Догляд за кимось із м’язовою дистрофією

Незалежно від того, чи є ви батьком, коханою людиною чи спеціалістом по догляду, догляд за людиною з м’язовою дистрофією вимагає величезної фізичної, психічної та емоційної витривалості, а також навчання про хворобу та все, що вона може спричинити. Зробіть все можливе, щоб підготуватися до того, з чим можете зіткнутися. Озбройтеся інформацією, яка допоможе вам надати найкращу допомогу людині у вашому житті з доктором медицини. Скористайтеся ресурсами, які можуть допомогти вам у вашій подорожі по догляду. І, головне, пам’ятайте, що ви не самотні. Шукайте підтримку по дорозі.

Дуже добре / Емілі Робертс

Знання

Знання м’язової дистрофії може дати вам відчуття контролю над тим, що може бути непередбачуваним та складним досвідом вихователя.

Знаючи щомогла трапиться, можливо, ви зможете краще передбачити та відповісти на виклики коханої людини.

Якщо ви відвідуєте прийом до лікаря, знання більше про хворобу також може допомогти вам задавати запитання від їх імені та в іншому випадку захищати їхню допомогу, якщо вони вас запросили.

Посібник для обговорення лікаря з м’язової дистрофії

Отримайте наш посібник для друку для наступного прийому у лікаря, щоб допомогти вам задати правильні питання.

Надішліть собі або коханій людині.

Цей посібник для обговорення лікарем було надіслано на {{form.email}}.

Це була помилка. Будь ласка спробуйте ще раз.

Збираючи інформацію з різних джерел - лікарів, веб-сайтів, організацій, інших опікунів та пацієнтів - пам’ятайте про ці основи:

• Пам’ятайте, що існують різні типи м’язової дистрофії. Те, що хтось переживає, може відрізнятися залежно від типу, який він має.
• Основним симптомом м’язової дистрофії є ​​м’язова слабкість, але можуть виникнути й інші симптоми та ускладнення, які з часом можуть змінитися у вашої коханої людини. Отже, допомога, яку вам потрібно забезпечити сьогодні, може бути не такою, яку вам потрібно буде забезпечити завтра.
• Швидкість прогресування залежить від людини. Намагайся не порівнювати досвід своєї коханої з іншими.

Практичний

Якщо ви живете з людиною, яка хворіє на доктор медичних захворювань, вам, швидше за все, доведеться внести деякі практичні зміни, які можуть полегшити життя.

Додому

Ви можете допомогти коханій людині легше орієнтуватися у своєму домі, внісши деякі стратегічні зміни. Хоча деякі з них можуть забирати багато часу та коштувати, вони можуть мати великі переваги. Асоціація м’язової дистрофії (МДА) пропонує ці та інші поради:

• Створіть спальню (і, якщо можливо, ванну кімнату) на головному поверсі будинку.
• Зменште боротьбу, розмістивши предмети на низьких полицях або застосувавши технологію, яка дозволяє вашій коханій людині, скажімо, вмикати світло за допомогою смартфона.
• Додайте пандус, щоб уникнути необхідності використовувати відкриті сходи.
• Розгляньте можливість розширення дверних отворів, щоб полегшити проїзд на інвалідному візку, або встановіть петлі, які розхитуються всередину та назовні.
• Вибирайте крісло для душу або інші товари для людей з обмеженими можливостями. Є такі, які допомагають не тільки коханій вами людині, яка виховує людей, такі як підйомні системи.

Обійти

Ви можете адаптувати власні налаштування, щоб вони були більш придатними для подорожей з лікарем, але ви не можете змінити весь навколишній світ. Дізнайтеся, які райони навколо вас доступні для людей з обмеженими можливостями. Ви також можете розглянути модифікації свого автомобіля, щоб полегшити в’їзд та виїзд, а також такі пристрої, як тростина чи інвалідне крісло, які можуть допомогти вашій коханій людині бути трохи стабільнішою, коли вона поруч (навіть якщо вона ними не користується) зазвичай).

Фінансові питання

Що стосується фінансових питань, може бути корисною підтримка, заохочення та керівництво з боку тих, хто потрапив у подібну ситуацію.

