З хронічним болем на рівні епідемії потреба в групах підтримки величезна. Жити з болем важко, і більшість людей, які не боролися з ним, не розуміють боротьби.
Хронічний біль виникає в багатьох формах і з багатьох причин: системні захворювання, такі як артрит та фіброміалгія; бойовий травматизм у ветеранів; та локальний дискомфорт, такий як біль у спині, головний біль та мігрень. Повторювані стресові розлади та невпинний біль від операції або травми також можуть бути причиною.
Тим часом багато лікарів не мають достатньої підготовки щодо лікування хронічного болю. Деякі люди у вашому житті можуть не розуміти або навіть вважати, що ваш біль справжній. Це все може залишити людей із хронічним болем ізольованими та зневіреними в полегшенні.
Саме тут заходять групи підтримки, які забезпечують безпечне місце, де ви можете знайти емоційну підтримку та дізнатись про лікування та стратегії управління. У вас є безліч варіантів: групи підтримки існують в Інтернеті, у місцевих громадах і навіть по телефону. Перегляньте наші підбірки нижче, щоб знайти найкращі групи підтримки хронічного болю та знайти ту, яка підходить саме вам.
6 найкращих груп підтримки хронічного болю 2021 року
- Найкраще в цілому: Національна асоціація фіброміалгії та хронічного болю
- Найкраще для сімей: Біль з’єднання
- Найкраще для онлайн-форумів: Могутній
- Найкраще для формування підтримуючих відносин: MyChronicPainTeam
- Найкраще для структури: Анонімний хронічний біль
- Найкраще для пошуку або створення місцевих груп підтримки: Американська асоціація хронічного болю
Найкраще в цілому: Національна асоціація фіброміалгії та хронічного болю
Національна асоціація фіброміалгії та хронічного болю
Зареєструватися заразНаціональна асоціація фіброміалгії та хронічного болю (NFMCPA) пропонує групи підтримки та безліч інших ресурсів. Поки членство доступне, вам ніколи не потрібно буде приєднуватися. Будь-хто може безкоштовно користуватися ресурсами та приєднуватися до спільнот.
Організація підтримує спільноти підтримки для тих, хто страждає хронічним болем, і особливо для людей з фіброміалгією, включаючи підгрупи з більш вузькими напрямками, такими як нещодавно діагностований стан, поточні дослідження, типи лікування, симптоми, подолання та багато іншого.
Сайт також пропонує навчальні статті на різні суміжні теми та веде списки місцевих груп підтримки, які допоможуть вам знайти такий у вашій громаді. У розділі "Ресурси" ви знайдете базу даних лікарів, які надають послуги з хронічного болю та фіброміалгії.
NFMCPA є зареєстрованою некомерційною організацією 501 (c). Незважаючи на те, що її ресурси є безкоштовними, організація закликає людей платити невелику винагороду за підтримку.
Найкраще для сімей: Біль з’єднання
Біль з’єднання
Зареєструватися заразPain Connection пропонує підтримку через кілька безкоштовних програм, як локальних, так і через відео. На веб-сайті є список груп персональної підтримки, які він розміщує по всій країні в Мічигані, Массачусетсі, Огайо, Айові, Каліфорнії та інших (і багато з них також проводять відеозустрічі). Хоча їх поки що не надто багато, організація пропонує навчання всім, хто хотів би розпочати його у своїй місцевості.
Якщо ви не можете потрапити на особисту зустріч, можете зареєструватися в регулярних групах підтримки відеоконференцій Pain Connection Live. Вам потрібно зареєструватися заздалегідь, але плата не стягується. Відеоконференції пропонуються в різний час та дні, щоб відповідати різним графікам.
Крім того, Pain Connection має програму під назвою "Педіатричні воїни болю", яка орієнтована на дітей та їхні сім'ї / вихователів. "Педіатричні воїни болю" мають на меті "забезпечити ресурси, освіту, підтримку та відступ для всіх, хто постраждав від дитячого болю". В даний час він пов'язує дітей з болем за допомогою програми для друзів, яка називається PainPals. Програма також включає вебінари та рекалекції для дітей з хронічним болем та їх сімей.
