегмент печінки або нирки, подаровані живим членом сім'ї чи другом, що представляє зовсім інші проблеми, ніж проблеми анонімного донора. У живого донора може бути значний період відновлення після операції з додатковим часом на відновлення вдома.
Хоча рахунки за хірургічні операції оплачуються страховкою одержувача, втрачена заробітна плата, біль і страждання - ні, і це може викликати важкі почуття у членів сім'ї. Страхування на випадок втрати працездатності може забезпечити фінансове полегшення, але можуть виникнути проблеми після виписки донора щодо того, чия страховка платить за ліки, які є частиною догляду.
Відчуття "заборгованості" перед другом чи родичем, який є донором, не рідкість. Є також донори, які мають ускладнення після операції. Бувають випадки, коли “хворому” члену сім’ї проводили трансплантацію та виписували із лікарні до донора “криниці”.
Деякі люди також відчувають депресію після пожертви, серйозний рівень після ейфорії від того, щоб допомогти врятувати життя. Хірургічні ускладнення або психологічні проблеми після пожертви можуть призвести до того, що одержувач почуватиметься винним за те, що "спричинив" ці проблеми.
В ідеалі, розмова щодо всіх питань донорства повинна відбуватися до операції і включати фінансові та емоційні аспекти донорства, крім фізичних проблем. Обговорення також повинно включати очікування всіх, хто бере участь, та чи є ці очікування реальними чи ні.
Коли ця розмова відбувається після операції, може знадобитися відверта дискусія, щоб визначити, що є реалістичним очікуванням, а що ні. Донор органу може мати очікування щодо одержувача, які виходять за рамки фінансових проблем, але є не менш важливими щодо здоров'я та добробуту одержувача.
Донор, який передає ділянку печінки родичу, якому він був потрібен після зловживання алкоголем, може бути дуже чутливим, коли побачить, як ця людина п’є яєчний гриб на Різдво, коли раніше це ніколи не було проблемою.
Донор емоційно вкладається у здоров’я реципієнта, яке змінилося, і зловживання органом може відчути себе як ляпас. Ці питання повинні обговорюватися чесно і відкрито, без судження, щоб мати здорові постійні стосунки.
Побоювання з приводу повернення хвороби
Побоювання з приводу відторгнення органів або необхідності іншої трансплантації також характерні для тих, хто переніс операції з трансплантації. Після довгого очікування на операцію страх повернення до списку очікування та поганого самопочуття є природною проблемою.
Беручи активну роль у підтримці міцного здоров’я, дотримуючись вказівок лікарів, а також активно застосовувати фізичні вправи та дієту, допомагає одержувачам відчути, що вони контролюють своє здоров’я, замість того, щоб бути на милі своїх тіл.
Повернення до роботи
Є проблеми, які не властиві лише реципієнтам трансплантатів, але після операції їх все одно потрібно вирішувати. Проблемою є медичне страхування та можливість оплати ліків проти відторгнення, особливо коли пацієнт був надто хворим, щоб працювати до операції. Фінансові труднощі часто зустрічаються у людей із хронічними захворюваннями, і реципієнти трансплантатів не є винятком.
Якщо повернення на роботу можливо, це може мати важливе значення для фінансового виживання всієї родини, особливо якщо пацієнт був основним джерелом доходу. Отримання або навіть збереження медичного страхування є пріоритетом зважаючи на високу вартість рецептурних ліків та відвідувань лікарів.
Пацієнтам, яким недостатньо добре повернутися на роботу, важливо знайти ресурси для допомоги у витратах на догляд. Центр трансплантації повинен мати можливість направляти будь-якого пацієнта, який потребує допомоги, до джерел допомоги, будь то соціальні служби, недорогі лікарські програми або платні збори.
Вагітність
У пацієнтів молодшої жіночої статі, які можуть повернутися до повноцінного та активного життя, можуть виникати занепокоєння щодо вагітності, їх здатності завагітніти та ефекту проти відторгнення на майбутню дитину.
У деяких випадках хірург може рекомендувати завагітніти, оскільки організм може не терпіти зайвого стресу, викликаного вагітністю та пологами. У цих випадках пацієнти можуть скористатися групою підтримки, присвяченою безпліддям, або групою підтримки трансплантації.
Жінки, які мають дозвіл лікаря на зачаття, обговорення як з хірургом-трансплантологом пацієнта, так і з потенційним акушером можуть відповісти на питання та полегшити будь-які занепокоєння.
Хірурги-трансплантологи є чудовим джерелом направлення до акушера, який має досвід догляду за вагітними реципієнтами органів.
Реципієнти трансплантації дитячих органів
Реципієнти дитячої трансплантації або пацієнти віком до 18 років часто мають унікальний набір проблем, яких не мають дорослі реципієнти. Батьки вказують, що після того, як наблизитися до втрати дитини через хворобу, важко встановити обмеження та встановити межі своєї поведінки.