Орієнтуючись у системі охорони здоров’я, ви можете зіткнутися з відмовою у покритті вашого плану охорони здоров’я. Процес адвокації щодо покриття платежів і прохання ваших медичних працівників повторно подати претензії на оплату може бути виснажливим, але він того вартий і часто окупається.

Можливо, ви зможете отримати пільги та податкові відрахування для власних витрат, пов’язаних з доглядом.

Обов’язково зберігайте квитанції. Ознайомтесь із федеральними та державними податковими правилами та специфікаціями вашого гнучкого рахунку витрат, якщо він у вас є, і подумайте про те, щоб поговорити з бухгалтером або податківцем.

Виступаючи за свого коханого

У шкільних умовах та на робочому місці є більше зручностей та переваг для людей з обмеженими можливостями, ніж будь-коли раніше. Однак, незважаючи на це, можливо, вам доведеться захищати свою кохану людину, оскільки не кожна школа чи робоче середовище оснащені або знайомі з тим, що потрібно вашій коханій людині (або, можливо, тим, що вони зобов’язані забезпечити за законом).

Познайомтесь із правами коханої людини згідно із Законом США про інваліди (ADA); Офіс Конгресу з прав на робочому місці пропонує зручний, дистильований контрольний перелік приміщень на робочому місці, необхідних ADA.

Ваша роль адвоката може означати не лише прохання про пристосування для людей з обмеженими можливостями, але й ініціативу показати школі чи на робочому місці, як можна здійснити практичні кроки, про які ви вимагаєте.

З часом ваш коханий із доктором медицини навчиться захищати себе і не завжди повинен буде покладатися на вас за допомогою.

Підтримка

Догляд за кимось із м’язовою дистрофією - або будь-якою хворобою, що триває - може бути корисним, але також втомлюючим та ізолюючим. Щоб ефективно керувати роллю доглядача та уникати вигорання, використовуйте наявні у вас ресурси.

Родина та друзі

Незалежно від того, чи є ви батьком, який піклується про дитину з м’язовою дистрофією, чи кохана людина, яка піклується про дорослого, то всім потрібен час від часу перерва. Часто родина, друзі та навіть волонтери у вашій громаді хочуть допомогти, але вони можуть не знати, як це зробити.

Якщо хтось втручається, щоб допомогти вам надати допомогу людині з МД:

• Будьте конкретні щодо своїх потреб, щоб ваші помічники усвідомлювали завдання, які від них вимагатимуться, коли вони вступлять.
• Складіть графік, щоб і хворий на доктор медицини, і вихователь, що перебуває у відпустці, мали структуру та розуміли, як день переходить від однієї діяльності до іншої.
• Переконайтеся, що вашу контактну інформацію для надзвичайних ситуацій легко знайти, щоб помічники знали, як зв’язатися з вами та іншими необхідними людьми, якщо трапиться щось несподіване.

Розгляньте інші способи, якими люди можуть допомогти вам і полегшити ваш повсякденний день. Наприклад:

• Попросіть друга запропонувати взяти щось в аптеці для вас.
• Запитайте, чи може хтось трохи поспостерігати за вашими іншими дітьми, щоб ви звільнилися від інших обов’язків по догляду.
• Приймайте пропозиції готувати їжу сім’ї раз у раз.

Коли рідні та друзі вступають на допомогу вам, не відчувайте провини щодо отримання їх допомоги; це час для вас розслабитися і саморозвиватися.

Зовнішня довідка

Якщо можливо, подумайте про те, щоб отримати зовнішнього (або проживаючого) помічника з особистої гігієни, який може допомогти людині з МД у купанні, відвідуванні ванної кімнати, під’їзді з ліжка, одяганні та приготуванні їжі.

Ви можете також найняти медсестру (або навіть призначити охочих добровольців) на ніч, щоб спостерігати за вашою дитиною чи коханою людиною, щоб ви могли отримувати безперебійний сон.

Часто люди виявляють, що допомога ззовні сприяє незалежності обох сторін, що, ймовірно, буде бажаною зміною.