Pain Connection є частиною Фонду боротьби з болем США, який є зареєстрованою некомерційною організацією 501 (c).
Найкраще для онлайн-форумів: Могутній
Могутній
Зареєструватися заразThe Mighty - це сайт у соціальних мережах, який пропонує форуми підтримки для людей з широким спектром проблем зі здоров’ям - за даними сайту - понад 600, включаючи хронічний біль та пов’язані з ним захворювання. Якщо ви живете з кількома недугами (як це роблять багато людей з хронічним болем), можливо, ви зможете знайти групу підтримки для всіх з них на цьому одному сайті.
Заснована у 2014 році, метою Mighty завжди була допомога людям. Це підтверджується доходами від реклами, але реклама є незначною і не заважає під час розміщення або перегляду веб-сайту.
Форуми Mighty неформально структуровані, щоб дозволити вам переглядати бесіди та легко приєднуватися. Сайт працює для підтримки позитивного та сприятливого середовища. Членство потрібно, але це безкоштовно. Оскільки ваші дописи можуть бачити лише учасники, вам не доведеться турбуватися про те, що інформація про ваше здоров’я відображатиметься в Інтернеті.
Перевага таких онлайн-форумів полягає в тому, що ви можете ввійти в систему будь-коли. Однак ми не гарантуємо, що інші люди відразу відреагують на ваші публікації. Якщо ви шукаєте структуровану групу із встановленим часом зустрічей, можливо, це не найкращий формат для вас.
Найкраще для формування підтримуючих відносин: MyChronicPainTeam
MyChronicPainTeam
Зареєструватися заразПодібний до The Mighty - але з менш захаращеним дизайном та більш інтимними відчуттями - це MyChronicPainTeam. Це частина мережі під назвою MyHealthTeams, яка проводить онлайн-форуми підтримки 40 різних станів здоров’я, включаючи ревматоїдний артрит, фіброміалгію, спондиліт, мігрень, харчову алергію та синдром подразненого кишечника. Ці спільноти доступні в Інтернеті та через мобільні додатки з безкоштовним членством.
Приєднавшись, ви можете створити профіль, поділитися своєю історією та розпочати публікацію. Як і The Mighty, це неструктурований форум, куди ви можете зайти і поспілкуватися, коли завгодно.
MyHealthTeams - це незалежна компанія, що підтримується венчурним капіталом. На веб-сайті зазначається, що бачення компанії полягає у забезпеченні "безпечних, об'єктивних соціальних мереж, керованих пацієнтами". На головній сторінці також є посилання на кризові мережі, такі як гарячі лінії самогубств та зловживань, а також веб-сайти.
Якщо у вас проблема із сенсорним перевантаженням, цей сайт може бути для вас кращим, ніж деякі інші. Дизайн чистіший і простіший, з великою кількістю вільного простору і без кричущих кольорів, які можуть бути вражаючими для людей з фіброміалгією та подібними захворюваннями.
Найкраще для структури: Анонімний хронічний біль
Анонімний хронічний біль
Зареєструватися заразАнонімний хронічний біль (CPA) пропонує 12-крокову програму для життя з хронічним болем. Це схоже на програми для наркоманії, такі як Анонімні алкоголіки, але організації не пов’язані між собою.
Місія організації полягає в наступному: «Запросити всіх людей, які живуть із хронічним болем або хронічними захворюваннями, прийняти спокій, жити по одному, насолоджуючись поминуто, і розглядаючи труднощі як шлях до миру. Ми віримо, що, віддавшись Силі, більшій за нас самих, ми знайдемо силу і незбагненний мир ».
Сеанси побудовані так, щоб провести вас через 12 кроків. (Зверніть увагу, що 12 кроків в основному ґрунтуються на вірі в Бога чи вищу силу, тому ця програма може бути непридатною для людей, які не є релігійними чи духовними).
CPA пропонує очні зустрічі в кількох місцях по всій країні, таких як Арізона, Гаваї, Пенсільванія та ін., А також онлайнові зустрічі на основі масштабування.