Брати та сестри можуть почуватись занедбаними та починати діяти, коли хворій дитині потрібно більше часу та турботи, вимагаючи уваги батьків.
Після успішної трансплантації дитині може знадобитися більше обмежень, ніж раніше, і їй важко керувати, коли вона не розуміє цих нових правил. Друзі та родичі, які не розуміють правил, можуть не застосовувати їх під час няні, викликаючи труднощі та тертя між дорослими.
Встановлення режиму та правил, яких дотримуються незалежно від вихователя, може полегшити конфлікт між дорослими та допомогти встановити послідовний зразок для дитини.
Існують книги та групи підтримки для батьків хворих або раніше хворих дітей, які допоможуть вирішити проблеми, пов'язані з вихованням дітей, які перебувають у хронічному або важкому стані. Більшість підкреслює, що батькам потрібно надсилати одне і те ж повідомлення, діючи в команді та однаково виконуючи правила. Батьки не можуть підірвати авторитет один одного, не дисциплінуючи поганої поведінки або не погоджуючись щодо покарання та не вчиняючи дій.
Відновлення відносин
Відносини можуть бути напружені тривалими хворобами, але з часом сім'ї вчаться справлятися з коханою людиною, яка відчайдушно хворіє. Члени сім'ї та друзі звикають втручатися та надавати допомогу та підтримку пацієнту, але часто борються, коли ситуація швидко змінюється.
Дружина, яка звикла допомагати чоловікові приймати ванни та забезпечувати їжу, може почуватися повністю піднесеною, але безпорадною, коли її чоловік / дружина раптом виконує подвір'я.
Пацієнт може бути розчарований, коли відчуває себе як колись, але його родина продовжує намагатися зробити все для них. Діти, які звикли звертатися до батька за допомогою щодо домашнього завдання чи дозволу, можуть ненавмисно нехтувати тим самим чемністю, коли вона готова взяти більш активну роль у вихованні батьків.
Обсяг необхідної допомоги повинен визначатися на основі почуттів реципієнта, а не за встановленими процедурами до операції з трансплантації. Занадто рано - це не дуже добре, і це може подовжити відновлення, але незалежність слід заохочувати, коли це можливо.
Ситуація не схожа на підлітка, який хоче незалежності, та батьків, які хочуть, щоб їх дитина була в безпеці, намагаючись знайти щасливе середовище, з яким вони обидва можуть жити.
Очікування
Хоча міцне самопочуття може здатися дивом після багатьох років хвороби, хірургія трансплантації - це не ліки від усього. Фінансові проблеми не зникають після хірургічного втручання, а також залежності чи подружні проблеми.
Операція з трансплантації - це ліки для деяких пацієнтів, але нереальні очікування можуть призвести до того, що реципієнт відчуває пригніченість і пригніченість. Здоровий орган не викликає імунітету до нормальних проблем, з якими люди стикаються щодня; це дає можливість зіткнутися з проблемами життя як здорова людина.
Фізичні зміни
Є фізичні зміни, з якими стикаються пацієнти з трансплантацією після операції, які виходять за межі періоду негайного відновлення. Багато пацієнтів стикаються із збільшенням ваги та затримкою рідини - нормальною реакцією на ліки проти відторгнення, необхідні після трансплантації.
Разом із округлим обличчям ці ліки можуть спричинити перепади настрою та емоційні зміни, які важко передбачити та з якими важче боротися. Симптоми, як правило, зменшуються після визначення належної дози, але усвідомлюючи, що це нормальна частина терапії, допомагає пацієнтам переносити наслідки в короткостроковій перспективі.
Групи підтримки та волонтерство
Через унікальний характер трансплантації багатьох пацієнтів тягне до інших за тих самих обставин. Групи підтримки - це чудовий спосіб знайти інших, хто мав той самий досвід та проблеми, які властиві реципієнтам органів. Групи доступні на національному рівні, при цьому проводяться онлайнові наради та групи на місцях для трансплантаційних центрів для дорослих та педіатричних пацієнтів.
Існують також веб-сайти, присвячені трансплантаційному співтовариству, що дозволяють пацієнтам та сім’ям обговорювати всі аспекти донорства та трансплантації.
Багато сімей реципієнтів та донорів вважають волонтерство для організацій, що займаються організаціями, що займаються органами трансплантації, та послугами з трансплантації винагородою та прекрасним способом залучитись до спільноти трансплантантів.
Додатковою перевагою волонтерства є те, що більшість волонтерів мають особистий зв’язок із трансплантацією та із задоволенням діляться своїм досвідом. Існують волонтерські групи для матерів донорів, для сімей одержувачів та багатьох інших людей, які постраждали від донорства.