Асоціація м’язової дистрофії (МДА) може бути чудовим ресурсом. Це чудова організація, яка надає низку ресурсів для опікунів, включаючи онлайн-статті та дискусійні групи, програми підтримки та рекомендований список читання. Крім того, сторінка додаткових ресурсів MDA містить інформацію про федеральні, штатні та місцеві установи, які обслуговують багаторівневі потреби населення МД.

Окрім ресурсів для догляду, вони пропонують такі програми, як щорічний літній табір MDA, де діти з м’язовою дистрофією можуть насолоджуватися тижневим задоволенням. Ця безкоштовна можливість (фінансується прихильниками МДА) також пропонує батькам (та іншим вихователям) заслужений відпочинок.

Медична команда

Залежно від типу м’язової дистрофії вашої дитини чи близьких людей, потрібні будуть медичні послуги, часто кілька.

Наприклад, ваша дитина або коханий можуть регулярно призначати фізіотерапевтичні терапії в клініці або вдома. Під час зустрічей будьте відкритими для обговорення проблем та задавання будь-яких питань щодо догляду за кимось із лікарем. Хоча ви можете надавати допомогу вдома, ви не є єдиним членом команди по догляду за людиною.

Інші потенційні призначення охорони здоров’я можуть включати:

• Відвідування лікаря (наприклад, педіатра, нервово-м’язового спеціаліста, хірурга-ортопеда або кардіолога)
• Ті, що необхідні для постійних тестів (наприклад, тестування функції легенів, тести мінеральної щільності кісток та рентгенівські промені хребта для перевірки на сколіоз)
• Призначення щеплень (наприклад, щорічний прийом від грипу та пневмококові вакцини)
• Консультації з питань харчування та генетичного консультанта
• Відвідування соціального працівника для оцінки потреби у постійних послугах, таких як допоміжні пристрої, інвалідні візки, вентилятори та ліфти.

Очікується звернення до медичної команди коханої людини за підтримкою та керівництвом. Зрештою, відкрите спілкування між усіма сторонами оптимізує догляд та якість життя.

Самодопомога

Догляд за собою є надзвичайно важливим як вихователь. По-перше, важливо піклуватися про власне тіло. Це означає переконатися, що ви тренуєтесь, харчуєтесь повноцінно та регулярно відвідуєте свого лікаря.

Якщо вам важко знаходити час для фізичних вправ або ви просто занадто виснажені, подумайте про економію часу або менш вимогливі способи вписати фітнес у свій графік. Наприклад, ви можете спробувати телевізійні тренування вдома, а також, якщо це можливо, робити щоденні тривалі прогулянки на природі чи на місцевій критій доріжці.

Окрім того, щоб стежити за своїм фізичним здоров’ям, обов’язково подбайте про своє емоційне благополуччя.

Депресія часто зустрічається серед тих, хто виглядає, тому слідкуйте за симптомами депресії, такими як постійно знижений настрій, проблеми зі сном, втрата або посилення апетиту або почуття безнадії.

Якщо вас турбує депресія, зверніться до свого лікаря або спеціаліста з психічного здоров’я.

Як батьки, ви також можете відчувати почуття провини через те, що "даєте" своїй дитині спадкове захворювання. Це почуття є нормальним, і це може допомогти поговорити про це з іншими батьками. Якщо ваша провина не вщухає або призводить до депресії, обов’язково зверніться за допомогою до фахівця.

Щоб боротися зі стресом та вимогами бути опікуном, а також ділитися корисною стороною, подумайте про приєднання до групи підтримки для опікунів. Ви також можете зайнятися терапією душевного тіла, яка може сприяти розслабленню та зменшенню стресу, наприклад, йога або медитація уважності.

Незважаючи на те, що догляд за коханою людиною з м’язовою дистрофією непростий, багато хто знаходить срібну підкладку, незалежно від того, набуває вона глибшого, здорового погляду на життя, стає більш духовним або просто знаходить красу в маленьких повсякденних задоволеннях.

Залишайтеся стійкими та відданими у своїй подорожі по догляду, не забудьте виховувати власні потреби та звертайтесь до інших за допомогою.