Організація продає книгу, щоб відповідати програмі, але це не потрібно, і членські внески та внески не передбачені. CPA також пропонує навчальні матеріали для людей, які хочуть створити групу у власній громаді та є зареєстрованою неприбутковою організацією 501 (c).
Найкраще для пошуку або створення місцевих груп підтримки: Американська асоціація хронічного болю
Американська асоціація хронічного болю
Зареєструватися заразАмериканська асоціація хронічного болю (ACPA) приймає місцеві групи підтримки по всій країні. В даний час у більшості штатів є громади, які ви можете знайти у простому у використанні списку. Якщо поблизу вас немає жодної людини, ви можете зв’язатися з ними щодо створення групи підтримки ACPA у вашій спільноті.
Як повідомляється на сайті, метою групи ACPA є "забезпечити підтримку, перевірку та освіту з базових методів управління болем та життєвих навичок". Члени групи сприяють проведенню зустрічей, і вони не зосереджуються на симптомах та не проводять лікування будь-якого типу. Швидше, вони є засобом для того, щоб люди могли ділитися вивченим та заохочувати інших до більш задоволеного життя.
Веб-сайт ACPA пропонує також деякі ресурси, включаючи освітню інформацію, актуальні новини, пов’язані з хронічним болем, інформацію про сучасні дослідження та інформаційний бюлетень. Вам не потрібно бути учасником, щоб відвідувати засідання груп підтримки. Якщо ви хочете стати членом організації, ви можете зробити це за пожертвування приблизно 25 доларів США або більше.
ACPA є зареєстрованою некомерційною організацією 501 (c).
Поширені запитання
Що таке групи підтримки хронічного болю?
Групи підтримки хронічного болю можуть зустрічатися особисто, в Інтернеті або по телефону з метою надання емоційної підтримки, дружби та, можливо, навчання про стан болю, лікування та стратегії лікування.
Скільки вони коштують?
Багато груп підтримки доступні безкоштовно, але деякі можуть стягувати плату. Інші, особливо ті, кого підтримують некомерційні організації, можуть попросити пожертви на допомогу у фінансуванні групи.
Як структуровані групи підтримки хронічного болю?
Структури груп підтримки різняться. Деякі зосереджені навколо центральної програми, а інші менш офіційні. Як правило, у групах із зустрічами організатори вибирають тему чи тему, і вони можуть надавати такі ресурси, як інформаційні пакети або спеціальні доповідачі. Інтернет-форуми найменш структуровані, і люди заходять до них у зручний для них спосіб.
Чи підходить мені група підтримки хронічного болю?
Щоб вирішити, чи підходить вам група підтримки хронічного болю, задайте собі кілька запитань:
- Ви відчуваєте себе ізольованими через хронічний біль?
- Вам потрібна більша емоційна підтримка?
- Вам здається, що ніхто у вашому житті не розуміє, що ви переживаєте?
- Вам потрібна допомога у пошуку способів впоратися з болем?
Якщо ви відповіли позитивно на будь-яке з цих питань, група підтримки може допомогти.
Можливо, вам доведеться відвідати кілька спільнот, перш ніж знайти відповідну для вас спільноту. Жодна група не буде правильною для всіх. Під час пошуку подумайте, чи віддаєте перевагу вільній структурі, яку ви можете відвідувати в будь-який час, регулярній зустрічі, індивідуальній телефонній підтримці чи чомусь іншому.
Оскільки хронічний біль може ускладнити регулярне відвідування особистих зустрічей, багато людей, які живуть з ним, обирають онлайнові групи підтримки або форуми. І, звичайно, ви завжди можете належати не до одного.
Як ми обрали найкращі групи хронічного болю
Групи підтримки в цьому списку є безкоштовними, приймають усіх, хто страждає на хронічний біль, і їх підтримує відома благодійна організація чи компанія, яка спеціально займається наданням послуг (а не продуктів) людям із хронічними захворюваннями.
Вони мають позитивні відгуки в Інтернеті та прості у використанні функції. Багато з них пропонують чудовий масив ресурсів, таких як навчальні статті NFMCPA та групи заклику до програми Pain Connection, або добре відформатований та модерований форум, що робить це позитивним досвідом, наприклад, The Mighty та MyChronicPainTeam.
