Справитися з раком сечового міхура

Де б ви не знаходились на шляху пацієнта - щойно діагностували рак сечового міхура, приступили до лікування або проходили моніторинг рецидивів - ви, мабуть, відчуваєте певне занепокоєння та почуття занепокоєння. Щоб дати вам спокій, ось поради, які допоможуть вам пройти шлях до раку сечового міхура.

Дуже добре / Емілі Робертс

Навчайся

Знання - це сила, і тут немає винятку, коли справа стосується розуміння діагнозу раку сечового міхура. Тим не менш, рак сечового міхура є особливо складною хворобою, тому читання про нього може здатися надзвичайним. Це нормально - є багато інформації для перетравлення.

Якщо ви все-таки заглибилися в нюанси, зробіть крок назад і запишіть свої запитання чи джерела плутанини.

Обов’язково переносіть ці питання або проблеми до наступного візиту до лікаря або запитайте у лікаря, чи є спосіб зв’язатися з ними електронною поштою або порталом охорони здоров’я.

Врешті-решт, ви повинні отримати знання на своє задоволення. Ваша головна мета - бути обізнаним пацієнтом, щоб ви могли робити правильний вибір, а не стати експертом.

Керівництво для обговорення лікаря з питань раку сечового міхура

Отримайте наш посібник для друку для наступного прийому у лікаря, щоб допомогти вам задати правильні питання.

Надішліть собі або коханій людині.

Цей посібник для обговорення лікарем було надіслано на {{form.email}}.

Це була помилка. Будь ласка спробуйте ще раз.

Підготовка до зустрічей

Планування багатьох відвідувань лікаря та обстежень є критичним. Виконання цих кроків може допомогти вашим зустрічам пройти спокійно:

• Запишіть усі свої призначення, тести та дати операцій у календарі.
• Прибудьте вчасно (якщо не трохи рано) до своїх побачень і приведіть партнера або довірену кохану людину.
• До кожного медичного візиту приносьте список усіх своїх ліків (включаючи вітаміни або добавки, що продаються без рецепта), алергій, медичних проблем та сімейної історії.
• Носіть із собою зошит із запитаннями та проблемами і періодично пишіть у нього, коли у вас з’являється інша думка. Пам’ятайте, що сюди йде все - кожне запитання чи хвилювання гідне.
• Розслідуйте фінансові проблеми, пов’язані з вашим медичним обслуговуванням, щоб ви могли правильно сплатити бюджет.

Крім того, намагайтеся всіма силами не відчувати себе пригніченим величезною кількістю лікарів, яких ви побачите. Ось короткий опис, щоб ви могли найкраще зрозуміти унікальну роль кожного лікаря у вашій допомозі:

• Уролог: хірург, який виконує видалення раку сечового міхура і спостерігає за цистоскопією.
• Медичний онколог: Лікар, який лікує рак за допомогою ліків, як хіміотерапія.
• Радіаційний онколог: лікар, який проводить променеву терапію.
• Патолог: лікар, який дивиться на ваші ракові клітини під мікроскопом. Ці висновки допомагають визначити ваш план лікування. (Ви, швидше за все, не зустрінетеся зі своїм патологоанатомом.)

Серед інших членів вашої команди, швидше за все, буде медична сестра, асистент, психолог, фінансовий координатор та / або соціальний працівник.

Поділіться своєю історією

Як і коли ви розповідаєте іншим про свій діагноз та / або досвід, залежить лише від вас. Наприклад, деякі люди можуть докладно розповісти про свої призначення лікаря та лікування раку в блозі для читання. Інші можуть писати в особистому щоденнику або регулярно спілкуватися з близьким другом. Проте деякі можуть ухилятися від добросовісних запитань друзів, сім'ї та / або колег, вважаючи за краще залишати діагноз приватним.

Все це нормально - діагностувати рак сечового міхура - велика справа. Розповідати іншим може бути складною і делікатною справою, особливо коли мова йде про розкриття вашого діагнозу членам сім’ї.

Ваші діти чи інші улюблені можуть захотіти вас захистити та зайняти переднє місце для вашої опіки, що часто є доброзичливим, але також може бути для вас податковим та стресовим.

Хоча добре подавати їх думки, довіряйте своїм інстинктам та власним старанним дослідженням.

Просувайтесь уперед із командою охорони здоров’я, яка вам найбільш комфортна. Звичайно, пошук другої думки часто є гарною ідеєю і не може зашкодити.

Знайдіть підтримку

Фізична та емоційна втрата лікування раку сечового міхура - хірургічне втручання, хіміотерапія та подальші прийоми - може бути виснажливою, інтенсивною і дуже тривалою. Кожна людина потребує певної допомоги та підтримки.

Будьте готові розглянути групу підтримки, будь-яку інтернет-спільноту, як-от MyLifeLine.org чи Мережу вижилих від раку, або групу у вашій власній спільноті.

Інші засоби підтримки включають відвідування професійного консультанта, який має досвід лікування хворих на рак. Насправді, іноді розмовляти з незнайомцем простіше, ніж розмовляти з другом чи членом сім'ї.

Обговоріть питання якості життя

Щодо інвазивного м’язового раку сечового міхура, стандарт лікування - це радикальна цистектомія з реконструкцією сечі. Хоча лікування раку є головним напрямком діяльності лікаря, важливо вирішити питання якості життя, які виникнуть після операції, дві найбільш поширені з них:

• Сексуальні проблеми
• Проблеми з сечовипусканням

Еректильна дисфункція може бути побічним ефектом при радикальній цистектомії у чоловіків, оскільки нерви, які беруть участь у ерекції чоловіка, розташовані біля основи простати, яка видаляється при радикальній цистектомії.

У жінок досягнення оргазму може постраждати, якщо пошкоджені нервові пучки, що вистилають піхву. Сексуальне збудження у жінок може також постраждати, якщо клітор втрачає частину кровопостачання під час операції.

Обговорити проблеми з хірургом важливо, оскільки певні методики можуть допомогти уникнути або зменшити виникнення певних проблем.

Залежно від типу сечовідводу, який ви вирішили прийняти після радикальної цистектомії, може виникнути ряд питань якості життя, зокрема:

• Стрес від догляду за шкірою навколо стоми
• Випорожнення мішечка для уростомії, невеликого мішка для збору, розташованого поза тілом, або введення катетера в стому
• Статеве функціонування за допомогою уростомічного мішечка
• Медичні проблеми, що виникають внаслідок реконструкції сечі, витоку сечі або закупорки

Хороша новина полягає в тому, що всі ці проблеми можна вирішити, але з вашого боку може знадобитися терпіння та стійкість. Одним із рішень є медсестра з ентеростомальної терапії, яка може навчити вас правильно доглядати за своєю стомою та навколишньою шкірою.